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发刊日期:2015年05月25日> 总第1218期 > 20 > 新闻内容
恒毅,加油!
健康时报记者 徐 瑶
发布时间:2015年05月25日  查看次数:  

文章回放:2015年5月11日健康时报3版

笑容往往意味着幸福和快乐,但有一种微笑却令人心痛,这就是快乐木偶综合征(PWS,一种罕见病):患者由于中枢神经的异常,脸上常会带着微笑。3岁的山东患儿孟恒毅,杏仁眼、小鱼嘴,胖乎乎的小脸上总是挂着异乎寻常的笑容,小身体也被撑得鼓鼓的,生殖器却格外短小。治了17个月也治不好的肺炎,最终“暴露”了他患的是快乐木偶综合征的真相。
比这个真相更残酷的是,医生告诉恒毅的父母,如果不坚持治疗,恒毅最多只能活到20岁,但为了治病,恒毅父母已经举债三四十万,然而后面的治疗还需要一大笔费用,实在举步维艰。不过不管怎样,这对朴实的夫妇已经下定决心撑到底。
最新进展:
“孩子得的不是绝症,我们要帮助他好好长大”。
5月11日,健康时报3版《让人心痛的微笑》一文刊发后,记者的座机电话一直响个不停,许多爱心读者来电询问PWS综合征患儿孟恒毅的情况,想要资助他继续治疗。一位不愿透露姓名的中央媒体副总编专门委托秘书打来电话,了解治疗情况,并以个人名义捐了款。
“因为长期从事医药工作,对这种疾病会相对更了解,所以能够体会患者和家庭有多难。”北京读者张梓煜在电话里跟记者聊了很长时间,她说要发动身边的朋友为小恒毅捐款,等恒毅再来北京复诊时,还要亲自去首都儿研所看望他。
56岁的山西读者张万春,自己也是一位患者,正被严重的胃出血折磨得卧病在床。然而,当他看见了健康时报关于小恒毅的报道后,立刻打电话拜托朋友替他为恒毅捐款一万元,并表示如果国内外有更好的治疗方法能够挽救小恒毅,愿意尽自己所能去资助他继续治疗。
从刊发之日至今,恒毅父子已收到了来自山西、江苏、浙江、吉林、北京等地的读者两万多元的捐款,许多爱心人士甚至连姓名和联系方式也不愿意留下。对于这些热心资助,小恒毅的父亲孟伟说他倍感温暖,“往后的路再难也会坚持走下去”。
PWS综合征是一种发病率极低的罕见病,国内外的研究和治疗方法确实不多。首都儿研所呼吸科副主任医师康小会说,这类患者的治疗目前还是要以预防、护理和对症治疗为主。也就是说,哪出了问题就医哪。根据临床经验,这种疾病还可能会表现出生长发育缓慢、智力低下、性腺发育不良、糖尿病等一些症状,所以接下来会主要由内分泌科的医生为小恒毅诊治,做全面的激素水平检查,再考虑打生长激素、管理体重、调节性激素等一系列治疗方式。
回到老家,孟伟顾不得休息,每天在钢构厂工作到很晚才下班,他想给孩子多挣些治病钱。目前,小恒毅在山东莱芜老家农村休养,虽然呼吸问题有所改善,但抵抗力依然很差,最近又感冒发烧了。5月25日,他会和爸爸再次来北京首都儿研所复诊。如果您愿意资助他,可联系健康时报特稿部010-65369721(徐瑶)。
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