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10年接待6000个重病患儿家庭,助医“小家”:黑暗中点亮一束温暖

2021-12-21 19:55:00来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:从首都儿科研究所向北步行约5分钟,来到一片北京二环内常见的建于上世纪八、九十年代的居民小区,这个小区里有一户特别的人家,是河南省儿童希望救助基金会专为来京求医困难家庭搭建的助医“小家”,也是身患白血病的雨晴(化名)及其父母在北京最后的落脚之处。

从首都儿科研究所向北步行约5分钟,来到一片北京二环内常见的建于上世纪八、九十年代的居民小区,这个小区里有一户特别的人家,是河南省儿童希望救助基金会专为来京求医困难家庭搭建的助医“小家”,也是身患白血病的雨晴(化名)及其父母在北京最后的落脚之处。

“小家”管理员佟志艳告诉健康时报记者,希望能为这些大病家庭在异乡提供一个温暖的家,从家到医院5分钟的路程,住院的孩子就能喝上一碗妈妈亲手熬的热汤,这就是给病中的孩子们最大的爱与温暖。

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志愿者给儿研所“小家”送来圣诞礼物和大餐,邱越摄。

4岁女孩两进ICU,70多万全部花完

来到北京已有一年多的时间,雨晴仍然不太明白自己究竟怎么了,只知道是身体不太好。回想这一年的生活,雨晴的妈妈李可儿只用了“步履维艰”来形容。

2020年9月,一次看似普通的发烧,让4岁多的雨晴住院了。可从医生的表情和言辞上看,李可儿意识到雨晴的病情并不简单。“当时医生建议去北京的大医院查查血液,我们一刻不敢耽误,立刻慕名找到北京儿研所的血液科专家,检查结果显示,雨晴竟然是急性髓系细胞白血病,M2型。”李可儿告诉健康时报记者。没有时间震惊和悲伤,当月雨晴就接受了第一次化疗,化疗的7天时间里,雨晴在医院里24小时输液,同时脖子、胳膊还插着各种管子。

据李可儿介绍,雨晴的第一次化疗相对顺利,感染并不严重。可28天后的第二次化疗直接就让雨晴进了ICU。让李可儿始料未及的是,这竟不是最凶险的一次。2020年12月,雨晴在第三次化疗结束后,却因脑梗再次住进了ICU。从ICU出来后,脱离生命危险的雨晴,右侧身体却完全失去了知觉,语言能力也丧失了。

5次化疗后,雨晴的病情得到了控制,后续转入维持治疗的剂量。但这5次化疗的经历至今让李可儿心有余悸,“我们就一直在化疗、ICU、脱疗、抗感染治疗……循环着,本来只需要5个月的化疗,我们做了近8个月。”

这一年来,为了给雨晴看病,这个年轻的家庭把内蒙古老家的房子卖了,亲戚朋友能借的都借遍了,网络募捐平台上还募捐了一部分,总共70多万如今已经全部花完了。“医药费自然是大头,但北京的房租也是一笔不小的开支。”据李可儿介绍,这一年来他们找房子的标准只有一个——儿研所附近最便宜的房子。

就在雨晴第二次从ICU出来后不久,房东因租约到期提出要收回房子,涨租金都不行。“那一刹那我真的崩溃了,雨晴还躺在床上走不了路,而我们就要被扫地出门,那种无家可归的感觉让我觉得太卑微了。”李可儿深深叹了口气,又无奈地摇了摇头。

在房东给出的期限最后一天,他们找到一间北向一楼的房间,3800元一个月,已经是当时能找到最便宜的房子。搬家的场景李可儿仍历历在目,“那天已经是北京的深冬了,特别特别冷,深夜里,雨晴爸爸一趟一趟地搬,搬到夜里两三点才算消停。”

住进这个房子后李可儿才发现,本就朝北的屋子,窗外还有一堵高高的围墙,整天屋里都黑黑的,需要24小时开灯,此外由于是老房子又在一楼,返潮严重,家里的大米、调味料放不久就发霉,屋子里还时不时有蟑螂、老鼠。

