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过年离家爷爷哭着送我,再回家已经不认识……

2020-11-23 10:31:12来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:每一位失智走失老人的背后,都写满了整个家庭的离合悲欢。

(健康时报记者 张赫 孔天骄)“我要去化工厂上班,但一直找不到在哪里了。”一家人经过一天一夜焦灼的寻找,当找到爷爷问他去了哪里的时候,爷爷说,旷工一天是要被扣罚的。

化工厂,是罗阳爷爷年轻时工作的地方。

在爷爷年轻时,去上班总会经过一片玉米地,但是现在化工厂早就已经改造,也早就不存在了,任凭罗阳爷爷再寻找,也找不到他曾经上班的地方。

每一位失智走失老人的背后,都写满了整个家庭的离合悲欢。

在所有阿尔茨海默病患者的背后,疾病犹如橡皮擦一样,残忍地一点点擦掉患者对这个世界的记忆和念想。他们需要被关注,也需要为爱被寻找。而如今,这类老人的用药,也面临非常严峻的问题。

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资料图片。李蔚海摄

我最害怕的是:

“过年时他还好好的,等回去他不认识我了。”

“2020年,正月初一因为工作紧急,离开家的时候他还好好的,我做电梯走的时候看到他在哭,我最害怕的是:今年过年我回去的时候,他已经不认识我了。”

2019年腊月二十七,李兆(化名)回到哈尔滨老家家的时候,爷爷还给李兆拿出她爱吃的零食,当时的爷爷看起来一切正常,有说有笑。

正月初一,李兆回京。根据李兆的回忆,“一家人在电梯门口送我,因为是半夜的飞机,七八点在家出发,爷爷就站在天梯口的最前面,等到电梯门关上的那一刻,我看到爷爷眼泪掉下来。”

“他当时应该是一直忍着,想等电梯门完全关上再掉眼泪,但还是没有忍住,电梯门观赏的那一刻,我看见爷爷一下就哭了。”李兆家的老院子有三百多平,爷爷之前一直在里面种花、种菜、种树。今年春天,他还每天坚持走着或骑自行车前往自家的老院子看看。

李兆的爷爷之前身体一直特别好。然而现在,他已经忘记前往老院子的路了,每次走出新的楼房后,在站在路边徘徊好久,再也想不到去老院子该如何过去。

今年7月,因为左腿不好使、左边胳膊一直发麻,李兆的爸妈带着爷爷住院,医生检查说是糖尿病引起的病变和脑梗。

自从那次后,爷爷的记忆力变的越来越差。“11点多刚吃完饭,中午睡一觉,会说怎么还没有做饭呢?中午饭没有吃呢,其实刚刚吃过饭,”李兆称,“爸爸上个月带他看病还是脑梗,基本上很多事儿都记不清楚,但都是最近发生的事儿。”

记忆力变差,仅仅是症状之一。2020年1月9日,中国保健老年协会阿尔兹海默病分会(ADC)联合《健康时报》共同发布《2019中国阿尔兹海默病患者家庭生存状况调研报告》数据显示,阿尔茨海默病最初就诊时症状中,有43.16%除记忆力下降以外没有其他问题;37.73%语言理解能力、表达能力下降;35.46%情绪表现不稳定及行为较前显得异常;28.78%出现行为和精神症状(如攻击性、易怒、幻觉、妄想、抑郁等)。中重度患者,需要神经内科和精神科联合治疗,但目前在我国很多县级市活以下医院,基本都没有专业的精神科和神经内科,这种窘迫现状,加剧了基层老人的就诊难题。

“让我觉得最难受的一天,是一周前,周二早上七八点左右,他给我打电话,和我说,你怎么这么长时间不给我打电话,我都想你了,”李兆的眼泪一下掉了下来。因为李兆前一天晚上刚给他打了电话,讲了好多自己的近况。而她的爷爷连说了好几次:你咋这么长时间不给我打电话。

等李兆再和他说,昨天电话中说了什么,爷爷已经完全不记得。周二晚上李兆就又给爷爷打电话,“我和他说早上你给我打电话了,你还记得吗?他说不是你给我打的吗?”

