健康时报曾在2009年3月30日3版,以《尿毒症患者的自救生活》为题,报道了尿毒症患者群体自救的故事。一个简陋的农家院,十几位尿毒症患者因无力承担高额透析费用,自发走到一起,用医院淘汰下来的设备自行进行透析。
2015年4月,健康时报记者在北京遇到了以卖唱为生的尿毒症患者逄鹊。同样因无力承担肾脏血液透析费用,逄鹊选择了较为便宜的腹膜透析。简陋的平房,嘈杂的环境,时刻要面对感染的风险,让这样一位尿毒症患者每天如履薄冰。
像逄鹊这样的尿毒症患者还有多少?他们的生存状况现在如何?时隔六年,健康时报记者再次对我国尿毒症患者现状进行梳理。《尿毒症患者的自救生活》2009年3月30日3版 北京通州与河北燕郊交界处的白庙村,有一个简陋的普通农家院,十几名分别来自河北、内蒙古、山西、东北等地区农村的尿毒症患者,租住在一个有8间房的农家小院里。他们来北京治疗后,因无力承担医院高额的透析费用,自发走到了一起,他们用医院淘汰下来的设备,开始了自救行动,维持生命。肾病通过尿常规、血液或者超声检查可以实现早期发现和早期诊断。
生活艰难:
大病保障,难卸沉重负担
2015年3月30日,重庆近千名尿毒症患者自发走上街头抗议,声称“坚决反对透析涨价”,甚至打出“重庆透析病人请求安乐死”标语。这一幕,源于重庆近期出台实施的新版医疗服务价格规定。
根据新实施的价格标准,一般尿毒症患者每月要多支出1000多元。据推测,仅重庆市范围内,尿毒症患者数量就多达3万人。透析价格的激增,很可能令部分尿毒症患者因经济不济而陷入绝境。
根据2011年国家卫生计生委卫生发展研究中心肖月研究员等在《中国卫生政策研究》上发表的论文显示,保守估计,我国目前尿毒症患者数量超过150万人。值得注意的是,这一数字仍以每年10万至15万的速度在不断增加。
以北京市为例,截至2014年年底,登记在案的尿毒症透析患者共计12000人,其中约10000名患者都在接受血液透析。标准的血液透析一次收费480元,一星期三次,一年所需花费费用是69120元,平均每个月5760元。
与此同时,约有2000名左右尿毒症患者在接受腹膜透析。这种透析虽费用稍微便宜一些,但每天需使用4袋透析液,每袋约40元,这样一年下来也需要58400元透析费用,平均每个月4850元。
北大人民医院肾内科主任医师左力教授表示,如果是已纳入北京医保范围尿毒症患者,只需个人负担很少比例费用。以血液透析为例,全年69120元的透析费用经报销后,个人仅需负担18255元。
但是,但并非所有地区患者都能享受到优惠政策。受制于不同地区医保水平,许多尿毒症患者“因病返贫”甚至家庭破裂现状仍未获很大改善。
以逄鹊为例,由于无固定工作,逄鹊只能享受河北老家当地新型农合医疗政策,报销完后每年仍需自付四万多元。每次透析液用完,逄鹊都要到离北京较近的河北涿州一家医院购买,一买就是几十箱,为的是省几趟路费。
经济上巨大压力让许多像逄鹊这样的尿毒症患者濒临家庭破裂。
腹膜透析:
普及率低,受药占比限制
在血液透析和腹膜透析间,尿毒症患者逄鹊选择后者。一方面,花费更少;另一方面,腹膜透析可全天不间断进行,不影响正常工作、生活。
腹膜透析,其实就是利用人体自身腹膜作为透析膜的一种透析方式。它以腹腔为交换空间,以腹膜为半透膜,清除体内的毒素和过多的水分,从而达到治疗的目的。
目前,多项研究均证明,在透析质量方面,腹膜透析较血液透析来说相同甚至更优,然而病人花费却相对要少一些。腹膜透析在家中即可操作,相对血液透析而言,占用医疗资源(包括场地、设备和人力资源)更少。
然而,尽管腹膜透析拥有诸多优势,但透析人群中的实际应用却仍远低于血液透析。据最新数据统计,2011年底,全国腹膜透析人数已达27000余例,2012年底达38000余例,然而该数字只占全国同期透析总人数的13%。
左力教授告诉健康时报记者,以北京为例,目前12000名患者中仅有2000名左右腹透患者,其中半数集中在北大一院、北大三院、北大人民医院三家大型教学医院。
左力教授介绍,国家也一直想要推广腹膜透析,但政策不配套可能是腹膜透析难以普及的最大桎梏。“如果想要普及好腹膜透析,医院需要专门人员负责管理这些患者。”
以北京大学人民医院为例,该院目前有200名左右的腹膜透析患者,专门有四个护士来负责。除常规监测项目,护士还会通过电话随访、家访等方式及时关注病人的生活质量,确保病人不会出现感染等常见并发症。北大一院和北大三院也有类似团队。但在一些基层城市,这种条件则很难保障。
除此之外,由于历史原因,作为腹膜透析主要支出部分的透析液被当作药品,而血透(包含血液透析液)则被作为消耗品对待。因此,腹透开展的越好,药占比就越高。而受制于国家医保对药占比的限制,一些小医院不得不限制腹膜透析开展。
