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仅用19分钟,罕见病患儿小璟逸成功转运至首都儿研所

2021-12-22 19:12:27来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:12月22日,一则“请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行”的消息在北京的各大车主群和社交媒体广泛传播。消息的背后是重病患儿小璟逸赴京治疗一事,牵动着无数人的心。

“转扩,帮忙!请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行!”

12月22日,一则“请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行”的消息在北京的各大车主群和社交媒体广泛传播。消息的背后是重病患儿小璟逸赴京治疗一事,牵动着无数人的心。

19分钟打通“生命通道”

7个月大的小璟逸患有脊髓性肌萎缩症,急需从湖南进京接受救治。12月22日上午11时20分,小璟逸一行人乘坐的G80次列车从长沙南站驶出,于17时01分抵达北京西站。

正值晚高峰,在北京交警的开道护送及社会车辆主动避让下,一条“生命通道”得以打通:下午5时10分,救护车从北京西站出发,沿莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环行驶。一路上,北京交警、北京义务急救志愿者和北京蓝天救援队出动了人员,为救护车开道护送。

无论是听到警笛声的司机,还是关注到网上关于“今天晚高峰请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行”的消息的司机,都纷纷让出了一条生命通道。据北京日报报道,救护车一路畅通,只用了19分钟就抵达了医院。

而在平常工作日的北京,这十余公里路程则需40分钟至50分钟。

罕见病逐步走进大众视野

小璟逸刚出生不久,就被确诊为患有脊髓性肌萎缩症Ⅰ型,这是一种罕见病。

12月初,国家医保局公布了2021年国家医保药品目录调整结果,用于治疗该病的诺西那生钠注射液被正式纳入医保目录,从上市时的近70万元一针,经谈判只需3.3万元一针,并且可以进行医保报销,让像小璟逸一样的患儿和家属们看到了希望。

全国人大代表、河南省儿童医院院长周崇臣曾在接受健康时报采访时表示,建议寻求多元化的罕见病保障体系,“加强引导、探索建立儿童罕见病筛查、诊断、治疗、康复、社会救助等一体化救治保障体系,引导商业保险机构为罕见病患者提供更多保障产品,加快形成长效的多方救助模式”。

目前,在医护人员的护送下,璟逸被送进了急诊抢救室,进行下一步的检查和救治。

(责任编辑:刘予欣)

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