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发刊日期:2013年08月15日> 总第1048期 > 17 > 新闻内容
如果我患了胶质瘤
北京天坛医院神经外科副主任医师 王江飞
发布时间:2013年08月15日  查看次数:  

  作者简介:王江飞,北京天坛医院神经外科副主任医师

  擅长:对各类颅内和椎管内肿瘤,特别是脑胶质瘤的综合治疗方面具有丰富的诊治经验和深入研究

  出诊时间:周四下午(专家门诊)

  写下这个题目,是因为不止一次有患者这样问我:大夫,如果你得了这种病,你会怎么办?我想,我的选择也许可供病人做参考。

  如果有一天,我也患了胶质瘤,首先我要努力克服心中的恐惧与怨恨。这种努力一定很艰难,而且会贯穿我此后的人生。我可能会很消沉,反复发问:为什么我会得这种可怕的病?我做错了什么?尽管我知道,这种病目前原因不明,世界各地的医学科研机构,众多的研究人员花费了巨大的时间、财力和精力,还是没能弄明白这种病的根本病因。当然有很多学说,如基因突变,免疫功能异常等,但距离揭示根本的病因,还有漫长的道路。

  我会反复告诫自己,恐惧与怨恨只会使我的不幸雪上加霜,只会使我的生活质量直线下降。所以,我一定,一定要想方设法,使自己平静下来,接受现实,勇敢面对。事实上,几乎来医院就诊的病人都过了这一关,我从他/她们平静的脸上感受到了生命的力量!向你们致敬,勇敢的人们!

  平静下来后,我要认真分析我的病情。通过头部CT、MRI增强等检查,弄明白病变的部位,良性还是恶性可能性大。尽管术前的检查与最后病理结果经常会有不同,但初步的判断有助于我选择治疗方案,预判我的生存期限,做好此后的筹划。

  如果初步判断是偏良性的肿瘤,我会请经验丰富的医生为我手术,尽可能全切肿瘤,包括肿瘤周边可能被肿瘤细胞侵蚀的脑组织。前提是,尽量不要让我出现永久的偏瘫或失语等,这太影响我的生活质量了。如果两者不能得兼,我宁愿残留部分肿瘤而保有健全的功能。当然,我知道,很多时候,这一点很难把握。但我的要求能使为我主刀的医生更加重视我的功能保护。

  如果初步判断是恶性肿瘤,我会同样提出保功能的要求。因为我知道,无论手术切除得多么彻底,恶性肿瘤绝大多数会很快复发。首次手术的目的首先是帮我和医生明确肿瘤的性质,其次才是在保功能的前提下尽可能切除肿瘤,为放化疗打下良好的基础。即使病理结果出来是最恶的肿瘤,我也要不断鼓励自己有质量地活下去。因为在这最恶的肿瘤患者中,有5%的病人通过手术+放疗+化疗的综合,可以存活5年以上,这个数字甚至要好于一些偏良性的肿瘤患者。尽管还没系统的对照研究,也有学者们倾向于这个观点:良好的心态,乐观的情绪,会改善我们的免疫系统,延长肿瘤的复发时间和患者寿命。

  如果肿瘤的病理结果证实是单纯少枝胶质细胞瘤,我会选择化疗而暂时不做放疗。此外的情况我都会选择积极的放疗,因为,有多个研究表明,放疗后的生存时间明显长于未放疗者。而如果是胶质母细胞瘤,我会选择目前国际上比较认可的放-化疗同步治疗方案。

  如果首次手术诊断是偏良性的肿瘤,经过一段时间后又复发了,我会比较积极地再次手术,尽管我知道,复发后的肿瘤有些会恶变,但毕竟,还有一定的比例没恶变。如果首次手术诊断已是恶性,复发后病变比较集中,没有明显的播散痕迹,又没有位于功能区,我也会选择再次手术,因为,毕竟手术切除是相对比较彻底的。前提依旧是,尽最大可能保护我的功能,使我有基本生活能力。

  如果肿瘤已经播散,我知道,属于我的时间已经不多。我会再次努力使自己平静下来,接受这不公平的命运。如果我的经济条件许可,我会尝试着参加一些临床试验,但不会让这种花费成为家庭巨大的负担,使我的家人为了暂时无法治愈的我陷入深深的生活磨难中。

  如果我很幸运,在器官仍存活时脑死亡,我要叮嘱我的家人捐献我的器官。用我的器官拯救别的病人,也是我作为一个医生的光荣使命。如果没能捐献器官,我也愿捐献我的遗体,为医学生学习解剖提供帮助,也是我作为一个老师的分内职责。

  如果,我患了胶质瘤,我要和我的病友们一道,尽最大努力与可怕的病魔搏斗,不轻易言败,笑对人生。

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