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湖南常德血透患者现状调查

2022-01-14 14:53:02来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:◆常德市一家医院主要负责人告诉健康时报记者,常德市肾病患者估计已超过50万,其中现存尿毒症血液透析患者至少5000人以上。一位知名肾脏病专家表示,“如果数据准确,常德的慢性肾病发病率和新增肾功能不全患者和血液透析病例率,相对都是比较高的。” ◆肾脏病病因构成很多,最常见的慢性肾病是慢性肾炎、糖尿病和高血压,占到全部慢性肾病病因的85%以上。慢性肾病会不断进展,如果生命周期够长,会到达尿毒症;在这个慢性进展过程中,糖尿病酮症酸中毒发作、恶性高血压等因素往往会使进展加速。 ◆多位受访专家建议,“应尽快组织力量开展流行病学调查,掌握新增慢性肾病患者的病因构成、病程演变及与其他疾病的关联,摸清慢性肾病的患病率、高发地区、高危人群和诊疗现状,有针对性地制定有效干预措施,降低人群中慢性肾病患病率的增加势在必行。”

每天早上7点开始,湖南省常德市规模最大的血液透析机构——常德惠民医院,三个血液透析病区的153台血液透析机旁就已无一空床。医院相关负责人告诉健康时报记者,午饭后就该轮到第二波来透析的患者了。

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常德惠民医院血液透析现场。赵广泉摄

一个靠透析保命的血透群体

常德市桃源县黄石镇58岁的王成,2016年从慢性肾小球肾炎恶化为尿毒症后,已经离不开血液透析了。从最初的每周透析一次,到现在每周三次。对于王成及其家庭来说,尿毒症就像一份判决书。

“当时觉得天都塌了,反正迟早都会死,为了不拖累家人,我当时真不想再治了。”

但这还并不是这个家庭最坏的消息。紧挨着王成的另一张透析病床上,是他79岁的父亲。2019年其父亲王富从慢性肾炎转化成急性肾功能不全后,同样要靠每周至少两次透析来维持生命。父子俩都需要进行透析,让王成本不富裕的家庭雪上加霜。

像王成这样,一家多人先后患上肾功能衰竭、尿毒症,同时需要靠透析维持生命的患者和家庭,在惠民医院长年透析群体中并不是个例。鼎城区蔡家岗镇51岁的尹兰、47岁的尹萍、46岁的尹莉姐妹三人,从2009年开始,先后都查出尿毒症,进入透析保命状态。

一家多人都靠透析保命的病友家庭还有:临澧县安福镇58岁的曾建和36岁的曾成父子;临澧县修梅镇67岁的林泉和55岁的林华兄弟;桃源县漳江镇74岁的蒋梅与46岁的赵新母女;桃源县九溪乡75岁的钟山和70岁的钟兰兄妹;鼎城区花岩溪镇47岁的首贵、首福兄弟;鼎城区石板滩镇53岁的杨山、48岁的杨美兄妹等多个家庭和近亲属。

常德地区的肾病尤其是尿毒症相对高发

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据中华医学会肾脏病学分会的数据,截至2019年末,我国登记的肾病血液透析患者为632653人,2019年新增134640人;肾病腹膜透析患者103348人,2019年新增17380人;透析患者数量出现逐年递增的趋势。

第七次全国人口普查数据显示,湖南常德市常住人口5279102人,占全国总人口约3.7/1000。据全国血液净化病例信息登记系统的数据,截止2019年末我国血透机构6362家。据了解,常德市就有45家,占全国比例约为7%。

常德市一家医院主要负责人告诉健康时报记者,常德市肾病患者估计已超过50万,其中现存尿毒症血液透析患者至少5000人以上。

为了求证这位医院负责人的说法,了解近年来常德市慢性肾病患者和透析患者就医和医疗救助的确切数据,在常德采访期间,健康时报记者多次辗转往返常德市卫健委、常德市医疗保障局、常德市医保中心等多个部门,均表示不清楚。

2021年11月24日,常德市医保局办公室印主任表示,相关数据要请示领导后才能告知,但截至发稿未得到回应。

《中华肾脏病杂志》副主编、河南省人民医院党委书记邵凤民教授对健康时报记者表示,“如果数据准确,那么常德的慢性肾病发病率和新增肾功能不全患者和血液透析病例率,相对都是比较高的。”

中南大学湘雅医院一位不愿具名的肾脏病专家告诉健康时报记者,“尽管目前还没有准确完整的数据,但相对于全国平均发病和就医情况,常德地区的肾病尤其是尿毒症相对高发,应当引起国家相关部门和当地政府的重视,尽快组织流调摸清情况,有针对性地实施干预、帮扶措施。”

发病机理复杂防治力量薄弱

为什么有这么多的血透病例?中国医院协会血液净化中心管理分会主委、北京大学人民医院肾内科主任左力教授认为,肾脏病的病因构成很多,最常见的慢性肾病是慢性肾炎、糖尿病和高血压,占到全部慢性肾病病因的85%以上。慢性肾病会不断进展,如果生命周期够长,会到达尿毒症;在这个慢性进展过程中,糖尿病酮症酸中毒发作、恶性高血压等因素往往会使进展加速。肾功能持续下降,当保守治疗不能保持机体内环境稳定时,需要肾脏替代治疗,包括血液透析、腹膜透析和肾移植。

邵凤民教授告诉健康时报记者,肾脏不像其他人体脏器稍有损害就反应强烈。只要单侧肾还保持1/3的功能,其他器官功能就能正常“运转”。肾脏功能在一点点被损害的过程中,因为早期症状并不明显往往会被忽视。直到肾功能丧失70%以上有察觉时,大多已经不能逆转了。

