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第三届中国SMA大会即将召开

2020-08-05 16:07:46来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,新生儿发病率约为万分之一,是导致婴儿死亡的主要遗传原因。8月7日10:00-11:10,“第三届中国SMA大会”将在人民日报健康客户端在线直播。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,新生儿发病率约为万分之一,是导致婴儿死亡的主要遗传原因。这种罕见病虽然有药可以缓解疾病进展,但家庭会面临沉重的疾病负担。SMA药物研发和临床诊治趋势有哪些?患者居家照护和康复管理有什么经验?在产前诊断过程中如何预防这一疾病的发生?8月7日-9日,由中国罕见病联盟指导,北京美儿SMA关爱中心主办,中国初级卫生保健基金会、北京维康慈善基金会协办的“第三届中国SMA大会”将在人民日报健康客户端在线直播。

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本届大会以“向阳而生 聚力同行”为主题,特邀20余位儿科、神经内科、呼吸内科、骨科、康复、遗传学等相关学科的专家,针对药物研发趋势、临床诊治趋势、基础研究、并发症干预及管理等内容做学术分享与经验交流。40位病友家属代表也将共同探讨居家照护、用药保障机制、脊柱侧弯治疗、康复及综合管理、产前诊断等目前患者最关心的热点话题。会上还将发布国内首份《中国SMA患者生存现状白皮书》,促进社会对SMA的疾病认知与关注和对患者的支持与关爱,助力罕见病防治事业发展。

人民日报健康客户端、健康时报将对第三届中国SMA大会开幕式进行全程直播,并联动新浪微博、今日头条、一直播、爱奇艺、百度直播等平台同步播出。

欢迎下载人民日报健康客户端收看直播。人民日报健康客户端集健康新闻、疾病诊疗、学术培训三位一体,请扫描二维码,或至各大应用市场下载搜索“人民日报健康客户端”下载。

(责任编辑:郑新颖)

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