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三次患癌,我与癌症相伴35年

2021-04-24 12:21:12来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:对于已经73岁的中国抗癌协会康复会会长史安利教授来说,她正是在人生的这三个阶段得了三次癌症,并且已经与癌症相伴35年。

受访专家:

史安利,中国抗癌协会康复会会长,北京爱谱癌症患者关爱基金会管理委员会主席,曾任中国癌症基金会副秘书长、患者援助项目负责人

(健康时报记者 毛圆圆)设想一下,如果你人生中的青年、中年、老年都与癌症相伴,你能坚持多久?

对于已经73岁的中国抗癌协会康复会会长史安利教授来说,她正是在人生的这三个阶段得了三次癌症,并且已经与癌症相伴35年。

1986年,39岁被确诊为乳腺癌

把时间的指针往前回拨到1975年。那一年,史安利从北京医科大学(现北京大学医学部)医疗系毕业后,被分配到原国家卫生部科技司工作。因为成绩优异、表现突出,史安利教授在1985年,自然而然地成为第一批重点培养的干部,被公派送到了比利时留学,参加世界卫生组织举办的高级卫生管理硕士研讨班。

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史安利在1986年在比利时留影

“当时培训班结束后,(原)卫生部国际合作司、人事司的两位司长来考察,准备推荐我到世界卫生组织工作,当时我特别高兴。”史安利回忆起来,脸上依然布满了笑容,“那时候,我们都是累并快乐着,在比利时那么长时间,我哪都没去过,每天学习都很辛苦,常常一学就学到了一两点钟。”

原以为学习结束后就可以到世卫组织工作了。然而,天有不测风云,“我在一次洗澡时,无意中摸到乳房上有一个肿块,边缘不清楚、硬、麻袋片样……这和教科书、老师讲的乳腺癌症状一模一样!这绝对不正常!”史安利告诉健康时报记者。

第二天,史安利就请假坐火车到比利时首都布鲁塞尔的肿瘤医院做检查,医生直接做了“活检”取了病理组织,20分钟后报告结果出来,确诊是乳腺癌。

“医生一直用英语讲解检查报告,我一直低着头一言不发,医生问我需要翻译吗?我说不需要。需要帮助吗?我说暂时不需要。”史安利闭眼回忆,“那个时候,一切来得太突然了,20分钟没有喘息时间,我当时感觉真的是‘五雷轰顶’。我记得出确诊报告那天,天空明明是大太阳,但一下子就变成了灰色,很奇怪。心理压力太大了。”

与国内联系后,史安利决定回国治疗。“由于肿瘤发现时已淋巴结转移,所以在医科院肿瘤医院做了乳腺根治术,切除了胸大肌、胸小肌和淋巴结,创伤非常大,导致整个左手手臂发生了严重水肿。”史安利开玩笑说,“肿得像紫茄子,一个变得两个大。”

手术后紧接着是放疗,由于当时放疗不精准,烧伤了食道,“别说吃东西了,就是做一个吞咽动作都疼;再后来,我又做化疗,导致白血球下降,那个年代,连生白血球的药都没有,一直硬扛着等到血象回升才继续治疗,再后来回升不了了,骨髓抑制就变得特别严重,只好输血。就这么折腾着,总算是把6次治疗都做完了。”

“总之,我的第一次患癌的整个治疗过程很痛苦,但总算控制住了乳腺癌。”史安利感叹。

2003年,56岁被确诊为结直肠癌

与癌“相安无事”17年后,2003年,“我总觉得肚子不得劲、疼,而且我注意到我的大便中有黏液,是棕色的,这可能是脱落的细胞组织。当时正巧在韩国首尔开会,正好有个肿瘤专家坐我旁边,我就把我的情况告诉了他,他让我赶紧回去做肠镜。”史安利表示,“那时候,国内大部分人还没有做肠镜的意识,所以,我回国后先做了一个大便常规检查,潜血阴性,也就是说胃肠道没有出血;又做了一个肛查,医生也说没事。但肛查只有8厘米,肠癌可能发生在更深处,所以,我还是听了专家的话,坚持做了肠镜。”

没想到,做肠镜时就看到了肿瘤,确定患上了结直肠癌,需要赶紧做手术!由于发现得早,术后又坚持做康复,史安利又一次和癌症擦肩而过。

2015年,68岁再次检查出了乳腺癌

2015年,在史安利团队的积极努力争取之下,第18届全球乳癌患者支持大会(RRI)要在中国召开,整个筹备的过程都十分紧张。“当时我是大会主席,负责整个大会的筹备工作。在大会开幕前夕我总觉右侧胸疼,而且晚上经常疼醒,但这次没有像第一次能摸出来肿块,不过我还是赶紧到医院找大夫看诊。当时大夫手诊没摸出来,建议我去做B超和钼靶,检查结果显示右侧乳房也患上乳腺癌,而且是原发,不是癌症转移。”

此时,距离RRI大会只有一个月时间,是忍痛等开完会再做手术?还是立即手术?