“半年后,我们所有的钱几乎都用完了,雨晴每个月还打着维持剂量的化疗,如果再继续租房子,雨晴就没钱治病了。当时,我脑子里第一次闪过了回老家的念头。”李可儿说。

遇见“小家”,冬日的阳光洒在晾晒整齐的衣物上

“留在北京治疗,我们就要睡马路,回老家就意味着雨晴又要脱疗,那时候我们真的感觉已经走到绝路了。”李可儿跟健康时报记者说。

幸运的是,就在这时,一位病友向李可儿提起了助医“小家”的事,并向她推荐了“小家”管理员佟志艳。

李可儿告诉健康时报记者,搬进小家的场景是她今生难忘,“我们一家灰头土脸地拎着大包小包走到‘小家’门口,还没敲门,管理员佟姐就从屋里打开门迎了出来,其他孩子的家长也立刻出来帮我们搬行李,给我的感觉就像是他们一直在等待的家人终于回家了一样。这也是来北京一年后,第一次感受到了家的温暖。”

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志愿者来儿研所“小家”陪孩子们庆祝圣诞节,邱越摄。

“小家”的房型是典型北京上世纪末小区的户型,客厅小、房间大,每个房间都能放下一张双人床和一张折叠单人床,且室内主要的采光都来自于卧室,这种格局恰恰适合这些求医中的三口之家。

雨晴一家在“小家”的房间大约有近20平米,还带一个大大的阳台,冬日的阳光洒在晾晒整齐的衣物上。屋内被李可儿收拾得一尘不染,烧水壶、碗筷消毒机等日常用具有条不紊地摆放着。

“搬进小家后,我睡了这一年多来最安稳的一觉,醒来时甚至有些恍惚,以为回到了老家。看着身边熟睡的雨晴,眼泪不由自主地就往外溢,这一路走来太难了。”李可儿回忆。

由于入住“小家”的都是经济特别困难的家庭,所以“小家”在为他们提供住处的同时,油、盐、酱、醋、卫生纸等生活用品也全部免费供应。定期还有志愿者送来米、面等食物以及孩子们喜欢的玩具,对住在这里的家庭而言,他们只需要每天给孩子购买新鲜的肉、菜和水果即可。

住在小家的陌生家庭总能很快熟络起来,家长们也分工合作,爸爸们负责打工挣钱和给住院的孩子送饭,妈妈们则负责照顾家里的孩子和买菜做饭,孩子们之间也自然而然处成了朋友,每天一起看书、一起玩耍。

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两位妈妈有说有笑给孩子们包饺子吃,邱越摄。

“人都说锦上添花世间多,雪中送炭人间少。‘小家’对我们而言就是这寒冷异乡的一盆热碳,让我们在走入绝境的人生中重燃希望。”李可儿说。

让这“一碗热汤”的爱,温暖更多求医之家

自2011年河南省儿童希望救助基金会第一个助医“小家”落地上海以来,广州、北京、上海、郑州等10个城市已经陆续建立了43个这样的助医“小家”,主要接收血液病、实体瘤等大病患儿的家庭,10年来已经接待了6000多个家庭。

对像佟志艳这样的“小家”管理员来说,如何让“小家”长久良性地运转下去是他们工作的重点和难点。他们一面要为小家的日常开支四处募款,另一方面,要为“小家”找到一个合适的安身之地也不是一件容易的事。

“房子首先要离医院近,居住环境还要好一些,要适合孩子们在这休养,其次要获得房东和周围邻居的理解也不是一件易事。”佟志艳说,“我们孩子的病没有传染性,也不会打扰别人,他们就跟普通的孩子一样爱笑、爱玩、爱热闹,希望能得到大家的包容和支持,让这一碗‘热汤’长长久久地温暖下去。”

目前,“小家”对成功申请的家庭实行免费入住,每个家庭也可以以捐款捐物的形式为小家略尽绵力,让这份爱继续传递下去。

李可儿告诉健康时报记者,到2022年春节前,雨晴的维持治疗应该也暂告一段落,如果恢复情况良好的话,他们一家则计划搬离‘小家’将房间腾给更需要的家庭。

“我们现在经济条件不允许,只能用这种方式去帮助更多孩子,将来只要‘小家’有需要,我们愿意以任何形式来报答和感谢‘小家’。” 李可儿说。

(责任编辑:齐钰)

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