受访专家:徐雁,北京协和医院神经科主任医师
擅长:神经系统炎性脱髓鞘病多发性硬化、视神经脊髓炎、播散性脑脊髓炎
出诊时间:周一上午、周二全天、周四上午
1月6日,诺华多发性硬化创新药物芬戈莫德在全国开出首张处方。继2019年7月12日获批用于10岁及以上患者复发型多发性硬化的治疗,第一批芬戈莫德药品已在北京、上海、广州等6个城市10家医院全面落地。
本期大夫说专访了北京协和医院神经科徐雁教授,详解多发性硬化这个罕见病的最新诊疗进展。
多发性硬化发病年龄主要在20岁到40岁之间,患者常为女性,特别是年轻女性,也称为美女病。该病尚未有良好的诊疗方法,部分基层医院医生也对该病认识不足,调查显示,将近2/3的患者,从发病到确诊平均要花1~5年的时间。
诊断难:三症状易被忽略
多发性硬化早期存在复发缓解型,有时症状很轻微,所以很多病人都没有意识到。主要的临床表现为:
1、感觉的异常,有时候可能患者觉得身上有一些刺痒或者是有一些麻木感,初期的时候可能都不在意,过几天就消失。
2、运动异常,患者出现走路不稳一类的运动功能异常。
3、视觉问题,有些患者会表现为视力下降,或是将一个东西看成两个。
徐雁指出,如果感觉到肢体的麻木,症状持续在24小时以上也不缓解,且患者也没有长皮疹,觉得皮肤很刺痒,建议到神经科看一下,必要的时候可能要做一些相应的核磁来寻找病灶。
致残多:八成患者或需坐轮椅
多发性硬化为什么会导致残疾?如果用通俗一点的话说,把我们的神经比喻成电线的话,我们的髓鞘丢失了就像电线的外面的漆皮儿消失,临床上就会导致患者残疾。
多发性硬化不及时诊治,80%的患者最终会进入坐轮椅的状态。另外也有数据显示,多发性硬化若不有效控制,平均的寿命也会要比正常人要缩短5~7年。
有新药:适应症覆盖10岁以上儿童
目前,能真正用到在正规dmt治疗的药物应该不会超过10%左右。
今年芬戈莫德即将上市,该药是口服药,用药方便,且覆盖的人群比较广泛。另外该药对患者的复发风险的抑制作用较强,也可以抑制患者的残疾进展。
(责任编辑:)
网友评论