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帕金森患者:用筷子夹起花生米那刻,激动地哭了…

2021-02-07 10:22:43来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:但如今5年过去,陈林身体里植入的脑起搏器电池即将耗尽,5年之前的窘境又一次地摆在了他面前:如何承担高昂的手术治疗费用。

(健康时报记者 谭琪欣 刘玫妍)你能想象一个人走在马路中间,汽车开过来的时候他突然僵住,不会动了,就像身体内有个开关被突然关掉了吗?这是中国现存300万帕金森病人群中部分患者的写实。在医学上,这被称为“开关现象”,是帕金森病患者的运动并发症之一。

帕金森病患者李良修在《走过帕金森的幽谷》一书中这样描述:“开”的时候,全身上下都通畅,如同由黑暗进入光明,所有躯体的症状全都消失了,可以运动自如。进入“关”时则完全相反,走路时好像脚上戴了脚镣铅锤,举步维艰。

“除了这种突然出现的全身僵硬、寸步难行之外,帕金森病更为常见的症状则包括颤抖、肢体僵硬、动作迟缓、嗅觉减退、睡眠障碍、抑郁、便秘等。”中日友好医院神经外科主任医师田宏告诉健康时报记者。

帕金森病是继阿尔茨海默病之后的第二常见的神经退行性疾病,根据中国帕金森联盟-国家老年疾病临床医学研究中心的数据,随着老龄化问题日趋严重,预计到2030 年,中国帕金森病患者将激增至500万人左右,这意味着全球超过50%的帕金森病患者将在中国。

“帕金森病早期症状不太明显,不容易察觉,难以诊断,而且无法根治。一旦患病,患者要与药物和脑起搏器终生相伴。但目前手术治疗的有效率在90%以上,可以有效缓解症状。而且,互联网的发展、人工智能及移动技术已经应用于帕金森病管理的诸多方面,除了能够对症状进行客观评估与监测之外,还可作为辅助治疗手段,改善患者的生活质量。”谈起疾病治疗现状,田宏满心无奈却仍然充满希望。

一句话说20遍,不受控的“复读机”生活
 

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田宏为患者看诊。谭琪欣/摄。

“好多了、好多了、好多了、好多了……”“没有、没有、没有、没有、没有……”自从患上帕金森病之后,李桃(化名)便开始难以自控地像复读机一样说话。

今年49岁的李桃是北京一家医院的护士,8年前自觉犯困,身上没有力气,说话总重复,到田宏医生处就诊,经门诊面诊结合辅助检查,最后确诊为帕金森病。

“像李桃这样的重复说话其实并不是帕金森的典型症状。”田宏告诉记者,“很多人以为帕金森就是手抖,其实远没那么简单,帕金森患者的具体病症可能会有很大的个体差异。”

一般而言,帕金森病患者症状分为两种:运动症状和非运动症状。运动症状表现为比如说震颤、行动迟缓、肌肉僵硬,有人抬起胳膊时卡卡的感觉像齿轮一样,还有姿势平衡障碍,比如站不住或者老摔跤;非运动症状往往容易被人容易忽视,有时比运动症状出现得还要早,给患者带来的痛苦还要重,比如睡眠障碍、嗅觉障碍、自主神经功能障碍、认知和精神障碍等。

“出现相关症状,一定要早诊断早治疗,早期药物干预能起到更好的控制病情发展的作用,”田宏说。而当异动症出现,便意味着患者和药物的蜜月期已经过去,手术的窗口期到来。

李桃其实算幸运的,确诊相对较早,用药初期行动迟缓和重复语言症状也有明显改善,但与药物的“蜜月期”过后,李桃还是切身实地感受到了帕金森病在进展:用药以前一句话克制不住重复20遍,刚开始用药之后能减少到10遍,但是随着药物的加量,疗效开始明显减退,与此同时她还出现了服药之后身体难以控制地扭动、唇舌异动等异动症,成为了“开关人”。无奈的李桃不得不一次又一次地在单位内调换岗位。

2021年初,田宏为李桃进行了脑起搏器植入手术,这也是目前帕金森患者手术治疗的首选。

田宏介绍,“这个病所引起的“慢、僵、颤”等症状是体内缺少多巴胺导致的,帕金森病早期对药物治疗效果显著,但随着疾病的进展,药物疗效明显减退,或并发严重的症状波动或异动症,这时可以考虑手术治疗。手术方法主要有神经核毁损术和脑起搏植入术,脑起搏器疗法因其相对无创、安全和可调控性而成为目前的主要手术选择。

2月4日是李桃手术后的首次复诊,在和田宏主任对话的过程中,依然在不停重复语言,只不过从过去的重复十几二十遍减少到了重复五六遍。但走路、行动等动作已大概恢复如常,身体异动得到了很好的控制。

田宏提醒,“脑起搏器植入手术更多缓解的是运动症状,但同时需要强调的是,手术虽然可以明显改善运动症状,但并不能根治疾病;术后仍需应用药物治疗,但可减少剂量,同时需对患者进行优化程控,适时调整刺激参数。手术对肢体震颤和(或)肌强直有较好疗效,但对非运动症状和或中轴症状如严重的语言吞咽障碍、步态平衡障碍疗效不显著。因此,帕金森病需要综合治疗、多学科合作模式、全程管理,这是当前的临床治疗需要不断探索的方向,而中日友好医院的帕金森多学科联合门诊的开设就是真正意义上的MDT(多学科诊疗)。”

