（健康时报记者 孔天骄）“每个月肺动脉高压的药物要花费至少1万元，而且随时面临着病情恶化的风险。河北石家庄、广东、江苏南通等地已相继将肺动脉高压纳入门诊特殊病种，我们天津这边怎么迟迟没有到来?”来自天津市的马霜(化名)在“人民日报健康客户端看病用药投诉留言板”反映。
健康时报记者发现，一些地区医保局已将肺动脉高压纳入门诊特殊病种管理范围，然而有一些地方没有将肺动脉高压纳入门诊特殊病种。在没有将肺动脉高压纳入门特的地区患者中，马霜每月花费1万元算是比较低的，有的患者甚至每月花费高达5万元。
患者正在抽血检查，肺动脉高压患者病友供图
一年花费超20万，29岁肺动脉高压患者辞职在家
今年29岁的马霜患有肺动脉高压已经一年多了。“生完孩子后，发现我患有肺动脉高压，医生说我的属于特发性肺动脉高压，具体原因不清楚。”
在患有肺动脉高压一年多后，马霜已经花费超20万，现在每月至少一万元的药物治疗让她已经失去治疗的信心。“我还年轻，孩子才一岁多，现在一边留意照看将要学习走路的孩子，一边花着父母的退休金，我真不知道怎么办了?”
“我主要固定吃的两种药是马昔腾坦和利奥西呱，仅服用药物一个月就得花费1万元。马昔腾坦一盒4141元，一盒28片，根据病情评估，我属于服用较少的剂量，一天一片，一月一盒；而利奥西呱一盒1031元，一天需吃6片，一个月吃四盒为4124元，加上我服用的华法林等药物，一个月超1万元。”马霜告诉健康时报记者。
“除了药物贵这方面外，我们也面临着随时断药的情况，很多药都是临时采购，像我们这边同一种药医院有时候有40盒，但有时候一盒都没有，特别麻烦。”马霜告诉记者，有时候若是可以住院，就能报销一部分，但若是不住院，花费很高。
天津期盼肺动脉高压的不止是马霜，还有很多患者，上班的患者若每次住院还要请上班假，月月如此，很多不得不放弃工作。
另一位湖北襄阳的黄凤(化名)，是一名肺动脉高压患者的母亲，她也告诉健康时报记者：“我孩子生命的每一天都需吃药，一般采取的是联合用药，联合采用2到3种靶向药物，每月费用在几千到一万元不等。有些患者难以承受费用而不能坚持每天吃药。”
肺动脉高压是危及生命的疾病，多为年轻群体
“我现在病情是控制住了，定期吃药就行，其他病友吃的药有伐地那非等更贵的药物，像我们这种病，如果不吃药，很容易造成心衰，乃至危及生命。”马霜告诉记者，他们中有很多年轻的患者。
北京阜外医院心内科主任程显声向健康时报记者介绍，肺动脉高压可以说是心血管疾病中的癌症。随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高，严重时病人会出现晕厥、咯血，最终会导致心脏及肺部衰竭。据介绍，肺动脉高压患者大多为20-40岁的年轻女性。
今年4月30日，《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》发布指出，肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病，常见症状包括活动后气促、疲乏、心绞痛等。随着肺动脉压力升高，患者的心脏负荷会持续加重，最终导致右心室肥大、衰竭，甚至死亡。因其病情严重，未经靶向药物治疗的患者中位生存期平均为2.8年，5年生存率仅为34%。在靶向药物上市后，其5年生存率提高至96%，10年生存期为78%。
全国政协委员、北京大学第一医院心内科主任霍勇在由人民日报健康客户端、健康时报联合主办的 “2021两会健康策·罕见病专场：肺动脉高压诊疗的最后一公里”直播上指出：“肺动脉高压实际上是从临床上相对比较好诊断，但是确实需要一个专业和相对复杂一些的诊断或者确诊的过程。”
霍勇指出，“我国大部分医院都没有肺动脉专科，对于肺动脉高压的前期预防治疗和后期管理，常常是割裂的，对于这一类疾病没有形成完善的疾病预警、预防救治和管理体系。”
“肺动脉高压早期诊断是治疗的基础，早期诊断能减少患者病情过于严重，或者是死亡的情况。多年前，我们国家肺动脉高压三年的生存率只有三分之一，但是现在通过各种努力，我们已经让这个数据达到了四分之三。”霍勇表示，但是仍然还有很多工作要做。我们需要建立一个体系，这个体系涉及到社会的各个方面，把国家政策和各种社会资源向基层社区倾斜，这样才能真正实现肺动脉高压的有效诊疗和管理。
石家庄、南通等多地已将肺动脉高压纳入门特
“我是一个年轻的肺动脉高压患者，没生病之前，我是家里的顶梁柱，现在我却是家里的累赘，每月昂贵的药费让我的家庭负担不起，更是需要我年迈的父母帮助。”马霜告诉健康时报记者。在国家政策的支持下，河北石家庄、广东、江苏南通等地，都将肺高压纳入门特，但是天津迟迟没有动静。
“目前肺动脉高压尚未纳入天津市基本医疗保险门诊特定病种管理范围内。”6月8日，人力社保政策咨询工作人员告诉健康时报记者。2018年9月，《天津市基本医疗保险门诊特定疾病待遇资格鉴定管理办法》印发指出，门特病范围主要包括，肾透析；肝、肾移植术后抗排异治疗；癌症放、化疗、阵痛治疗；糖尿病；肺心病；红斑狼疮；脑出血、脑梗死、蛛网膜下腔出血后遗偏瘫；精神病(精神分裂症，情感性障碍，意向控制障碍)；血友病；癫痫；再生障碍性贫血；慢性血小板减少性紫癜。
而在2020年10月，石家庄市医疗保障局发布通知，肺动脉高压将纳入石家庄市医保门诊特殊病管理。
2020年10月23日，广东省医保局网站发布了《广东省医疗保障局关于印发<广东省基本医疗保险门诊特定病种管理办法>的通知》。肺动脉高压被列入《广东省基本医疗保险门诊特定病种管理办法》的病种范围。
2020年1月，南通市医保局出台《关于将肺动脉高压纳入基本医疗保险特殊病门诊医疗的通知》(通医保发〔2019〕76号)，自2020年1月1日起，将肺动脉高压疾病纳入基本医疗保险特殊病门诊医疗。
目前，天津市医保局尚未将肺动脉高压纳入门特管理。马霜告诉记者：“若是能将肺动脉高压纳入门特，我每月一万元的花费将降至几百元，这样未来的日子或许会更好些。”
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