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“孩子几乎断药了” 疫情期间,罕见病患者的用药困境

2020-03-01 17:53:21来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“最缺喜保宁,几乎断药了,请帮帮我们可怜孩子”,广东省肇庆市广宁县陈女士发出求助,不到2岁的孔永(化名)是一名结节性硬化症的罕见病患者,疫情期间正面临着断药的困境。而救命药续不上会癫痫复发,控制不住,发作加重甚至有生命危险。

(健康时报记者 徐婷婷 杨月)“最缺喜保宁,几乎断药了,请帮帮我们可怜孩子”,广东省肇庆市广宁县陈女士发出求助,不到2岁的孔永(化名)是一名结节性硬化症的罕见病患者,疫情期间正面临着断药的困境。而救命药续不上会癫痫复发,控制不住,发作加重甚至有生命危险。

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结节性硬化症患者的救命药 受访者供图

“随着疫情的到来,去年年底已经断了,大家只能相互借着,实在没有的,只能断药。”广东省深圳市的袁女士的孩子也是结节性硬化症患儿。袁女士告诉健康时报记者,结节性硬化症的治疗,用来控制癫痫发作症状的药品喜保宁,目前还没有在中国大陆上市。

长期以来,袁女士都是从土耳其、加拿大,香港等地购买,“年后因疫情到来,物流不通畅,群体有很多家庭面临着断药或快要断药的危机”,袁女士告诉健康时报记者。让家长们感到担忧的是,医生曾告诉他们断药将面临风险,一是控制稳定的癫痫发作会再次复发,影响患者的发育情况和以及生活质量。二是癫痫发作的严重情况可能导致死亡。

“有的孩子停药几天甚至十几天才有药可以接上。月初的时候拿到了100盒,在意大利拿到了10盒,邮寄给全国各地紧急用药的病友,但这远远不够分,群体里还有很多紧急用药的孩子。”袁女士说。

健康时报记者从蔻德罕见病中心(原名:罕见病发展中心)获悉,从2月11日起,接到了包括结节性硬化症在内,将近500名罕见病患者的求助。

求助信息里显示,我确认以上所填内容为真实有效。即便知晓本人求助信息发布后并不一定会得到及时、有效解决。但是他们,还是想要试一试。袁女士说,期盼好消息可以早日到来。

(责任编辑:孙欢)

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