“如今,慢性肾病发病率不断提高,肾病患者以及需要透析的患者更是逐年增加,所以这就要求专业人员的数量和透析室的数量都要相应增加。透析患者是一个累积的过程,之前的患者需要一直透析,后期再出现新的需要透析的患者,就面临专业人员不足,透析室不够的问题。基层医院更是这样。”北京中医药大学东直门医院国际部肾病科主任医师刘尚建告诉健康时报记者。

透析次数包干“一刀切”常德医保制度有待完善

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透析患者尹兰告诉记者,是2012年至今的新农合医保政策救了她们三姐妹的命。她们每月要透析10~13次不等,每月自己只需承担四五百元。但超过10次透析,加上透析后每月还要服用近六百元自费药加上往返拼车租车。对丧失劳动能力又无法外出打工的她们还是负担不起。这也是造成一些家处偏远乡村的透析患者,因病复贫,放弃透析迅速病亡的主要原因。

2021年8月,常德市医保局等《关于调整规范医疗保障部分待遇政策的通知》,统一了与城乡职工居民血液透析结算标准:“统一按照单病种包干结算方式管理,透析费用均按照限额标准的90%报销,患者自付10%。”

已透析近四年的患者刘民告诉记者,“按照这个规定,医保最多只能报销患者每月10次的透析费用。事实上,大多患者都是两天透析一次,刚发病的患者也有一周透析一次的。”

多位患者反映,“不管每月实际透析几次,不考虑患者病情轻重,一律按每月顶多报销十次单病种包干,搞‘一刀切’的做法没有照顾到现实情况。”

常德市鼎城区钱家坪乡65岁的聂星,2019年5月开始透析后就中风偏瘫了,生活完全不能自理。家里主要的经济来源,几乎完全靠在南方打工的儿子。近两年受疫情影响,能给他的接济越来越少。透析频率从最初的每周2次到后来每两天一次,其他透析病友可以结伴租车往返,但他家离医院四五十公里,病友分散且不顺路没人带他。每次只能叫救护车往返,每次费用近千元,根本负担不了。2021年7月29日,最后一次透析后就再也没来。8月中旬医院回访时才知道,老人已经去世了。

左力教授告诉健康时报记者,“标准的血液透析方案是每周至少透析三次,每次四小时。对于病情严重的患者,可能需要一周四次甚至五次透析。如果每周透析次数不足,长期下去会影响患者的生活质量并进一步影响存活率。”

在常德市惠民医院透析三年以上的患者群体中,与聂星情况类似的,仅2021年1月至11月,就有长岭岗乡的李亮、蒿子港镇的吴响、周家店镇的周玉(女),武陵区的谭武、唐志,临澧县柏枝乡的胡阳、太浮镇刘勇,桃源县太平铺的卢春等至少11人,因多种因素放弃透析去世。

专家呼吁组织开展肾病流调

中国工程院院士、解放军肾脏病研究所所长暨国家肾脏病重点实验室主任陈香美教授、邵凤民教授、左力教授等多位受访专家均表示,常德及周边地区肾病发病率到底是什么情况、该如何应对,需要靠流行病学数据阐明。

据了解,已故著名肾病学家、北京大学肾脏病研究所原所长王海燕教授,2008年曾牵头组织过一次涉及全国13个省市、自治区的全国性横断面的“中国慢性肾脏病流行病学调查”。历时五年对全国近5万名18岁以上成年人展开慢性肾病调查,发现农村地区居民成为慢性肾脏病的高发人群,与高血压、糖尿病等代谢性疾病的激增及医疗保健条件欠完善有关。

“距前一次流调都已经十年了,实际情况应该是有变化,但具体什么样的变化,得靠流调支持。”一位不愿具名的肾脏病专家认为,与城市患者相比,农村地区患者受教育程度较低,高血压控制、糖尿病认知不足,蛋白尿发病率较高,在当前卫生保健系统配备不足的地区,如果不采取有效干预,未来可能有大量的肾病患者需要透析替代疗法。

左力教授建议,宣传肾脏疾病的相关科普知识,使具有肾脏病危险因素的个体树立定期进行尿检和肾功能的检测意识;其次,肾脏病基层诊疗能力仍显不足,亟须加强基层人员培训,从基层和源头端减少肾病患者、延缓肾病进展速度、减少因尿毒症需要透析治疗的患者数量。

中华医学会肾脏病学分会副主任委员、东南大学肾脏病研究所所长、东南大学附属中大医院肾脏内科主任刘必成教授告诉健康时报记者,过去十年,随着我国医疗保障水平提高,透析患者数量年增长超过10%,远高于全球平均增长速度。大量慢性肾脏病患者,尤其是透析患者,已成为我国医疗卫生体系的沉重负担。

多位受访专家建议:“应尽快组织力量开展流行病学调查,掌握新增慢性肾病患者的病因构成、病程演变及与其他疾病的关联,摸清慢性肾病的患病率、高发地区、高危人群和诊疗现状,有针对性地制定有效干预措施,提高慢性肾病早期诊断率、早期治疗率,降低人群中慢性肾病患病率的增加势在必行。”(注:文中患者姓名均为化名)

编后:

每一张透析床,都是一个甚至几个家庭的希望和负担;每一个透析患者的身后,都是父母妻儿甚至几代家人的幸福和未来。这是一个看似普通却又特殊的群体,湖南常德血液透析患者群体的生存现状,抑或是这个群体的缩影。

尽可能关注、帮扶这个被病痛折磨和经济围困的群体,呼吁相关部门流调摸清这个群体的相关数据,因地制宜建立精准长效应对机制,促进当地医疗服务水平、增强可及性,对巩固来之不易的脱贫攻坚成果,有效防止因病致贫返贫,促进整个经济社会健康稳定发展,都具有十分重要的意义。

(运营:孙宝光)

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