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专家提醒多发性硬化患者:及时进行疾病修正治疗能早日回归社会

2021-06-01 17:02:16来源:健康时报网|分享|扫描到手机

(健康时报记者 曹子豪)5月30日是世界多发性硬化日,赛诺菲携手北京病痛挑战基金会,以一场名为“在一起,续写生命精彩”的主题公益活动传播及早进行疾病修正治疗的重要性,增强更多患者对抗疾病的信心。

多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等后果。该病好发于20-40岁的青壮年,女性约占2/3。目前,我国约有超过3万名患者。2018年5月,多发性硬化被纳入中国《第一批罕见病目录》。

据介绍,多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击来减轻急性发作症状;缓解期以控制疾病进展,预防复发,从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标,称为疾病修正治疗(DMT)。2018年,随着用于治疗复发型多发性硬化的口服用药(特立氟胺片)在中国上市,中国多发性硬化口服疾病修正治疗时代正式开启。

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北京协和医院社经科主任医师徐雁教授

北京协和医院社经科主任医师徐雁教授在会议当天分享了《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》内容要点。报告显示:MS患者对疾病认知不足,发病至就诊的时间平均超过1年;DMT使用率有所提高,但距离欧美国家仍有较大差距;除复发住院患者外,定期随诊的患者不足一半,大量患者缓解期不治疗。“如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗,并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗,必将降低致残的发生率,给患者带来更好的预后”,徐雁教授也提醒患者:“希望更多患者重视DMT治疗,做好定期随访,争取更好的控制病情,早日回归社会。”

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示:“感谢社会各界这几年来对于罕见病的持续关注。MS群体不仅要关注疾病管理,更需要关注心理健康。他们要学会与疾病和平共处,把疾病当作伙伴,更好的照顾好自己的身心。MS现在有药可医,在医学专家和各方合作伙伴的支持帮助下,我相信多发性硬化患者在未来会过上自己更想要的生活。同时,我们病痛挑战基金会也会通过心理热线、医疗援助、教育就业支持等方面为MS患者提供全方位关爱。”

(责任编辑:石梦竹)

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