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发刊日期:2018年04月24日> 总第1500期 > 10 > 新闻内容
我和帕金森 做了十年朋友
北京市朝阳区 盛康华/口述 寇晓雯/整理
发布时间:2018年04月24日  查看次数:  

  2008年的时候,我开始睡不好觉,白天常常感觉到头晕,偶尔手会有点发抖,有的事情怎么都想不起来……

  一开始,我也没太在意,后来我的手和脚突然开始剧烈刺痛,在老伴儿的陪伴下,我去了趟医院,最终,被诊断出自己得了帕金森病,这是始料未及的。

  以前我认为帕金森这种病只有两种人会得:一种是领袖,一种是大科学家。

  我特别不理解,我就是一个普通人,怎么生了个领袖的病?

  一晃10年过去了,情况好像也没我想象得那么差,我和帕金森病做起了朋友。我的主治医生、北京医院神经内科主任医师秦斌教授夸我是“模范病人”。作为“模范病人”,我有三点体会想要分享给更多人:

  发现症状赶紧去医院

  帕金森病一开始是慢慢的、渐进式的发展,到了后期,病程会加速发展,等到了晚期,是会致残的,患者也会十分痛苦。

  确诊之后,秦斌教授告诉我,除了平时大家比较关注的手抖以外,非运动症状,其实早在帕金森病确诊前的15~20年就出现了,比如,嗅觉减退、睡眠障碍、认知功能下降、便秘尿频、出现幻觉等。再往回看,我那会儿睡不好觉、想不起事儿,其实都是帕金森病的信号。

  学会和帕金森做朋友

  帕金森病有一个特点:来了就赖着不走了。既然改变不了这个事实,它不走了我就留下它,尝试着和它做朋友。我开始研究它,看了好多资料,也关注症状变化,慢慢地,我也成了半个专家。尽管症状不断变化,但总体来说,发展过程较慢。这些年,我关注的问题也发生了变化。以前很关注手抖,现在我的手还抖,但已经变成次要问题了。最近我感觉到记忆衰退得很快,我住的小区周围有一些咖啡厅,以前经常和朋友约着一起喝咖啡,现在出门要先想想怎么走,有时还会走错地方。老同学给我打电话,我听着声音很熟悉,但他的名字我要想一会儿才能回忆起来。这些变化引起了我的警惕,对照参考文献所描述的情况,我认为自己的症状在加重了,于是,我就赶紧去找秦斌教授,请他帮我综合诊断。

  想要治好这个病,需要好医生,更需要了解自己病情,能主动准确和医生沟通的好患者。

  寻找兴奋中心转移注意力

  老想着自己是个病人很痛苦,可忘了自己是个病人也不行。确诊没多久,我就开始尝试做些自己喜欢的事,我把它叫做转移兴奋中心,当你的兴奋中心培养好了,对于疾病的恐慌自然就下去了。

  我喜欢旅游,这十年里我去了三十多个国家旅游,一到首都国际机场T3航站楼,就很兴奋。在卢浮宫里欣赏世界名画,在尼罗河边看着夜景,我就想不起来自己的病了。平时我还会去苹果体验店里学习电脑课程,这里的学生从50多到80多的都有,今年82岁的我是班里的老大哥。上课时我听得特别认真,思想就不会被帕金森病困扰了。回家后,我还用电脑整理旅行照片、视频,制作成小片子,我觉得蛮好的。

  我患上帕金森病已经10年了,生活没有一开始想得那么糟糕,反而越活越开阔了。在接下来的生命中,我会继续小爱好,同时也积极接受治疗。

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