脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，新生儿发病率约为万分之一，是导致婴儿死亡的主要遗传原因。这种罕见病虽然有药可以缓解疾病进展，但家庭会面临沉重的疾病负担。SMA药物研发和临床诊治趋势有哪些?患者居家照护和康复管理有什么经验?在产前诊断过程中如何预防这一疾病的发生?8月7日-9日，由中国罕见病联盟指导，北京美儿SMA关爱中心主办，中国初级卫生保健基金会、北京维康慈善基金会协办的“第三届中国SMA大会”将在人民日报健康客户端在线直播。
本届大会以“向阳而生 聚力同行”为主题，特邀20余位儿科、神经内科、呼吸内科、骨科、康复、遗传学等相关学科的专家，针对药物研发趋势、临床诊治趋势、基础研究、并发症干预及管理等内容做学术分享与经验交流。40位病友家属代表也将共同探讨居家照护、用药保障机制、脊柱侧弯治疗、康复及综合管理、产前诊断等目前患者最关心的热点话题。会上还将发布国内首份《中国SMA患者生存现状白皮书》，促进社会对SMA的疾病认知与关注和对患者的支持与关爱，助力罕见病防治事业发展。
人民日报健康客户端、健康时报将对第三届中国SMA大会开幕式进行全程直播，并联动新浪微博、今日头条、一直播、爱奇艺、百度直播等平台同步播出。
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