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两会·健康策 罕见病专场|重视肢端肥大症规范化管理 提升药物可及

2021-03-12 17:04:04来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:3月13日(周六)13:30-14:30,人民日报健康客户端重磅推出两会·健康策罕见病专场,特别邀请北京协和医院神经外科教研室主任王任直教授,北京协和医院内分泌科常务副主任朱惠娟教授,中国财政科学研究院副研究员、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会成员朱坤博士,围绕重视肢端肥大症规范化管理,提升药物可及性进行研讨。

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3月13日(周六)13:30-14:30,人民日报健康客户端重磅推出两会·健康策罕见病专场,特别邀请北京协和医院神经外科教研室主任王任直教授,北京协和医院内分泌科常务副主任朱惠娟教授,中国财政科学研究院副研究员、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会成员朱坤博士,围绕重视肢端肥大症规范化管理,提升药物可及性进行研讨。

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罕见病虽然有“罕见”二字,但其实罕见病患者并不罕见。据中国罕见病联盟不完全统计,截至2020年2月,我国罕见病患者人数接近2000万,每年新增患者超20万。“瓷娃娃”(成骨不全症)、“玻璃人”(血友病)、渐冻症、重症肌无力、肢端肥大症……目前,全球已知的罕见病约7000种,95%的罕见病仍没有特效药。

近年来,国家也正加大对罕见病患者的救治力度,如今年3月1日起,国家新一轮医保目录开始实施,其中就有7种罕见病治疗药物。这些举措将进一步提升患者用药可支付性,对于罕见病患者的治疗有着重要意义。

与此同时,我们也看到很多罕见病患者面临确诊难、用药难等问题,由于发病率相对较低,医生、患者对疾病认知不足,对规范治疗和后期科学管理知之甚少。创新治疗药物能够快速纳入国家医保目录,然而因医院准入环节、报销门槛等问题,使得患者对于创新类药物可及性仍待加强,经济负担问题仍待解决。

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(责任编辑:王梓嘉)

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