新闻背景：
“蝴蝶之家”的创始人是来自英国的金林(Lyn Gould)，2006年，金林在中国定居，并着手成立“蝴蝶之家”。后来花了一年时间在中国寻找合适的地方开展儿童舒缓治疗。她和先生于2009年来到长沙，在长沙市第一社会福利院的支持下，从2010年正式开始开展儿童舒缓及临终关怀的护理服务。第二年，蝴蝶之家在长沙市民政局正式注册为民非企业，护理对象为生命期限在六个月之内的重症孤残儿童，蝴蝶之家主要为他们提供儿童舒缓护理和临终关怀服务，确保她们在有限的生命里过着有质量的生活并且有尊严的离开。
(健康时报记者 孔天骄 赵苑旨)小的几个月，大的不超过14岁。
住在这里的小孩儿，有的患先天性胆道闭锁、脑瘫，有的是脑积水、白血病或是喉软骨软化症……很少有人知道，这些孩子有着类似的命运：最多只剩下六个月的时间。
这儿就是蝴蝶之家。作为国内首家儿童临终关怀中心，从2010年成立至今，蝴蝶之家先后陪伴了214名孩子，其中有118名儿童接受了临终关怀，40名儿童被收养。
蝴蝶之家儿童临终护理中心符晓莉主任告诉健康时报记者，初心就是让孩子有温度地离开世界，让孩子短暂的生命，享受世间的幸福与尊严。
护理阿姨在为儿童更换纸尿裤。受访者供图
长得像“外星人”的孩子
“脑门就像用保鲜膜裹着的一个水袋包，可以清楚的看到里边的积液从左边晃到右边，双眼向上翻着布满血丝，看不到黑眼球。”2014年刚过完春节，蝴蝶之家就迎来了一位长得像“外星人”的孩子，他是一个在两岁就患有脑积水并被家人弃养的慷慷(化名)。
直到现在，符晓莉仍清晰记得慷慷刚来的样子：慷慷脑积水非常严重，他的脑袋长成了一个倒三角形，第一次见到慷慷的护理阿姨都在小声嘀咕着：“这孩子长得真像电视上的外星人。”
当推开第一社会福利院幸福楼二楼的门，映入眼帘的是一个蝴蝶的世界：走廊上、房间内四壁张贴着颜色各异的蝴蝶剪贴画，游戏室被粉刷成粉红色，各个角落都有玩具，像一个儿童乐园。
“到2021年5月就满9年了，在这里遇到的孩子，是我之前从来没有见到过的。”符晓莉工作了9年的“蝴蝶之家”，全称其实是长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心，坐落在长沙第一福利院幸福楼。符晓莉告诉记者：“接收的孩子全部是福利院的孩子，送到福利院的孩子刚送来都会送到本地医院做全面的身体检查。医院通过医疗评估之后，发现有危重病及需要特别护理的孩子。就会来蝴蝶之家进行护理。”
当符晓莉提及第一次来蝴蝶之家的感受时，她也表示自己第一次在医疗场所之外的地方看到有这么一群身患重症，鼻插鼻饲管，嘴上罩着氧气罩的孩子们也是非常的惊讶。“最初的我以为所谓的护理就是普通的照护，后来慢慢的发现舒缓护理其实不只是关注身体的不适，还为他们提供爱的陪伴和心灵的呵护。因为他们和正常孩子一样有着对生命的热爱，和对美好生活的憧憬。不一样的是他们可能不会长大，还得随时和死神做抗争。”
“我抱起他明显感到脑袋比身体要重很多，带他去医院治疗，医生也判定说慷慷活不过半年时间。”符晓莉回忆起慷慷时，每次去医院治疗，都需要两个阿姨一起陪着，因为一个要抱着他的头，一个要抱住他的身体。
“活不过半年时间”就像一块石头重重的压在护理人员的心上，在这有限的时间里，他身体的每一点变化都深深牵动着大家的心。半年时间一晃而过，慷慷没有其他恶化，如今已经快9岁了，在做完手术后，脑部的积液已经被引流排空，虽然他的头围不会变小了，但随着身体的成长，整个人看起来协调了很多。
“他喜欢音乐，从最早喜欢听儿歌到流行音乐，每次看到他听着音乐晃动身体的样子，我们都笑的合不拢嘴。”符晓莉说，他好像有个自己的小世界，那个世界里他和正常的小朋友一样幸福健康的生活每一天。
“蝴蝶之家”有很多像慷慷这样重病的孩子，他们有的坚强的活了下来，有的还在与病魔做着斗争，有的却连长大的机会都没有。
蝴蝶之家粉色的房间的生日布置。受访者供图
