淋巴瘤患者四大困境

健康时报记者  梁 缘  毛圆圆  王艾冰

“作为医生，希望淋巴瘤患者用得上好药、用得起好药！”8月6日，在“倾听·行动·关爱”2021淋巴瘤创新医疗服务论坛上，北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任医师朱军教授说。论坛由健康时报、红棉公益基金会、淋巴瘤之家主办。

目前，淋巴瘤患者面临发病高、就诊难、复发快、负担重四大困境。淋巴瘤是我国常见十大恶性肿瘤之一，在血液系统恶性肿瘤里居第二位。目前每年约有10万名新发患者，五年生存率仅38.3%。

由于淋巴瘤分类复杂且某些亚型淋巴瘤诊断困难，其在精准诊断和规范化治疗方面存在诸多挑战。“在临床中，有时候淋巴瘤初发的患者诊断时间长达5个月左右，平均诊断时间也需要1个月，检查多、诊断难、检测手段复杂是摆在医患眼前的客观问题。”解放军总医院第一医学中心生物治疗科主任医师杨清明介绍。

淋巴瘤可大致分为惰性和侵袭性。滤泡性淋巴瘤作为惰性淋巴瘤发展得很慢，但不确定性更高。朱军表示，目前滤泡性淋巴瘤无法完全治愈，患者在疾病完全缓解后仍会反复复发。

《中国淋巴瘤患者生存状况白皮书（2019年）》显示，淋巴瘤患者治疗总花费平均约为32.6万元，治疗自费比例为60%。淋巴瘤之家创始人顾洪飞指出，“淋巴瘤患者的诉求其实很简单，已上市的药用得起、用得上。”“很多淋巴瘤患者，超过70%的医疗费用由个人支付，经济负担非常沉重。”国家卫健委卫生发展研究中心健康经济研究部副主任万泉表示。

创新药进医保是众望所归，北京大学肿瘤医院医疗报销服务处处长冷家骅认为，不是医保把这些药物都报销的就能达到淋巴瘤患者的诉求，对于已进入医保的药品，医院要完善服务体系，确保患者需求的药物能够到位。同时，医院也要改善支付体系以带动更好的医疗服务体系，形成良性循环。中国社科院经济所公共政策研究中心副主任王震指出，多层次医疗保障体系建设非常重要，商业保险、普惠保是很好的尝试。

在罗氏市场准入部副总裁边欣看来，从药企的角度，希望国家医保体系能越来越健全，系统性地看待创新产品，让医保资金真正花在刀刃上，真正使患者获益。