捐献造血干细胞,是惠飞出生之后瞒着父母干的第一件大事。“主要是怕他们担心,等他们知道的时候我的捐献已经完成了,人也挺好,父母也就不再说什么了。”
7年前,惠飞在捐献造血干细胞的时候,对于捐献的具体过程并不了解,通过百度他知道了两件事:捐献对于身体并没有什么长期的影响,捐献造血干细胞能救人。但是真正开始捐献的时候,他心里还是有些忐忑,因为当时只在网上见过捐献的报道,从来没有见过真正的捐献者,身边也没有一个真实的例子。“偶尔也会担心,捐献对身体影响到底有多大,是不是捐献后我的身体就不行了,心里还是没底的。”惠飞说。
“住院的时候提前4天要用动员剂,用完了会有类似感冒那样的不舒服,发烧一样的感觉,我在第3天的时候感觉有点腰酸,一位女捐献者说感觉像来大姨妈(例假)的感觉,采集完腰酸的症状也随之消失。”谈到捐献造血干细胞对于身体的影响时,惠飞还清楚记得当时的感受。捐献过程中,“因为采集干细胞的时候要用抗凝剂,会造成钙的流失,我是采集到一半的时候手脚、嘴唇忽然有些发麻,补充钙的时候就觉得有一种暖流进入体内,然后就没事了。”他说。
捐献那天早上,采集开始后大概有15分钟时,他的床位前来了一位捐献完造血干细胞5年的大姐,她走进采集室和大伙说说笑笑,告诉大家她当了妈妈,还生了一对双胞胎。躺在床上的惠飞看到她的状态,紧张的身体一下就放松了,已经捐献5年,身体都好好的,还用担心什么?还有一位已经捐献过的志愿者也在场,充满鼓励的一笑,瞬间带走了他的全部后顾之忧。
采集整整用了3个半小时,一切都很顺利。捐献完毕,惠飞也开始了现身说法,走上街头跟随献血车一起宣传,去医院陪护捐献者。在街头宣传的时候,他发现人们对造血干细胞捐献的相关常识了解甚少,存在着不少误区。他被问得最多的就是一定会特别疼吧。 “老实说有点疼,采集的时候要从两个胳膊肘静脉扎针,和献血时的针一样粗,说一点不疼是假的。还有人会问给多少钱?捐献是无偿的自愿的。”惠飞说,“但是这点疼痛和救人一条性命相比是微不足道的。” 成功捐献造血干细胞后,惠飞建了个2000人的QQ群,和全国各地的一些志愿者、捐献者一起为网友答疑解惑。在这里,他看到了很多人的纠结,也经历了一些悔捐事件。
有一次,一个女大学生加群求助,问“马上要捐献了,家人强烈反对怎么办?”女孩大一在学校报名加入骨髓库,大二就配型成功。群里志愿者听了都觉得好幸运,一年就配上了。群里有志愿者加入10年了都没有配上,一直在期待能配型成功,完成捐献救人的愿望。但是这个女孩很苦恼无助,前期想这是一件好事就很坚定地同意捐献,没有告诉家人。等到捐献要住院请假的时候,学校老师要求必须家人同意才批假,家人知道后却强烈反对。 亲戚不知从何处听来谣言,告诉她父母捐献对身体不好、影响生育。妈妈听了反对意见最强烈,直接从老家跑到学校阻止女儿捐献。这个时候患者已经进入无菌仓做大剂量化疗,把自己的造血系统、免疫系统全面摧毁,等待女大学生给他捐献的种子血液重建造血系统。 尽管群里好几位捐献后生了孩子的捐献者表示,愿意和女孩妈妈通电话劝说,但女孩还是告诉惠飞:“如果我要捐献,妈妈就以死相逼,没有捐献的可能了。”最终,女孩没有捐献。听到悔捐消息那一刻,惠飞的心有万念俱灰的感觉。临捐反悔,对患者的打击是致命的,甚至有生命危险。中华骨髓库只好紧急动员了另一位捐献者。
“今天要进仓了,供者反悔了,用我妈妈的半相合移植。”一天,QQ交流群里的一位病友给惠飞发来这样一条信息,惠飞看了难受极了,身体发凉。惠飞有一个自己的微信公众号,经常在里面发一些关于造血干细胞捐献相关的内容,为的是能让更多的人了解真实的捐献过程。得知这个消息后,惠飞连夜写了一篇文章推送:《给造血干细胞捐献志愿者的一封信》。
信中说:“捐献是完全自愿的,志愿者在任何阶段都有退出的权利,但是退出捐献的志愿者内心一定是很冲突的,事关生命,拒绝后会有极大的心理压力,并且会打乱患者的治疗计划、增加患者治疗费用,更严重的有可能危及患者生命。为了避免这种情况给捐受双方带来的困扰,希望每个志愿者能认真对待造血干细胞捐献这件事。已经报名加入骨髓库的志愿者,如果您电话换号,请记得及时联系中华骨髓库修改资料。”
志愿者刘姐配型成功的消息是惠飞通知的,“我告诉她初配型相合的时候,电话那头停顿了很久,传来了3个字:我同意。”后来见了面,惠飞才知道,刘姐儿子3岁时得了白血病,很可惜没有找到配型相合的志愿者。治疗6个月后,儿子病情恶化永远离开了她。刘姐在那时报名加入中华骨髓库,成为一名志愿者。刘姐问惠飞患者的年龄,当惠飞告诉她是4岁的小男孩,她瞬间泪流满面。
据中华骨髓库提供的数据,目前世界骨髓库库容已超过3000万人份,其中中华骨髓库库容已逾236万人份,捐献者已达6700余例,但仍不能满足临床对造血干细胞的需求。