首届武田中国淋巴瘤患者代表交流会在京召开——
从药物研发到上市多听听患者声音
“我们不仅是分享就诊信息、疾病防治知识，在药物的研发、临床试验、上市获批甚至是医保层面都应该多听听患者的声音。”在武田中国和淋巴瘤之家联合主办的首届武田中国淋巴瘤患者代表交流会上，淋巴瘤之家创始人洪飞认为，患者的声音是最真实的诉求，应该从一而终贯穿全程，尤其在未被满足的治疗需求上要大胆发声。
患者压力：
治疗无效、支付困难
“患者组织通过数据调查，可以让这个群体的患者更具化，比如患病情况、目前的问题和困难，以及生活状态和诉求。” 洪飞列举了2018年参与《全球淋巴瘤患者调查》，中国受访者贡献了2600多份数据。
从受访数据可以看到，中国受访患者遇到与治疗相关障碍的频率远高于全球平均值。部分亚型的淋巴瘤患者面临着治疗无效、无药可用或是支付困难等问题。
淋巴瘤主要治疗手段是化疗、放疗以及干细胞移植，即便经过医保报销，个人花费也要在10万~20万，同时还有20%~30%的患者会复发，这对已经被“掏空”的家庭是致命打击。在一线治疗失败后，开始尝试和寻求新药治疗，虽然疗效得以改善，高额的药费却让不少人处在借钱救命的状态。更糟糕的是，有的药物要长期用、持续用，目前还没有停药标准，这样下去患者压力非常大。
“因此，一方面我们期待更多新药上市，并且通过患者组织加快新药的临床试验入组速度，另一方面也希望药价能降下来，或是尽快进入医保，让患者真的用得起、用得上。”洪飞如此表示。
医生担忧：
复发性淋巴瘤不好治
按世卫组织的分类，淋巴瘤大约可分成70多种亚型，主要包括霍奇金淋巴瘤与非霍奇金淋巴瘤两大类，其中霍奇金淋巴瘤治愈率可达到70%～80%，但仍有部分淋巴瘤患者会出现复发或难治性疾病。
　　  解放军总医院血液科杨清明教授介绍说,约有30%的霍奇金淋巴瘤患者会出现复发或难治性疾病，40%~65%的间变性大细胞淋巴瘤患者出现复发性疾病，这些患者迫切需要更加有效的治疗药物。比如，PD-1、CD30单抗、BTK抑制剂等来改善生存状况。
　　  其中，CD30单抗在杨清明教授看来，把部分难治复发的淋巴瘤治疗推进了一大步，这个新药把化疗药跟抗体结合在一块，长期使用能够达到完全缓解，或者完全缓解的病人能够维持时间很长，同时副作用可控。即使这样，还有一部分病人还会有耐药或控制不好。
　　  另外，杨清明教授提醒，癌细胞可随淋巴系统和血液扩散到身体任何部位，且能在任何年龄发病。早期症状不易发觉，亚型众多，病理诊断标准不规范等原因都造成中国淋瘤发病率不断上升。
企业出力：
降低患者的灾难性支出
“35%~50%的家庭可支配收入用来买药，这是一个灾难性支出。我觉得企业、基金会、患者组织等应该一起帮助患者更快、可负担的用上药物，而不是在新药获批上市后，因为用不起药影响到治疗。”武田中国医学事务部负责人陈杰博士表示，此次淋巴瘤患者代表交流会就是要从患者利益出发，提供更高效的疾病解决方案。
    武田中国患者服务及公共事务部负责人张敏女士也表示，通过患者反馈的问题、困难和诉求，进而有针对性回应患者的诉求，可以切实帮到患者。未来，武田将以持续开放的沟通方式践行患者优先的承诺。（一 南）