8月18日(周三)14：00-15：30，由人民日报健康客户端、人民日报社健康时报联合打造的“聚焦患者痛点 破解罕见病难题”——提高罕见病药物可及性主题直播正式开始，欢迎关注！
据统计，全球已知的罕见病约有7,000多种，占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童。而已知的7,000多种罕见病中，仅有不到10%的疾病有已批准的治疗药物或方案。在我国，截止2020年2月，罕见病患者总数超2000万人，每年新增患者超过20万①。
罕见病是全人类面临的最大的医学挑战。长久以来，罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的“三难”局面。其中，在用药方面，统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗②。
如何提升罕见病患者药物可及性?如何减轻罕见病患者负担?中国的罕见病患者还面临着哪些困境?本期直播将深入探讨。
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①《2019中国罕见病药物可及性报告》2019年2月28月
②《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》2020年 11月18日
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