8月5日(周五)19:00-20:00，由中国罕见病联盟、中国脊髓性肌萎缩症(SMA)诊治中心联盟指导、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心主办的第四届中国脊髓性肌萎缩症大会举办开幕，本届大会以“焕新生 共前行”为主题，并将在人民日报健康客户端同步直播。
本次会议特别邀请全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康、中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院神经内科主任医师王艺教授、香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授董咚，共同交流SMA领域的发展与展望。
同时，SMA药物纳入医保后国内首个《中国SMA患者生活质量研究》结果将公布，促进社会对SMA的认知、关注和支持，助力罕见病防治事业发展。
本期直播由人民日报健康客户端、人民日报健康时报联动腾讯新闻、今日头条、新浪微博、搜狐视频、腾讯视频、一直播、爱奇艺、快手、抖音、斗鱼合力打造。一次直播，多平台同期联动。
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（运营：王梓嘉）
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