2月28日(周二)14:00-15:30，“两会健康策”之罕见病专场节目，邀请到天津医科大学总医院副院长、血液病中心主任付蓉教授、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛、中国PNH病友之家发起人佳佳、罗氏制药中国医学与个体化医疗副总裁李滨，聚焦探索血液罕见病诊疗创新与突破，为中国罕见病防治事业发展献计献策。
2月28日是第16个“国际罕见病日”，罕见病虽然是小众，但不应被忽视，渴望引起社会关注。被纳入第一批罕见病目录的两种血液罕见病——阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)和血友病，患者面临治疗负担沉重、生活质量严重受损等未被满足的需求。血液罕见病创新药有哪些进展和突破?如何让血液罕见病患者用得上、用得起、用得好创新药，早日满足中国血液罕见病患者的未尽之需?本期直播四位嘉宾将一一解答。
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（责编：齐钰）