每个孩子有4个护理‘妈妈’
在蝴蝶之家的墙上有一句话：“每一个孩子的生命都是有价值的，不管他生命是长，还是短，或者是否为社会做出贡献”。
2017年，4岁多的婕婕身上满是褥疮，头发枯黄。在经过福利院医生的医疗评估之后，决定送至蝴蝶之家来接受护理。刚来蝴蝶之家的她睁着一双大大的却毫无生气的眼睛，身体完全不能动弹，无法说话，插着胃饲管的话，喉咙里不停的发出重重的痰音。 时不时的抽搐让她很虚弱也很瘦弱。
临终时，有些孩子的身体一般会有一些变化征象，如食欲变差、频发痉挛等。但是也有孩子表面上看不出来。2019年10月12日，在“蝴蝶之家”住了将近3年的婕婕(化名)，毫无预兆地离开。
“所幸来到蝴蝶之家不久之后的婕婕的眼睛就明亮了起来，喜欢听阿姨讲故事，喜欢观察四周，慢慢的头发也茂密起来，惹得阿姨们忍不住总想变着花样给她梳不同的发型，然后穿上漂亮的衣服出去炫耀小美人。可是不幸的一天终究还是来临了。护理阿姨和孩子都是有感情的，前一天护理阿姨还在哄着孩子睡觉，第二天她就嘴唇发乌。医生护士摸她的胸口、手和脚，但没有反应。最终医生确诊婕婕因内部器官衰竭死亡。”符晓莉回忆起那段时光，“护理阿姨每天给婕婕梳各种类型的发型，偶尔会推着小推车带她前往楼下呼吸新鲜的空气。”
每当有孩子快要离开的时候，护理人员都会把孩子带到一个安静的房间。给孩子唱歌，放音乐，有时什么都不做，单单轻轻摸着孩子的手或者抱着他。当孩子真正离去，会把孩子的身体清洗干净，给他们穿上漂亮的衣服，裹上蝴蝶布单，让他带上一件最喜欢的玩具。每一个孩子都是天使，应该幸福的离开。
“蝴蝶之家”有二十个床位，十八个床位正在使用，以防万一突然接到一些情况特别不好的孩子，会给这些孩子留两个备用床位。每一名孩子都有个英文姓名，并且有一张属于自己的小床。每一位孩子都有自己专属的床位、专门的英文名字。蝴蝶之家的孩子们有护理室、感官治疗室、游戏场地、浴室、保育室、恒温箱房、感统区。
蝴蝶之家。受访者供图
“一个小宝贝至少有4个护理‘妈妈’，分别负责孩子的饮食、吃药、测量体温、大小便、睡觉、吸痰、按摩肚子、换尿布等，并且要随时记录下他们一天的情况并报告给护士。”
符晓莉介绍，4个护理组的护理“妈妈”分为2班，24小时不间断专职照顾孩子，随时保持对孩子的病情监控。有任何问题，随时跟福利院的医生保持联系。如果福利院解决不了会及时送到儿童医院去。
“一个护理‘妈妈’最多只能照顾3个孩子，保证每个孩子都受到足够关注。”此外，在感官治疗室，护士会对不同的孩子进行感官康复训练，而特教老师则在游戏治疗室辅导孩子做游戏活动。厨师每天为孩子们制作不同种类的食物。有时候给一个孩子喂饭，花上几个小时都是常事。
护士每天早上负责配药、给药，护理阿姨他们都会做记录。所以每个孩子都有五六份表。如每天的服药记录、抽搐记录、发烧的记录、饮食输入表、大便输出表。符晓莉说：“他们也像任何一个同龄人一样充满对世界的好奇，他们在看、在听、在触摸、在感受这个世界。”
“孩子被别的家庭收养走的时候，就特别难过。明知道是好事，但舍不得。”符晓莉告诉记者,最好的结果是孩子被收养，但大家还要痛哭一场，我们有多心疼他，对他的这种离开就有多舍不得。
回家：被收养的孩子是幸运的
“蝴蝶之家”已经走过了10个年头，有近40名孩子根据领养程序成功被全球各地的人收养。符晓莉告诉记者，“蝴蝶之家”还有这样一位孩子，她是小雅(化名)。
“小雅，爸爸很没用，你病得很重，你的妈妈也已经离开了，我很想去死，但我又没有勇气去死，我也不知道该把你怎么办，希望有好心人能给你找条活路。”这是小雅在被收养时，符晓莉在小雅的物品中无意间看到的她父亲曾留给她的纸条。
小雅是个先天肛门闭锁的孩子，在进福利院之前已经做了5次手术，但都治疗失败。“她到了‘蝴蝶之家’，我们带她去医院检查的时候，医生都在感叹说之前都是她的父母带她来的，没想到这次是我们带着去的。”符晓莉说。