如今,对于李桃而言,与药物和脑起搏器终身相伴已经是不得不接受的现实,但她已经开始期待有朝一日能不再像复读机一样说话。

停下来的“舞蹈”,承担不起的费用

不吃药浑身发僵,吃了药手舞足蹈,这曾是80后帕金森病患者陈林(化名)的日常。

大山深处,一栋平房的角落里,陈林孤独地坐着,面无表情,几乎静止,快到午饭时间了,陈林拿起家人为他准备的药片,慢慢吞下,没过30分钟,陈林便像身体里的某个开关被打开了一样,开始不由自主地摇头晃脑,手舞足蹈起来。

跟大众印象中的中老年帕金森病患者不同,陈林是标准的80后,由于家境贫寒,他很早就出门打工,第一份工作是矿工,后来还当过保安,清洁工,但最终都因为身体僵直、行动乏力而放弃了。“一开始只是身体里有肉跳的感觉,肉跳得好高,最后就导致手关节咔咔地,僵直了。”2010年前后,陈林被确诊为帕金森病,帕金森病是什么,他并不知道,他只知道遵医嘱服药,僵直的症状就能得到改善。

到了2014年,陈林的药量从最开始的一天1片加到了一天6片,但此时,他发现不仅药效减弱了,服药之后不由自主的异动反应进一步加剧,生活又一次回到‘开关’不受控制的无底黑洞里,“要么生活是静止,要么是快进”,于是他辗转找到了田宏医生,希望能够得到进一步的治疗。

“陈林是帕金森病典型的肢体的僵直症状,面具脸,行动很缓慢,第一次见面就像个老年人,继续药物治疗已经不能控制他的疾病了,进行脑起搏器手术治疗是可选择的办法。”田宏告诉记者。

但对于陈林来说,要进行手术治疗的顾虑有很多,其中的一条即是高昂的手术治疗费用。

“对于帕金森病患者来说,经济负担并不轻。这个病需要终生吃药,相关药物都不便宜,此外,手术费也较高,虽然医保可以报销一部分,但对于绝大部分患者来说,这仍然是一笔很沉重的负担。”田宏说。

陈林无疑是幸运的一个。2016年,在众多好心人的筹资和帮助下,中日友好医院的神经外科为陈林进行了联合多学科会诊,经过评估,最终为其进行了脑起搏器手术。

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术后的陈林。受访者供图。

术后,停不下来的“舞蹈”终于停了下来,陈林得以回归久违的受控的生活。

但如今5年过去,陈林身体里植入的脑起搏器电池即将耗尽,5年之前的窘境又一次地摆在了他面前:如何承担高昂的手术治疗费用。

田宏告诉记者,目前对帕金森病发病机制的认识,对早期诊断生物标志物的发现,还是对治疗理念的更新以及治疗方法和手段的探索,都有了显著的进步,为缓解患者痛苦带来曙光,脑起搏器的电池寿命已经从5年延长到10年再到20年,但越好的电池性能肯定就意味着更高昂的治疗费用。

随着人口老龄化的发展,帕金森病的患病率也在逐年上升。卫生经济学研究显示:每位帕金森病患者的年平均直接支出为15660元,年间接支出为4500元。 随着疾病的加重,与帕金森病相关的经济负担将递增。“将一些帕金森病治疗药物和起搏器设备纳入国家基本医疗保险报销范围,这也是国家保障人民生命健康的一个举措,未来希望大家能够共同呼吁医保更多地关注帕金森患者群体,使更广泛的人群受益。”田宏说。

用筷子夹起花生米那刻,他激动地哭了

做了十几年的企业,每天签数不清的文件,汪明(化名)怎么也想不到,有一天,自己竟然手抖到连自己的姓名都难以书写。从曾经的“无所不能”到现在的“无能为力”,那种挫败和自卑让他深受折磨。手术后,当他用筷子夹起一颗花生米那一刻,竟不自觉哭了。“那种新生的感动,难以言表。”

“这种病人性格多数比较好强,以前什么事都能干,现在由于手抖或者僵硬做不了了,就很容易自卑、抑郁、不愿和别人交流。临床上,除主要采用药物治疗外,心理干预十分必要,与药物应用并重,以减轻身体症状,改善心理精神状态,达到更好的治疗效果。另外,科学的护理对维持患者的生活质量也是十分重要。科学的护理往往能对有效控制病情和改善症状起到一定的辅助治疗作用;同时更能够有效地防止误吸或跌倒等可能意外事件的发生。及时评估患者的心理状态,予以积极引导,调节患者的负面情绪,提高患者生活质量,与家属配合,督促患者进行康复训练,以维持患者良好的运动功能,提高患者的自理能力。田宏告诉记者。

帕金森病是一个不断加重的慢性病,它需要长期的管理,家属一定要有耐心,多陪伴和理解,根据活动能力适当帮助。田宏提醒,帕金森病患者动作不稳、动作慢,但是这并不代表他们不能独立完成吃饭、穿衣、洗漱等日常行为。不要因为他们行动慢和不稳而责备他们,也不要“过于好心”地去替他们完成一切日常活动。中晚期患者适当的锻炼和尽可能独立完成一些日常活动是很有必要的,一方面可增强患者的自信心、另一方面也能维持身体的力量。延长帕金森病患者的自理生活时限。

田宏表示,帕金森病的特点,决定了帕金森病的治疗必须是多维度的。包括药物治疗、康复治疗、心理护理、家庭支持等。只有各个维度都做好,配合好,才能保证和改善帕金森病患者的生活质量。

(责任编辑:李宁)

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