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多方共筑罕见病防治与用药保障

2023-03-04 14:58:14来源:健康时报网|分享|扫描到手机

3月5日(周日)15:00-16:00,“两会健康策”之罕见病专场节目,邀请到全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授,首都儿科研究所附属儿童医院肾脏内科主任、中国医师协会儿科医师分会儿科肾脏疾病学组副组长陈朝英教授,北京协和医院儿科主任医师、中华医学会医学遗传学分会副主任委员邱正庆教授,聚焦多方共筑罕见病防治与用药保障,为中国罕见病防治事业发展献计献策。

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在我国,约有2000万名患者在与罕见病作斗争,其中,出生或儿童期发病的罕见病占比50%~70%1,约30%的罕见病在5岁之前死亡2。罹患罕见病的患者和家庭承担着巨大的心理负担和经济负担,罕见病诊治及医疗保障是我国民生保障方面重要议题。

如何建立罕见病多层次保障体系,提高罕见病患者治疗用药的可及性和可负担性?如何帮助更多患者摆脱诊断难、治疗难、保障难的困境?本期直播三位嘉宾将一一解答。

本期直播由人民日报健康客户端领衔,人民日报健康客户端、健康时报微博、今日头条、腾讯视频、搜狐视频、新浪直播、一直播、快手、抖音、知乎、虎牙、斗鱼等全平台同步直播。

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参考文献:
1、Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A, et al. Estimat-ing cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database[J]. Eur J Hum Genet, 2020, 28: 165-173.doi:10.1038/s41431-019-0508-0
2、张抒扬, 张学. 近年中国罕见病相关政策和实践探索[J]. 罕见病研究, 2022, 1: 1-6.doi:10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.001

(运营:荆雪涛)

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