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润保芳德基金会:把每一份爱落到实处

2021-06-02 16:53:15来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“生病的时候,如果能有人一直陪着我就好了。”许多小朋友在生病的时候,都希望得到更多的关心和陪伴。

(健康时报记者 石梦竹)“生病的时候,如果能有人一直陪着我就好了。”许多小朋友在生病的时候,都希望得到更多的关心和陪伴。

然而在疾病治疗过程中,儿童身处医院的陌生环境,终日面对着繁复和冗长的治疗流程,无助又孤单,小小的心理难免会产生许多不良影响。治病和疗心其实同样重要,而后者却总会被人们忽视。

让患儿告别孤单和恐惧

“每一只来自‘彩虹星球’的‘彩虹熊熊’都有一个重要的使命,那就是默默守护每一个小朋友的健康。当小朋友们生病时,它就会来到他们的身边,安抚他们的恐惧,消除他们的孤单,陪伴孩子们一同完成治疗。”

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患儿带彩虹熊熊模拟体检。受访者供图

在北京儿童医院,几乎每一个患恶性实体肿瘤的小朋友,都有一只“彩虹熊熊”相伴,小朋友可以通过扮演熊熊医生或者父母的方式,通过辅疗玩具包中的医疗小道具,为熊熊看病。在这个过程中,小朋友可以熟悉治疗过程中会遇到的给手消毒、测量体温等常见基础检查,减弱陌生环境、未知之事给他们带来的紧张感,从而更好地配合父母和医生完成治疗。

润保芳德基金会创始人徐濛介绍,“彩虹熊熊”辅疗关爱计划旨在创造一套适合孩子们的玩法,使用玩具帮助孩子们了解日常基础治疗项目,通过游戏帮助孩子们舒缓治疗恐惧。

像所有面对大病的孩子一样,铁柱(化名)在刚入院时不太爱说话,经常会哭,也容易发怒。起先,在参加线下小活动时,无论手工课、绘画课,或者特殊节日给到他的小礼物,几乎全打动不了他。用铁柱妈妈的话说,本来就是个慢热的选手,又是个怕疼的家伙。住院对铁柱而言,真是个挑战。

而就在一次参加了彩虹熊熊诊所活动后,铁柱发生了近乎翻天覆地的变化。在一次活动中,他使用现场的3D打印设备观察到了一个癌细胞的样子。他说,叔叔,癌细胞真像个虫子啊,我要把他们从我的身体里赶出去!

基金会的工作人员向他解释,其实铁柱下一步带着熊熊去彩虹手术室,就是要将癌细胞赶出去。而铁柱自己未来要经历的手术也是这样。铁柱当时很用力地点点头,说叔叔我知道了,我好像没那么怕了。

接下来发生的事,证明了铁柱的“不怕”。他在进入手术室的那天,前后都没有任何哭闹。他说,妈妈我要进去取我身体里的虫子了!他说,妈妈我做完手术啦,我的身体里是不是没有虫子啦?爱画画的他还给主治医生们画了一幅画,画上有一只啄木鸟,它捉出了树干上的虫子。树干是一只手,因为有了这只向上且有力的大手,树长得极其繁茂。

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铁柱(化名)送给医生的画。受访者供图

“这就是彩虹熊熊辅疗包与彩虹熊熊诊所存在的价值,孩子们可能无法理解那些繁复的关于疾病的专业术语,但他们有必要知道,正在发生什么和自己所要面临的是什么,才能放松下来,积极、勇敢地配合治疗。”徐濛说。

恶性实体肿瘤应受到更多关注

越来越多的人知道白血病是儿童健康的“杀手”,但听说过实体肿瘤的人却不多。事实上,儿童恶性实体肿瘤比白血病的发病率还高。社会公众认知不足,加上医疗资源紧缺,社会保障尚未健全,一直以来,儿童恶性实体肿瘤成了被忽视的“暗瘤”,侵蚀着孩子们的生命健康。

北京儿童医院肿瘤外科主任王焕民教授在接受健康时报记者采访时曾表示,全国肿瘤登记数据显示,儿童肿瘤的发病率近十年以年均2.8%左右的速度增长。我国每年新增儿童恶性肿瘤3万-4万例,不少进展极快,给治疗和预后带来巨大挑战。

“当初选择针对恶性实体肿瘤的儿童,是因为这个群体的关注度太低了,往往很难得到一些帮助。”润保芳德的另一位创始人陈馨是一个热心公益的姑娘,总是喜欢参加各类帮助儿童的活动,接触了很多身患恶性实体肿瘤的孩子,后来身边的朋友家中也出现了这样的情况,让她忽然觉得,自己应该再努力做些什么。

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陈馨陪小朋友做游戏。受访者供图。

于是,徐濛和陈馨一家家医院去咨询、一个个家庭去了解,这些身患恶性实体肿瘤的孩子和家庭,除了治疗以外真正需要什么,一个基金会如何能够帮助到那些需要帮助的人。后来他们遇到了同样十分重视儿童恶性实体肿瘤的北京儿童医院肿瘤外科,一向重视儿童肿瘤的中国小儿外科创始人之一、101岁的张金哲院士也加入进来,大家开始展开了这场以爱之名的合作。

彩虹熊熊、彩虹活动室、线上盲盒、冰球比赛、3D打印……这些患儿在接触了这些有爱的礼物和体验之后,开始越来越多地在医院露出笑脸。

把每一份爱落到实处

润保芳德基金会的英文名字是“rainbowfoundation”,即彩虹基金会。有一次,张金哲院士指着徐濛身上文化衫的英文问,这个基金会没有中文名字吗?徐濛连忙转过身,给张院士展示背后“润保芳德”的字样。

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徐濛给张金哲院士展示文化衫上的名字。受访者供图

“‘润保芳德’是对肿瘤患儿一种润物无声的保护,是有德行的、受人欢迎的公益,这种理念不仅要写在字面上,也要做到实处,让孩子们得到实际的受益。”5月26日,张金哲院士在北京儿童医院的一场直播活动中给出了自己的理解和希望。

3年来,儿童节、每月的主题生日会、疫情期间的线上活动、患儿家庭的入院大礼包……大大小小的活动办了近五百场,每一次的活动,徐濛和陈馨都在反复确认细节,力图给小朋友最好的体验,留下美好的回忆。

“我们希望‘人文关爱’这个词,不再需要科普,而是成为自然而然的事情,也希望让孩子得到实际的受益,让每一份爱都落到实处。”徐濛说。

(责任编辑:孙欢)

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