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银屑病患者生存之痛:34%的银屑病患者有过自杀念头

2020-12-29 17:12:04来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“我自从得了这个病,几乎是封闭自己,很少接触人。害怕看见别人质疑的眼神,也害怕别人问我是什么病。”王紫分享着自己的经历,“有一次我遇见一个熟人,他当着那么多人的面问我这个病传染吗,当时的我感觉无地自容。”

(健康时报记者 孔天骄 赵苑旨)“若有一天,我真的能被治好,我也会像很多其他年轻小伙儿一样,英姿勃发,事业有成。”29岁的刘林(化名)患有银屑病已经八年了,在他向健康时报记者分享着自己美好设想的背后,其实他已经有过很多次自杀的想法。

有很多像刘林一样的患者,他们的人生才刚刚开始,却被“银屑病”定义。《银屑病患者疾病负担和生存质量调查》研究显示:我国89%的银屑病患者感受到精神压力,34%的银屑病患者因病有自杀倾向,4.6%的患者曾实施自杀行为。

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海南海边疗养的银屑病患者。银屑病病友互助网供图

“患病时没有在意,没想到越来越严重”

刘林家住河南省三门峡市卢氏县,他是一名银屑病关节炎患者,谁也不会想到,如今不能正常走路,每次前往医院必须拄着拐杖艰难前行的刘林,曾经在河南的一家专业技术学校学习,且成绩优异。

“我在河南一所专家技术学校学习,2012年快毕业的时候,我头部突然长出银白色鳞屑,并伴有结痂斑块和瘙痒,当时我并没有太在意,认为是吃了什么食物过敏了,也没告诉我家人。”刘林讲述。

“直到2012年底,我才突然感觉这种银白色鳞屑长满全头和脊背,并伴随着脚后跟关节的疼痛,我这才告诉家人。”就这样,刘林从自己的县城到市里,再到郑州、西安、北京、上海辗转就诊。最后,刘林在北京确诊为银屑病关节炎。

《中国银屑病诊疗指南》指出,银屑病不仅是一种皮肤病,更是一种系统性疾病。特别是中、重度患者,可罹患高脂血症、糖尿病、代谢综合征、克罗恩病和动脉粥样硬化性心血管疾病等系统性疾病。

银屑病俗称牛皮癣,是一种常见的慢性皮肤病。“第一次关于银屑病患病率的统计是在1980年,当时的患病率有0.123%,2008年的统计显示,患病率达到0.47%,呈上升趋势,目前我国发病人数应该在700多万。”首都医科大学附属北京友谊医院皮肤性病科主任徐薇告诉健康时报记者。

银屑病的临床特征,一般可分为寻常型、脓疱型、关节病型及红皮病型。寻常型的特征为患者身上长有红色或棕褐色斑丘疹或斑块,表面覆盖着银白色鳞屑,边界清楚,多半发生于头皮及四肢伸侧,部分患者累及关节,为关节病型;少数重症患者有脓疱性损害或是全身皮肤发红、脱屑而呈红皮病症。

银屑病具有遗传倾向,从婴儿到90多岁的老人都有可能得银屑病,但发病率最高的是20-50岁的青壮年群体。徐薇主任介绍,银屑病是一种慢性复发性疾病,导致反复发作的诱因有很多,除季节因素外,过度劳累、日常饮食及生活习惯的不规范、内分泌紊乱、免疫功能下降、乱用药、感染、外伤等都促进了银屑病的发生与发展。

“自从我被确诊后,全家人都陷入绝望,即使这样,亲人也没放弃对我的治疗,各个城市走,一个个医院看。”刘林告诉健康时报记者。

“曾多次产生轻生的念头”

“最初,我一般靠着激素维持着,虽然我知道激素并不能治疗我这病,只能缓解一时的痛苦。”

