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京东副总裁蔡磊研制新药抗击渐冻症:自救也是救人

2021-10-17 14:00:24来源:健康时报网|分享|扫描到手机

(健康时报实习记者 赵为德)43岁的京东副总裁蔡磊抗击渐冻症(ALS)的故事日前引热议。

渐冻症,是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩,逐渐向前臂、上臂发展,上肢肌肉有跳动感,走路呈“剪”步,四肢渐渐无力。目前渐冻症无药可医,国际上获批治疗ALS的药物都只能缓解病情,作用有限。

据钱江晚报报道,2019年初,京东集团副总裁蔡磊发现自己左臂持续不明原因肉跳,时间长达几个月之久,经过大半年辗转了几家大医院之后,最终确诊为渐冻症。蔡磊,这位43岁的企业高管在确诊渐冻症后改变了自己的人生走向:研制ALS新药。除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库,他还建立了一个规模数亿元的基金,携手推动六七条药物管线的研发,建立起一个规模颇大的动物实验基地。对于他而言,这既是自救,也是救人。

据国家临床数据统计,截止到2010年底,我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前,和蔡磊一样,还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩母亲告诉健康时报记者,“只求孩子能开心健康地生活。”

这位母亲告诉健康时报记者,“我的孩子患上渐冻症后,起居很困难,走路跌跌撞撞,朋友不愿意跟她玩,她现在话也少了,不愿意出门,有些自卑。娃在上小学的时候一直是个活泼开朗的孩子,患病后特别不愿意和人说话,看着她每天一个人在房间里,很心疼,只希望她能开心健康地生活,其他就都不重要了。”

而蔡磊抗击渐冻症的故事,也引起了许多网友和病友的共鸣。

网友“雪”留言说,“希望能早日研发出来药品,我家姑娘才12岁,也是神经退行性渐冻症,一直在退化,蹲下站不起来,躺下也起不来,不能跑,不能跳,走路摔无数跤,医生说没有好的治疗办法。”

另外一位网友也留言说,“我公公也是这种病,已经五年了,现在生活完全不能自理,每天都在吃各种药,真的很煎熬,家里人心理压力特别大,不过现在想开了,生老病死无法改变。”

同时,在蔡磊这场与渐冻症坚定抗争的“中场战事”,也给了更多人与病魔斗争的勇气和信心。“加油,你的无畏向前将会造福更多人。”“所有患渐冻症的人都在您身上看到了一丝丝希望,希望您早日康复。”

在这场蔡磊和其他患者与渐冻症的“战事”中,没有人知道什么时候能结束,甚至能否结束,但是在ALS面前,活下去的本能在激发他们与病魔继续抗争。

(责任编辑:荆雪涛)

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