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中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线上线

2021-02-27 17:40:46来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:每年2月的最后一天是国际罕见病日,今年国际罕见病日的主题是“罕多,罕强,罕骄傲!”。2021年2月27日,北京病痛挑战公益基金会在山东济南举办2021年国际罕见病日主题活动,正式启动“鞘动未来——2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”。

“世界卫生组织将健康定义为——不仅是没有疾病, 而是生理、心理以及社会适应能力的全面完好状态。”北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人,同时也是确诊7年多的多发性硬化患者杨启慧表示,对于患有多发性硬化这种罕见慢性病的人群,由于患病率低、患者人数少,确诊后难以获得有效信息,也无从知晓有相同经历的人如何应对类似情况,极易引起紧张、焦虑等负面情绪,如果无法得到疏解时又进一步加重症状甚至引起复发、病情反复,所以心里疏导至关重要。

每年2月的最后一天是国际罕见病日,今年国际罕见病日的主题是“罕多,罕强,罕骄傲!”。2021年2月27日,北京病痛挑战公益基金会在山东济南举办2021年国际罕见病日主题活动,正式启动“鞘动未来——2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”,并开通中国首条罕见病心理热线——400-002-0229。

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脱髓鞘疾病主要包括多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病。2018年5月,国家卫生健康委

员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病被收录其中。以多发性硬化为例,该病是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病,好发于20-40岁的中青年人,是目前全球除外伤外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。

《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示,长时间的病痛与价值感的缺失,导致患者心理问题突出。在患者心理健康状况的评估中,有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%,有超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感,患者主要照护者的心理状态同样不可忽视。

心理热线(400-002-0229)由专业心理咨询机构负责运行。心理机构创始人华海利老师表示:“以国际罕见病日2月29日为热线的末尾数字,一方面是为了纪念这个四年一遇的日子,同时也便于患者群体记忆。“

据悉,鞘动未来——2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目将包括三个方面的工作。第一是疾病教育课程,邀请神经内科专注脱髓鞘疾病治疗的专家,针对患者关注以及疾病管理过程中需要了解的内容进行讲解。第二是叙事医学故事。和关注脱髓鞘疾病的医生群体共同推动患者经验分享,坚定与疾病抗争的信心与决心。第三是心理关怀服务。引进专业心理咨询服务团队,为脱髓鞘患者及照护者群体提供一条心理咨询热线,帮助在第一时间情绪疏导以及进行危机干预,帮助患者群体自我成长。

(责任编辑:孙宝光)

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