自己一个单独办公室，远离其他同事，回家常引来邻居敲楼板抗议，45岁的老曾饱受身上散发出的可以辐射几十米的怪味困扰。“起初，按狐臭、脚臭去医院看过，医生说不是狐臭的症状。”直到30多岁时，了解到一种俗称“鱼臭病”的罕见病，老曾觉得和自己的症状很相似。然而受限于目前检测手段，老曾只能根据症状怀疑自己患上了这种罕见病，治疗更无从谈起。

　　“这个病不致命，不疼不痒，就是心理压力太大。”老曾说，这个病发病以青少年为主，很多十几岁的小孩，因为这个病被同学排挤、辍学，甚至有人选择跳楼自杀。“心理疏导对患者太重要了，至少能坚持到找到治疗办法。”

　　国家二级心理咨询师、七色堇罕见病联盟心理咨询团队负责人陆紫娟介绍，遇到罕见病，人们往往会经历“否定—接受—应对”的心理应激过程，只有在心里接受了自己患病的事实，才能进行下一步的治疗、工作和生活。作为志愿者，他们会先评估患者的心理状态，提供不同的心理支持，帮助他们接受疾病和对身体、生活造成的影响。

　　陆紫娟提醒，对家属的心理干预也不可忽视。一方面，很多罕见病和遗传有关，很多父母会内疚和自责;另一方面，家属既承担着照顾患者的压力和责任，又会因看到患者身体每况愈下而痛苦。“中国人有怕给别人添麻烦的心态，很多家庭一旦发现孩子、亲人患上罕见病，就主动与社会绝缘。罕见病患者和家属不要过得太孤单”，陆紫娟建议，患者和家属应该积极向身边的亲人朋友和其他的罕见病病友、照料者寻求帮助，学会有效地和医生沟通，并且要注意抑郁的征兆，在发现自己情绪差劲时寻求专业心理咨询师帮助。