2月28日(周二)10:00-11:30,“两会健康策”罕见病专场邀请北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅;北京协和医院神经内科主任医师管宇宙;国家老年医学中心、北京医院神经内科主任医师殷剑;北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭做客人民日报健康客户端演播厅,共同探讨我国罕见病治疗领域面临的困难与挑战,为两会建言献策。
截至2022年底,在《第一批罕见病目录》中,境内获批可治的罕见病45种涉及89个药品。其中,治疗27种罕见病的56种药物被纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,占获批上市药品62.9%。但是我们关注到依然有很多罕见病患者的治疗需求没有被满足,本期节目将聚焦罕见病治疗的创新与保障,愿罕见病患者能够“病有所医、医有所药、药有所保”。
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(运营:齐钰)
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