受访专家:周琦,美国M.D.安德森肿瘤中心国际学术项目GAP(Global Academic Programs)项目主任
“癌症康复是一场战役,只有把大家的力量团结起来,才能打赢这场战争,单靠一个患者的力量是很难有希望的。”美国 安德森肿瘤中心国际学术项目主任周琦说。
在这样的康复理念下,安德森肿瘤中心建立了一个帮助患者沟通的网站。这个网站不仅建在美国的休斯敦,还对全球的患者开放。具体的操作方法是,如果两个患者得到了相同的诊断,即便一个在中国一个在美国,医院也会通过技术手段对这两个人进行匹配,帮助他们进行沟通,甚至可以直接打电话。这个沟通网络的神奇之处在于,不仅患者和患者之间可以联络,照顾者和照顾者之间也可以联络,他们可以相互分享经验。
除了匹配活动外,安德森肿瘤中心还会举办活动,目的也只有一个,将患者聚到一起,比如接待中心、无忧无虑的静修会、欢乐的日子、癌症180、照顾者的支持等。周琦详细介绍了这些活动的内容。
接待中心是个大房间,患者和照顾者可在这里休息、聊天喝茶和小憩;
无忧无虑的静修会是专为女性患者举办的,19岁以上被医生批准可到户外活动的女性患者,每年4月20~22日可一起去户外分享感受,这种体验和在医院里是完全不一样的;
在“欢乐的日子”这一天,医院会派专门的人带患者和家人到附近的冰淇淋工厂、博物馆、动物园体验和游玩;
癌症180是专门针对20~30岁的年轻患者提供精神支持的项目,使用年轻人熟悉的网络沟通工具Facebook来开展。
更为周到的是,除了为患者举办活动外,安德森肿瘤中心每年有一个礼拜还会为照顾者举办庆祝活动,请他们吃饭。在他们看来,照顾者的感受也同样不能被忽视。
令周琦印象深刻的例子是,曾经有个得了前列腺癌的患者,在治疗中,他的夫人一直陪伴他,有一天,社工问这位妻子“你还好吗?”没想到,就这么简单的一句话,她便流下了眼泪。她说:“从来没有人问过我的感受。”安德森肿瘤中心坚信,在康复过程中,每个参与其中的角色都有心酸的一面,不能忽略。
为了帮助更多的有需要的患者到美国接受治疗,现在MD安德森肿瘤中心建立了姐妹机构转诊援助中心,与上海的复旦大学附属肿瘤医院、广州的中山大学肿瘤防治中心、天津医科大学附属肿瘤医院三家姐妹医院开展了姐妹机构合作项目,用来帮助中国姐妹机构的患者到MD安德森肿瘤中心接受治疗。
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2011-12-26 03版《世界顶级癌症医院什么样》
2012-3-19 03版《美国顶级医院的看家本领》