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一位龙凤胎脑瘫患儿母亲的来信

2021-01-10 12:53:58来源:健康时报网|分享|扫描到手机

(健康时报记者 陈琳辉)“我是一对龙凤胎的妈妈,当得知自己怀孕的时候,喜悦的心情无以言表。对未来的憧憬让整个孕期的心情都十分美好,宝爸更是精心呵护,我在怀孕6个月时肚子太大,提前休了产假在家卧床。没想到后来的一切都那么艰难。”

晓梅的手写信里回忆,就在幸福的巅峰时刻,怀孕33周刚过,她的羊水却提早破了,无奈迎来早产。之后,一对可爱的龙凤胎宝贝在婴儿保温箱住了3天。

“脑瘫可以手术治疗,尤其是痉挛型脑瘫的手术疗效非常显著。我们团队治疗了很多脑瘫患儿,希望更多的父母能够了解痉挛型脑瘫的这一治疗方法,也祝愿更多的脑瘫患儿们早日彻底康复。”首都医科大学宣武医院功能神经外科胡永生教授读着一位龙凤胎脑瘫患儿母亲寄来的感谢信,期盼地说。

求医:龙凤胎宝贝确诊脑瘫

出生时,晓梅的男宝4斤4两,女宝4斤,男孩特别爱哭,女孩很安静。

因为晓梅早产奶水不足,一对龙凤胎宝贝几乎没能吃上几天母乳,一直喂的是奶粉,后来孩子的体质不好,总是生病。

早产,让这对龙凤胎宝贝都快两周岁了还是不太会走路。晓梅先后带着一对龙凤胎宝贝到哈尔滨儿童医院、北京儿童医院、北京儿研所就诊,孩子被确诊为脑瘫。

“那时真是晴天霹雳,总是看着孩子默默流泪,心都碎了。”

晓梅在寄给胡教授的感谢信里感慨,之前她的学业事业顺风顺水,婚姻也很美满,突然的转折让她有点儿无法接受,心里非常痛苦,也怕让人知道孩子的真实情况。但看着孩子一天天长大,为了孩子的未来着想,从此她勇敢地踏上了漫漫的求医治疗之路。

“2019年,康复老师建议我们带宝贝做手术降低肌张力。一起做康复的病友很多都做了这样的手术。”晓梅表示,在医生的建议下,孩子的康复训练之路还算顺利,孩子会走了而且没有其他的舞蹈样动作,但是肌张力很高,腿和脚都很硬,认知也不是很好。

通过一段时间的康复训练,晓梅了解到首都医科大学宣武医院功能神经外科胡永生教授手术治疗脑瘫效果很靠谱。

2019年4月,经过胡教授耐心细致地检查,确定晓梅的儿子需要通过手术降低肌张力。

“幸好这次把她也带来了,幸好遇到了胡教授。”晓梅表示,由于当时她儿子的病情较为严重,导致她疏忽了女儿的异常,幸好胡教授耐心细致地给她的女儿也做了检查,没有让她的女儿错过最佳的手术年龄,最好的治疗时机。

“检查后,胡教授帮我们预约了入院时间,特意选了9月份,说这个季节天不是很热,医院患者少避免交叉感染,对两位小朋友伤口恢复也好。”由于男孩身子弱,住院后感冒发烧,肺炎复发了,当时女孩的凝血功能也不是很好,胡教授劝晓梅孩子小,别冒风险,并承诺再来不用等约床,先把小孩的身体调理好再手术。我们最终决定这次暂缓手术,先出院回家治疗,待孩子们的身体恢复后寒假再来手术。

曙光:微创脑瘫手术疗效显著

不曾想好事多磨,2020年初突如其来的新冠疫情耽误原定寒假期间的手术计划。直到2020年7月28日,晓梅的龙凤胎儿女终于顺利入院,7月30日上午,晓梅女儿的手术成功完成。5天后,晓梅儿子也顺利接受了手术。至此,一对龙凤胎脑瘫儿女均获得了手术成功。

“这对龙凤胎兄妹属于痉挛型脑瘫,适合微创手术治疗。”胡教授告诉记者,龙凤胎兄妹做的是一种微创脑瘫手术,全称为电生理监测下选择性脊神经后根切断术(简称SPR术),术中只需要切开2个节段的椎板,通过一个0.8厘米宽的骨槽,就可以同时处理5对脊神经,切口很小,非常微创,不影响脊柱的稳定性。

“术中我们应用了先进的神经电理监测技术,在完全保护骶神经功能(大小便功能)的前提下,在脊髓的圆锥水平精确选择牵张反射过度亢进的神经根丝予以切断,能够有效降低下肢异常增高的肌张力,为进一步的康复训练创造良好的必要条件,以便达到最佳的康复效果。”胡教授说。

晓梅在寄给胡教授的感谢信里写道:“人生不如意事十有八九,孩子们这样也非他们所愿,我们更要关心爱护他们,不必在意别人的眼光,积极找宣武医院功能神经外科医疗团队及时配合治疗,努力让我们的宝贝恢复健康。”

“再经过一段时间的康复训练,这对龙凤胎兄妹预期能够和正常的孩子一样行走,可以正常地上学和生活。”胡永生告诉记者,现在龙凤胎兄妹俩的下肢肌张力已恢复正常,关节变灵活,踝阵挛消除,双足已能够放平,术后恢复良好,希望更多的父母能够了解痉挛型脑瘫的这一治疗方案。

(责任编辑:荆雪涛)

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