《世界阿尔茨海默病流行病学报告》数据指出,截至2015年全世界共有4680万人罹患该病,每3秒钟就有1例新发病例。2013年6月《柳叶刀》研究发现,2010年全世界约有3600万患者,其中约四分之一在中国,患病人数已是世界第一。

82岁的爷爷走丢了:

他拿着本子,说是去(年轻时上班的)化工厂上班

家住安徽阜阳的罗阳(化名),他爷爷今年82岁了,在今年8月的一次走失,让一家人真正体会到了悲欢离合的感受。

“爷爷找不到了!”罗阳叫了周围的亲朋好友共同去找爷爷,但一整天过去了还是没能找到。这时罗阳想起了报警,但因为未满24小时不能立案而终止。

就这样一个晚上过去了,第二天一大早,在玉米地找到了爷爷,这时一家人抱着罗阳的爷爷痛哭,那时正值三伏天气,一晚上,罗阳的爷爷就在玉米地里度过。

“我要去化工厂上班。”当一家人问他去哪里的时候,罗阳的爷爷说着。

化工厂是罗阳爷爷年轻时一直工作的地方,在他爷爷年轻的时候,去上班时总是会经过那片玉米地,但是现在化工厂早就已经改造得荡然无存,任凭罗阳爷爷再寻找,也找不到他曾经上班的地方。

很多老人走失的家庭,都会出现在重逢后痛哭拥抱,哭诉着以为再也见不到的恐惧和辛酸。

阿尔茨海默病患者的一个表现就是方向感缺失,找不到回家的路。而据《中国老年人走失状况白皮书》测算,中国每年走失老人约为50万人,阿尔茨海默病患者占走失老人的最大比例。

王金玉(化名)在家排行老四,在得知父亲陆续走失找不到家、被邻居和公安局送回才意识到,问题并不是想象的那样简单。

“老大爱吃饺子,老二爱吃炸鲫鱼,老三爱吃皮冻,老四爱吃酸菜,小儿子,最淘气,从小就爱抢姐姐们的好吃的……”得知老人找回来,5个孩子们都陆续回家探望,这时,老人的记忆仿佛又“恢复了”。把需要买的菜单记录好后,老人不让任何人跟随,执意自己去小区大门外30米的菜店,看到老人状态还很正常,子女们也就顺应父亲的意思。而这一走,就是近一小时。

姐弟们发现时间不对劲后,马上下楼去找,菜店老板却说老人的确来买了八九样菜,但买完就走了,说孩子们都回来了,和自己在家不一样,要做好吃的。

3个小时了,老人还没找到。王金玉又到县城派出所报了案,但公安局表示,还没到24小时不能立案,但还是协助调取监控画面帮助寻找。

从小区门口的监控一路跟踪,发现老人在两小时之前,上了县城去市里的大客车。估算着时间,姐弟几个马上开车去追,最后在距离市区客车站1千米的商业街玩具店找到了父亲。

“当时父亲左手拎着好大一袋子的菜,右手一个个摸着门面外展台的玩具,一会摆弄着娃娃听着音乐,一会看看赛车跑的多远。”王金玉说,直到弟弟控制不住走过去抱住父亲,父亲才回头,看到姐妹几个已经哭成了泪人。

而此刻,父亲反而笑了,温柔的说了一句:“老爹都来给你们买玩具了,以后别人有的,你们也有咯,还哭啥呢?”

阿尔茨海默病患者,很多人都会随着病程的延长逐渐失去记忆,最后记得的,往往都是人生中最深刻的日子。

在这一刻,王金玉才意识到,自己回来晚了。

阿尔茨海默病:

中年人的心里,这是老年人都会有的“犯糊涂”

“当我和家里人说这是病的时候,我家里人如我爸、我爸的哥哥,老人的孩子们,他们甚至都一致说:这很正常,老人都是这种情况。”李兆说,全家人都找不知道这是病,才是最让人觉得恐惧的。

当前对阿尔茨海默病存在社会认知不足,规范诊断治疗率低,诊治关口滞后等问题。

罗阳的爷爷一直记不清之前的事的情况,早在一年前,家里人都已经知道。但是一直没有把这件事当做一件事。

很多人意识不到这是病的时候,就没有办法去预防或者控制疾病的发展,未来这种老人越来越多,这将会是一个负担,很多人意识不到,这种病是可以解决或者延缓的。

“你是谁呀,为什么来我们家?”老人看到王金玉,满眼恐惧。但还没等女儿反应过来,老人又瞬间变得温和,试探着伸出双手,握住她的胳膊说,你这丫头,长得像我小闺女。说完,咯咯的自己笑了起来。

家人专门为老人每一个衣服裤子上都缝上SOS名牌,写上姓名住址等信息。张赫/摄

从前,家里人一直觉得老人虽然年龄大了,但是身体还可以,更何况每天都还打电话回家。“现在回想起来,其实最近一年多每次给爸爸打电话的时候,他都会反复问重复的问题。我们一直以为这是年龄大了,没想到,父亲真是老糊涂了!”