专家呼吁:
覆盖基层,推广腹膜透析
2012年,国家卫生计生委发布《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》,明确将包括终末期肾病(尿毒症)在内的20种重大疾病纳入到大病医保范围。这对于尿毒症患者而言,无疑是一大福音。
近年来,国家已连续推出诸多政策照顾,并进行试点执行,但落实到基层覆盖仍有相当大差距。
2015年1月30日,上海市城镇居民大病医疗保险正式启动。参险尿毒症患者,在原有待遇基础上还可再报50%。2014年4月1日,北京朝阳新农医疗血液净化中心在双桥医院揭牌,政府每年100万补贴,农村尿毒症病人在此做血透一次仅需46元,每年减少一万元左右费用。
“对于像逄鹊一样,无法在北京享受医保的外地患者,最好回到当地,根据自己情况接受合适治疗”,左力教授建议。然而,在全国大部分农村基层,情况也并不乐观。
中国社科院农村发展研究所研究员李国祥在接受媒体采访时表示,虽然我国新农合医疗制度已达到全部覆盖,基本医疗得到保障,但对于大病医疗保障政策而言,现在全国仍在试点,覆盖率不是很高,涉及面并不是很广。
事实上,我国在尿毒症患者管理及治疗方面与国外也确实存一定差距。
北大人民医院肾内科主任医师李月红发表在2013年10月《中国卫生经济》杂志的一篇论文介绍,在日本,几乎每个地铁站附近均有透析中心,一般有专职人员1~2人。而在美国,成立于1999年的Davita透析中心已经营超过1600家透析中心,34000位雇员,透析设备1598台,透析中心遍布各个社区,小的透析中心也有12台左右的透析机,1名护士,1名相当于护士长的经营管理者,还有3到4名透析技术员。
反观国内,截至2013年,我国仍有800个左右的县无法开展透析业务,各区县和社区特别是农村血透设施配置非常稀缺,无法满足农村绝大多数尿毒症患者透析需要。目前,包括北京在内的许多一线城市,血液透析床位一直十分紧张。专家指出,居家治疗的腹膜透析有助于缓解医疗压力,基层推广十分必要。
中山大学附属第一医院副院长余学清教授在接受采访时呼吁,社区医院应主动参加到腹膜透析的队伍中来。“一方面腹膜透析减轻患者经济压力,另一方面也有助于保护患者残留的肾功能。”左力教授说。
2015年4月,健康时报记者在北京遇到了以卖唱为生的尿毒症患者逄鹊。同样因无力承担肾脏血液透析费用,逄鹊选择了较为便宜的腹膜透析。简陋的平房,嘈杂的环境,时刻要面对感染的风险,让这样一位尿毒症患者每天如履薄冰。
像逄鹊这样的尿毒症患者还有多少?他们的生存状况现在如何?时隔六年,健康时报记者再次对我国尿毒症患者现状进行梳理。《尿毒症患者的自救生活》2009年3月30日3版 北京通州与河北燕郊交界处的白庙村,有一个简陋的普通农家院,十几名分别来自河北、内蒙古、山西、东北等地区农村的尿毒症患者,租住在一个有8间房的农家小院里。他们来北京治疗后,因无力承担医院高额的透析费用,自发走到了一起,他们用医院淘汰下来的设备,开始了自救行动,维持生命。肾病通过尿常规、血液或者超声检查可以实现早期发现和早期诊断。
生活艰难:
大病保障,难卸沉重负担
2015年3月30日,重庆近千名尿毒症患者自发走上街头抗议,声称“坚决反对透析涨价”,甚至打出“重庆透析病人请求安乐死”标语。这一幕,源于重庆近期出台实施的新版医疗服务价格规定。
根据新实施的价格标准,一般尿毒症患者每月要多支出1000多元。据推测,仅重庆市范围内,尿毒症患者数量就多达3万人。透析价格的激增,很可能令部分尿毒症患者因经济不济而陷入绝境。
根据2011年国家卫生计生委卫生发展研究中心肖月研究员等在《中国卫生政策研究》上发表的论文显示,保守估计,我国目前尿毒症患者数量超过150万人。值得注意的是,这一数字仍以每年10万至15万的速度在不断增加。
以北京市为例,截至2014年年底,登记在案的尿毒症透析患者共计12000人,其中约10000名患者都在接受血液透析。标准的血液透析一次收费480元,一星期三次,一年所需花费费用是69120元,平均每个月5760元。
与此同时,约有2000名左右尿毒症患者在接受腹膜透析。这种透析虽费用稍微便宜一些,但每天需使用4袋透析液,每袋约40元,这样一年下来也需要58400元透析费用,平均每个月4850元。
北大人民医院肾内科主任医师左力教授表示,如果是已纳入北京医保范围尿毒症患者,只需个人负担很少比例费用。以血液透析为例,全年69120元的透析费用经报销后,个人仅需负担18255元。
