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发刊日期:2013年12月09日> 总第1079期 > 18 > 新闻内容
1型糖尿病人生活也精彩
余易安
发布时间:2013年12月09日  查看次数:  

  除了注射过42000次胰岛素,伊丽莎白(美国1型糖尿病患者,其父曾是美国总统候选人)和所有成功人士并无差别。直到74岁去世的那天,她依然苦苦隐瞒着自己患有1型糖尿病的事实。

  现状:非常差!

  “早年像伊丽莎白一样的糖尿病人,每天要用磨刀石磨尖口径极粗的针头,注射非常粗糙的动物胰岛素,用火烧尿来估计血糖水平。而活在当代的1型患者,用的是一次性几乎无痛的针头,注射的是极高纯度的人工合成胰岛素,依靠的是自动化血糖仪,如果胰岛素注射得当,比起伊丽莎白,应该活得更精彩才对。”国际糖尿病联盟副主席、中华医学会糖尿病学分会前任主任委员、北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授忍不住感叹。

  然而,与西方发达国家1型糖尿病发病后活过50年、75年的患者“大有人在”的境况不同,中国的1型糖尿病人生活状况却是“非常差”。

  2012年12月,在全球糖尿病治疗领域的先导企业诺和诺德等公司的慷慨赞助下,纪立农开始了“中国1型糖尿病发病率、控制现况和经济负担”研究,结果发现内地1型患者活过30年的不到90位。他们不仅生存期短,生活质量也令人堪忧。

  环境:不理想

  “我们一直在努力。”每当有病人询问“试纸和针头啥时能报销”时,纪立农这样无奈地回答。

  1型糖尿病人需要精密控制血糖,需要每天监测血糖并据此注射胰岛素,每一次注射都要更换一次性针头,否则可能面临疼痛、感染、断针和剂量不准等诸多风险。这是一笔不小的开支,但医保不能报销。

  “这就有些滑稽了”,纪立农忿忿不平:“只给报销胰岛素而不给报销试纸和针头,这就好比让一个战士拿着一个没有准星和枪管的枪去打仗”。

  滑稽的还不止这些。我国《普通高等学校招生体检工作指导意见》规定,“严重的内分泌及代谢系统疾病”……“学校可以不予录取”;《公务员录用体检通用标准(试行)》中也明确限制录用糖尿病患者;因为医疗资源地区差异,一些基层糖尿病人可能会被误诊丢了性命……

  改变:有点慢

  三年前,纪立农收到过一封信,一个学医的孩子隐瞒病史上大学,每天躲在角落注射胰岛素。

  这封信触动了纪立农,从此,他的视角从2型糖尿病扩展到1型糖尿病,并大力呼吁——国家应成立1型糖尿病治疗中心,配备专业诊疗队伍;提高基层诊疗水平;减少患者经济负担;开展社会教育,消除社会歧视。

  一些有社会责任感的企业,也在为此努力。诺和诺德在全国200余个城市的基层医院中开展了“胰岛素训练营”项目。该公司还设立了专门针对护士的教育项目,积极推广“胰岛素患者教育管理规范”,培训护士给与患者更专业的指导和帮助。为了支持纪立农寻找1型糖尿病发病后活过30年的患者,诺和诺德公司承诺免费为这些患者提供至少3年的第三代胰岛素——控制1型糖尿病最好的胰岛素类似物(地特胰岛素和门冬胰岛素),雅培公司提供血糖仪和试纸。

  三年过去了,尽管国家将1型糖尿病列为大病医保范畴,但他们依然被高校拒之门外。

  心态:很重要

  “正视它,积极配合医生治疗,用心自我管理”,纪立农说这是他找的八十多位确诊后活过30年的糖尿病患者的共性。

  好心态能创造奇迹,伊丽莎白便是如此。1919年,胰岛素尚未面世,患有1型糖尿病就等于拿到了死亡判决书,但伊丽莎白却奇迹般地活了3年。1922年,当骨瘦如柴、几近丧命的她第一次见到胰岛素的发明者班廷医生时,她说:“班廷医生,你有没有过这种感觉,你深信一件事,信到骨头里,即便所有的一切都指向相反的方向,你还是坚信那是真的?”

  这样的坚强乐观融化了班廷,这位曾两次拒绝伊丽莎白身居高位的父母提出治疗请求的医生,拿出当时极度短缺的胰岛素,亲自为小姑娘注射,从此开启了她之后近60年的精彩人生。(余易安)

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