天津市宝坻区牛女士:我家小孩5岁时在北京协和医院确诊为罕见病黏多糖贮积症Ⅰ型。现在治疗此病的药品“艾尔赞”获批在国内临床应用,但每年200万元高昂的药品费用一般家庭无法承担,我们粘宝宝病友群500多人现在只有二三人在用药,只因这种病和药天津市暂时还未纳入医保,有药治疗不起,希望尽快将药物纳入医保!
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