但是,但并非所有地区患者都能享受到优惠政策。受制于不同地区医保水平,许多尿毒症患者“因病返贫”甚至家庭破裂现状仍未获很大改善。
以逄鹊为例,由于无固定工作,逄鹊只能享受河北老家当地新型农合医疗政策,报销完后每年仍需自付四万多元。每次透析液用完,逄鹊都要到离北京较近的河北涿州一家医院购买,一买就是几十箱,为的是省几趟路费。
经济上巨大压力让许多像逄鹊这样的尿毒症患者濒临家庭破裂。
腹膜透析:
普及率低,受药占比限制
在血液透析和腹膜透析间,尿毒症患者逄鹊选择后者。一方面,花费更少;另一方面,腹膜透析可全天不间断进行,不影响正常工作、生活。
腹膜透析,其实就是利用人体自身腹膜作为透析膜的一种透析方式。它以腹腔为交换空间,以腹膜为半透膜,清除体内的毒素和过多的水分,从而达到治疗的目的。
目前,多项研究均证明,在透析质量方面,腹膜透析较血液透析来说相同甚至更优,然而病人花费却相对要少一些。腹膜透析在家中即可操作,相对血液透析而言,占用医疗资源(包括场地、设备和人力资源)更少。
然而,尽管腹膜透析拥有诸多优势,但透析人群中的实际应用却仍远低于血液透析。据最新数据统计,2011年底,全国腹膜透析人数已达27000余例,2012年底达38000余例,然而该数字只占全国同期透析总人数的13%。
左力教授告诉健康时报记者,以北京为例,目前12000名患者中仅有2000名左右腹透患者,其中半数集中在北大一院、北大三院、北大人民医院三家大型教学医院。
左力教授介绍,国家也一直想要推广腹膜透析,但政策不配套可能是腹膜透析难以普及的最大桎梏。“如果想要普及好腹膜透析,医院需要专门人员负责管理这些患者。”
以北京大学人民医院为例,该院目前有200名左右的腹膜透析患者,专门有四个护士来负责。除常规监测项目,护士还会通过电话随访、家访等方式及时关注病人的生活质量,确保病人不会出现感染等常见并发症。北大一院和北大三院也有类似团队。但在一些基层城市,这种条件则很难保障。
除此之外,由于历史原因,作为腹膜透析主要支出部分的透析液被当作药品,而血透(包含血液透析液)则被作为消耗品对待。因此,腹透开展的越好,药占比就越高。而受制于国家医保对药占比的限制,一些小医院不得不限制腹膜透析开展。
专家呼吁:
覆盖基层,推广腹膜透析
2012年,国家卫生计生委发布《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》,明确将包括终末期肾病(尿毒症)在内的20种重大疾病纳入到大病医保范围。这对于尿毒症患者而言,无疑是一大福音。
近年来,国家已连续推出诸多政策照顾,并进行试点执行,但落实到基层覆盖仍有相当大差距。
2015年1月30日,上海市城镇居民大病医疗保险正式启动。参险尿毒症患者,在原有待遇基础上还可再报50%。2014年4月1日,北京朝阳新农医疗血液净化中心在双桥医院揭牌,政府每年100万补贴,农村尿毒症病人在此做血透一次仅需46元,每年减少一万元左右费用。
“对于像逄鹊一样,无法在北京享受医保的外地患者,最好回到当地,根据自己情况接受合适治疗”,左力教授建议。然而,在全国大部分农村基层,情况也并不乐观。
中国社科院农村发展研究所研究员李国祥在接受媒体采访时表示,虽然我国新农合医疗制度已达到全部覆盖,基本医疗得到保障,但对于大病医疗保障政策而言,现在全国仍在试点,覆盖率不是很高,涉及面并不是很广。
事实上,我国在尿毒症患者管理及治疗方面与国外也确实存一定差距。
北大人民医院肾内科主任医师李月红发表在2013年10月《中国卫生经济》杂志的一篇论文介绍,在日本,几乎每个地铁站附近均有透析中心,一般有专职人员1~2人。而在美国,成立于1999年的Davita透析中心已经营超过1600家透析中心,34000位雇员,透析设备1598台,透析中心遍布各个社区,小的透析中心也有12台左右的透析机,1名护士,1名相当于护士长的经营管理者,还有3到4名透析技术员。
反观国内,截至2013年,我国仍有800个左右的县无法开展透析业务,各区县和社区特别是农村血透设施配置非常稀缺,无法满足农村绝大多数尿毒症患者透析需要。目前,包括北京在内的许多一线城市,血液透析床位一直十分紧张。专家指出,居家治疗的腹膜透析有助于缓解医疗压力,基层推广十分必要。
中山大学附属第一医院副院长余学清教授在接受采访时呼吁,社区医院应主动参加到腹膜透析的队伍中来。“一方面腹膜透析减轻患者经济压力,另一方面也有助于保护患者残留的肾功能。”左力教授说。
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