“我选择了立马手术”,史安利叹了口气,“乳腺癌术后1周,我就站在了国际会议的讲台上,用英文介绍我们中国的抗癌组织,介绍中国群体抗癌发挥的作用,以及我们做的1.5万乳癌患者生存状况调查报告,用数据证明我们患者组织发挥的作用,有利于患者身心康复。身体上的疼痛让我感觉像是走上了刑场一样,但我告诉我自己,一定要以微笑面对大家,把我们中国的形象展示给大家,我绝对不能垂头丧气!因为这是我们中国作为主办方办的会议,我们很自豪、也很想办好。”

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2015年,史安利(二排中)第三次患癌术后一周参加第18届乳腺癌患者支持大会

“从大会上讲完了下来,我就到救护车上去验血,准备下一次化疗了。当时全球乳癌患者支持大会主席知道我的情况后,都在一旁偷偷抹泪,对我说‘你太了不起了’。”再次回忆起来,史安利的眼眶依然有些湿润。

与癌为伴,少不了术后康复与温暖支持

很多人了解到史安利的三次患癌经历,都充满了惊讶和敬佩。

“其实,每一个人患癌后多多少少都会有心理问题,只是轻重不一样、表现不一样,包括我自己。我在第一次得了乳腺癌后,一直都不愿意告诉任何人,我能感觉到我有点抑郁情绪,但十几年来,我都是闷着自己,始终有一个心结没有打开。”史安利说道,“因为我自己是学医的,也是做肿瘤相关科研管理工作的,自己却得了肿瘤,我就觉得没干好工作,觉得丢人。”

后来,在第二次得了癌症后,偶然的一次机会,史安利去参加北京癌症康复会的文艺会演,“整个礼堂坐满了病友,当舞台的幕布一拉开时,我特别震撼,舞台上的病友演得特别好,他们的阳光、积极向上的精神面貌深深打动了我,当时,我的眼泪哗哗地就流了下来,特别感动!”史安利告诉健康时报记者,“我觉得自愧不如,人家都能这么积极向上,我为什么打不开心结?而且我还是有医学知识的人,更应该帮助他们才对啊。”

史安利依然清楚地记得,在1986年第一次得了乳腺癌后,有一个女患者术后也出现了像她一样的手臂水肿,由于没有做好康复训练,该患者的整个手臂都废了,摸着就跟石头一样硬,手也举不起来。而史安利在乳腺癌术后坚持做“手臂弯曲”的动作,不间断地通过慢走、游泳等锻炼,成功实现了乳腺癌康复。

由此,从2003年退休后,史安利便开始了癌症康复的工作,为帮助更多的病友努力。2003年,她成为了中国癌症基金副秘书长兼患者援助项目负责人;2010年至今,任中国抗癌协会康复分会会长;2015年成立北京爱谱癌症患者关爱基金会,并但任管理委员会主席。

“对于癌症患者,尤其是中老年癌症患者来说,康复是一个综合的康复过程,康复介入的时机应该是从治疗开始就为今后的康复打下基础,最后实现治疗的全程康复管理。”史安利分享自己的康复经验,中老年人器官功能逐年衰退,吃了很多营养物质可能不吸收,所以除了饮食调理,更应该去运动,做肌肉和力量训练。

“我从小就喜欢运动,小学、中学时,我都是体操运动员,大学是田径运动员,我在北医上学的时候还在全国高校比赛中获得了第三名。后来得了癌症,我也一直在运动。”史安利笑谈,“结直肠癌术后,我去医院复查,孙燕教授(中国工程院院士、中国医学科学院肿瘤医院临床肿瘤专家)对我说,‘一是营养摄入不够,二是欠缺运动’。这两句话一直深深印在我脑海里,所以我一点点增加锻炼的时间、长度,慢慢有了好转。”

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史安利接受健康时报采访时,向记者展示康复动作

而且,在史安利看来,从一诊断为癌症开始,患者就应该做好自身心理疏导,不要把不良情绪闷在心里,如果能加入病友组织,和病友一起成长、变好也是一个重要的社会支持、心理支持。

患者在康复组织里就像是回到第二个家,在这里,癌症患者可获得各种大量的科普知识;可以得到专家的明确指导,合理地进行综合康复;可与医生面对面,获得更多个性化的康复方案;可根据自身身体情况参加一些有益的集体活动,分散精力,愉悦心情;还可通过参加集体活动,增加一定的运动量,提高自身免疫力。

“对于癌症患者来说,在医院里的治疗时间是短期的,出院后的康复过程才是长期的。在这康复期间内,如果没有一个组织,给出系统、科学的康复指导,仅仅靠个人的力量去康复,是很难成功的。”史安利补充,“积极参与社会活动和社会工作也是利于康复的最好良药。”

(责任编辑:孙宝光)

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