3月19日(周六)17:00-1，《人民名医》直播第565期、罕见病系列第3场邀请北京大学第一医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授，围绕罕见病的现状，以及Alport综合征的防治为广大患者答疑解惑。
每年的3月是Alport关爱月。Alport综合征又称眼-耳-肾综合征，为遗传性肾炎中最常见一种，也是中国第一批罕见病目录中121个罕见病种之一，主要表现为血尿和进行性肾功能减退，伴随着感音神经性耳聋和眼部异常等症状，严重威胁着广大患儿的心身健康，因此，Alport综合征亟需引起大家的关注。
Alport综合征如何确诊?目前针对Alport综合征有哪些有效的治疗手段?如何把握最佳治疗时机?罕见病的现状如何?丁洁教授将在直播中一一解答。
丁洁教授从事Alport综合征临床诊治及研究工作30余年，在国内开展Alport综合征诊断、治疗、遗传咨询、产前诊断等，积累了丰富的临床经验，擅长儿童肾脏疾病诊治与研究。
本期直播由人民日报健康客户端领衔，人民日报健康客户端、健康时报微博、腾讯新闻、今日头条、腾讯视频、搜狐视频、微博直播、一直播、快手、知乎、斗鱼、虎牙、B站等全平台同步直播。
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（运营：王梓嘉）
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