而这些被大众普遍认为的“老糊涂”,相当一部分医学上称为阿尔茨海默病。

陕西省人民医院神经内三科主任李锐告诉健康时报记者,阿尔茨海默病是一种慢性进展的认知障碍疾病。临床表现为认知功能减退,包括记忆力减退、定向力下降等;日常生活能力下降和精神行为的异常。

2019年《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,当生活中需谈起痴呆老人或面对困扰与压力时,60%的家庭选择回避。

李锐提到,一些患者及患者家属,对于这种疾病的治疗有一些误解,他们认为记忆减退没有很好的办法治疗,就采取一种放任自流的方式,进而,疾病的诊断被推迟。

在我国阿尔茨海默病的认知度相对来说比较低,当一些老年人出现一些记忆力减退或者认知障碍的时候,很多人觉得只是单纯的人年龄大了,就不太关注。李锐提到,“但实际上,阿尔茨海默病跟人老了所造成的良性健忘,是有截然区别的。”

良性健忘属于常见的生理性退化,但阿尔茨海默病却不是这样,它是一个逐渐进展,会让人的生活能力明显受损的一种疾病。

李锐提到,近十年以来,我国大众对阿尔茨海默病开始逐渐认识。现在比十年以前人们的认知度会提高一些,但仍然还有一些地区,尤其是边远地区的一些农村,对疾病的认知度还是很低。

此外,老人得了阿尔茨海默病,在早期很难认识到这是严重的中枢神经系统疾病病,很多人缺少关注。李锐称,“因此,造成的直接结果就是就诊率比较低,往往到就诊的时候都是这个病已经进入到中晚期了。”

很多家庭等进入到中晚期后,明显的影响到了日常生活,并且出现一些精神症状的时候才会来救治。

用药困境亟待解决:

省内排名第一的县级市医院,进医保目录的药也报销不了

11月21日,一家市级医保局局长告诉记者:“我们市的两家最大的医院,都没有治疗阿尔茨海默病的药,只能去省级医院。”

该医保局局长说,虽然有些阿尔茨海默病用药进入了医保,但若医院没有这些药,还是买不到的,这种药在很多县级市基本上是空白的。

“若是有患者需要,可以提前上报给医院,协调他们进相关药物。”该局长告诉健康时报记者。

李兆也告诉记者,“目前家里老人用的药的价格是,一盒24片,近300块钱,对于没有收入的老年人来说压力很大。”

目前,也有一些最常用的一线药盐酸美金刚进了乙类医保目录,也就是只有医院进了,才能报销,地方和医院可以选进或不进。若当地没有进这类药,那么也是买不到的。

有一些地方仍然用不上药,其中一个原因是我国医学界对阿尔茨海默病的认识也才逐渐开始深入,很多医疗机构也不太重视该疾病的诊疗,在治疗的方面不够积极,能够用的一些药,不去进、不去使用,造成治疗方面的一些延迟。

一些从医疗机构,不进阿尔茨海默病药也是有原因的。李锐解释,“阿尔茨海默病的药中,胆碱酯酶抑制剂和美金刚是其中比较重要的。相对来说,原研的药品价格比较昂贵,长期用药,会对患者造成一定的经济负担。这也是很多患者不能积极地用到这些药的原因。”

李锐提到,目前,也有一些好的变化,如我国现在有一些品质优秀的仿制药逐渐进入临床,国产的原研药也开始出现,如像现在国家集采的药物就非常便宜,一个月的治疗治疗费用大概一二百块钱,价格在一般家庭能够承担的范围之内。

对于阿尔茨海默病患者,除了药物延缓病情、改善症状,更多的是需要家庭的关心和护理、社会和人文的支持和关怀。

世界卫生组织阿尔茨海默协会最新调查发现,有30%的阿尔茨海默病可以通过非药物治疗来改善症状。其中最重要的是对患者的陪伴。

去年6月,国务院启动实施《健康中国行动(2019-2030年)》,“老年健康促进行动”就是其中15个重大专项行动之一,要求到2030年“我国65岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降”。

阿尔茨海默病如果在早期进行干预,能够在一定程度内,减轻疾病对人的影响,提高生活质量。李锐提到,采取一些相应的非药物治疗方式,包括记忆训练及康复措施,进行如阅读、下棋等脑力认知活动;保持健康生活方式。

罗阳一家人找到走失的爷爷后,一家人再也不把爷爷失去记忆不当回事儿了,罗阳称,“自从爷爷走丢后,我们再也不觉得这不是病了,我们一家人带着他前往医院,见了医生、开了药,陪着爷爷回了家。”

(责任编辑:荆雪涛)

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