小雅在“蝴蝶之家”的这三年，身体逐渐恢复了健康，幸运的是，在蝴蝶之家后的第三年她遇到了愿意爱她的父母，将她收养，小雅从此有了自己安定的家。
“送小雅走时，心里是开心的也是难过的，开心的是小雅有了好的归属，难过的是照顾了这么久的孩子，送走后不知道以后还有没有机会再见了……”符晓莉说，她一直记得小雅父亲写下的那些歪七扭八的字，以及读的时候心如刀绞的感觉，她能想象到小雅父亲那时的痛苦与无助。
对于很多人来说，不知道临终关怀是什么，很多人也不知道如何面对死亡。
“蝴蝶之家”经常接到一些父母的咨询电话，询问能不能把孩子送到这里照顾。符晓莉告诉记者：“希望未来‘蝴蝶之家’能扩展服务范围，为病重孩子的家庭提供看护，或者与家庭合作，帮助父母更好地照顾孩子。”
重症儿童舒缓护理是指对他的全身的照顾，不仅仅是对孩子身体疼痛的缓解，孩子也是有情感需求的。符晓莉告诉记者，“他们需要关爱，需要被关注，他们有自己的一些想要的东西。大一些的孩子可能还有一些想要未完成的梦想；还有社交需求，比如一些即使是重症患者，他也有想在与外面的世界进行交流互动。”
“很多时候，医生对患儿家属说：我们已经无能为力了。这时很多家长不得不带着孩子回到家中，却不知道如何面对接着将要发生的事情，陷入一种孤立无援的状态，很多家长会问：为什么会这样?为什么会发生在我们的家庭中?很多父母也在寻找孩子生命的意义。”
舒缓护理支持的不仅仅是生病的孩子，也会关照到孩子的家庭。这项服务不仅仅是为孩子提供身心灵及临终关怀的支持，也会对家庭在情绪，心理及社会资源等方面给予支持，并且在孩子离世后也为其家人提供长达六年的哀伤辅导。帮助家庭心安的度过这段特殊时期。
良好的专业的舒缓护理服务也许不能延长病童的生命，但是却会让他们在有限的生命里确保生活的质量，甚至是离开的时候也能在家人相伴的情况下，被爱着平静的有尊严的离去，家人也能了无遗憾的心安的面对离别。符晓莉称：“我们正在摸索一种模式看是否可以在社区医院设立儿童安宁疗护病房，并且和之前医治的三甲医院合作，为这些无医治希望的病童提供儿童舒缓护理和临终关怀服务，让他们能在余下的生活里体面的度过。对病情发展缓慢的病童及家庭，再联合社区医院发展居家护理团队，共同为其提供全方位的支持。”
“蝴蝶之家”的蝴蝶墙。受访者供图
小蝴蝶们的“家”。受访者供图
符晓莉呼吁，让儿童的离去不再冰冷 更需要社会力量和专业人士，需要ICU医师、儿科医生、儿科心理学家、家庭和社工的全面协作。符晓莉希望，有一天，内地会建立有一家专业的儿童护理院，然后再复制到各个省份。这样全国有需要的家庭和孩子们都能有地方可去，有专业人员可依靠。一个家庭的苦难会被更多的人支持到。
符晓莉希望能和大家一起共同推动儿童舒缓护理这个新兴领域，大家一起聚集专业的护理人员，做成专业的护理团队来为有需要的家庭提供建议和支持，让这些重症的孩子和家庭有家可归，有处可依。
如今，“蝴蝶之家”有一面彩虹墙，墙上贴着214位孩子的照片，每张照片用蝴蝶形状装饰。 这意味着已经有 214 位孩子走入“蝴蝶之家 ”，包括在这里生活的和已经离开的 。
最早的时候工作人员一直在考虑以怎样的方式向大家介绍这群可爱的孩子，尤其这些已经离开了的孩子?后来，彩虹墙被分成了有不同的寓意的区域，并且把所有的小蝴蝶们安置在墙上，就是想让他们知道，每个在蝴蝶之家生活过的孩子都是他们最珍爱的宝贝。
彩虹上面的孩子是已经离开的孩子；彩虹上落着的孩子是已经被收养的孩子；在彩虹下的孩子是没有被收养在福利院其他部门照料的孩子；在大蘑菇上落着的蝴蝶们，是现在正在照顾的孩子。
很多人会问，“蝴蝶之家”的名字源自于哪儿?也许这里的人会告诉你，在临终关怀中，蝴蝶象征着蜕变，是从卵到毛毛虫、最终成为美丽的蝴蝶的蜕变，但无论什么样的生命形式的变化，终究是幸福的和令人慰籍的。
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