建议将鲜红斑痣药物海姆泊芬纳入医保

贵州省贵阳市丁先生：我的孩子是鲜红斑痣患者，由泰州复旦张江药业有限公司开发的一种新型光敏剂(海姆泊芬)对于此病的治疗效果较好，可配合光动力治疗时进行注射，但此病的治疗目前仍属于医疗美容范畴，医保并未将此病的治疗划入。我家孩子目前一年需治疗4次，一次费用5280元，随着体重增加，每增重20kg每次治疗需增加一支海姆泊芬，成人患者体重大于60kg每次治疗需要2万多元，对于面积较小的一个疗程结束可能在10万元左右，面积较大的20万到50万不等，对一个普通家庭来说，无疑是一个沉重的负担。这个病虽然不影响生命安全，但是不治疗将影响患者一生，比如孩子会变得内向、自卑，严重者还会诱发心理疾病。所以即使在治疗效果不能100%保证的情况下，很多家长仍倾尽所有治疗自己的孩子，希望孩子以后能过上一个正常人的生活。