广东省深圳市颜女士:目前,全国范围内已有多省市以及地方出台了庞贝病的医保政策,如浙江省,成都市,广州市,青岛市等等,其中浙江省的自费封顶10万元,更是让其省内患者获得了极大的帮助。而广州市出台的穗岁康商业保险政策,报销70%的药费也让患者能够用得起药。 深圳作为全国一线城市,但在罕见病领域却缺乏相关的政策,希望深圳能将庞贝病纳入地方的保障,并且现在国家也大力支持地方探索和发展罕见病政策,庞贝病所有的患者和家属都希望能让患者,特别是儿童患者能有正常人的生活,谢谢!
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