刘林告诉记者,“直到2015年,我发现肢体已经严重变形导致残疾,生活也开始不能自理,感觉天都塌下来了,每晚身体上都疼得睡不着觉,患上严重的抑郁。”

“身体上的疾病越来越严重,我开始和家人吵架,惹他们生气,原因是怕他们不关心我,放弃我,我甚至放火点烧我家厨房,多次有不想活的念头。”刘林告诉记者。

徐薇主任说,银屑病作为一种皮肤病,是一种很直观的疾病,患者每天都能看到皮损的地方,会带来很强的视觉冲击,很多病人也因此有了抑郁和自杀倾向,对患者的生活质量带来了很大的影响。

2019年,中国知网刊发《银屑病患者疾病负担和生存质量调查》,调查研究显示:我国89%的银屑病患者感受到精神压力,34%的银屑病患者因病有自杀倾向,4.6%的患者曾实施自杀行为。

2018年,北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》显示,有37%的患者因患银屑病失业,中重度银屑病患者的失业率更是高达48%。

和刘林相似,家住内蒙古自治区呼伦贝尔牙克石市的王紫(化名)患有银屑病已经将近十年了,“因为这个病,我的丈夫在我患病两年后离开了我,我现在离婚已经八年了,现在靠着低保金生活。”

“我属于红皮型银屑病,现在治疗吃的阿维A,但这个药的副作用很大,我现在每天浑身骨骼疼得厉害,走路也费劲,我前两年有半年时间躺在床上不能自理,一直是七十多岁的妈妈照顾我。”王紫说,去年妈妈因为照顾她,上火得了疱疹,那时候她想死的心都有,不想再让年迈的母亲为她操劳,“现在我每天都是努力的活着”。

“我自从得了这个病,几乎是封闭自己,很少接触人。害怕看见别人质疑的眼神,也害怕别人问我是什么病。”王紫分享着自己的经历,“有一次我遇见一个熟人,他当着那么多人的面问我这个病传染吗,当时的我感觉无地自容。”

用药困局亟待解决:想像正常人一样活下去

刘林告诉健康时报记者,后来他认识了很多和他一样的病友,了解到很多银屑病的常识和治疗方案,目前已有一些有效治疗方法,如生物制剂药物,坚持使用,身体就能维持一个良好的状态。

“大家都说生物制剂可以比较好地控制病情,但对我来说太遥远了。密集期需要几万块钱,每个月都需要两三千。”王紫称。“我病重的时候全身会百分百的皮损,而且肿胀,不能下地行走,每天吃饭都是妈妈给我端到床上吃。”

生物制剂作为治疗银屑病的靶向疗法,主要针对中重度患者。“生物制剂的治疗效果是很可观的,现已将两类生物制剂纳入了医保目录,根据北京的医保政策,可以按固定比例进行报销,这大大减轻了银屑病患者的治疗压力。”徐薇主任说,就算对所用生物制剂产生了耐药性,现在生物制剂种类较多,也可换另一个生物制剂进行治疗。

近年来生物制剂的广泛研究和临床应用,对银屑病患者产生了巨大的帮助。2020年《英国皮肤科医师协会银屑病生物治疗指南》推荐当银屑病对患者生理、心理或社会功能造成很大影响(如临床相关抑郁症状),或局部严重银屑病且伴有明显的功能障碍和/或高度痛苦(如难治部位:指甲,面部,头皮,掌跖,屈曲和生殖器)的患者使用生物制剂治疗。

《中国银屑病生物治疗专家共识(2019)》也指出,当银屑病对患者生活质量有重大影响时,可以考虑生物治疗。

然而生物制剂治疗的费用对于大多数患者来说依然相当昂贵。2013年,中国国家药监局批准上市第一款针对银屑病的进口生物制剂,但价格及其高昂,6600元每支,按体重给药。直到2018年,国家药监局会同卫生健康委发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》,大幅简化境外上市新药审批程序,多种银屑病生物制剂加快了进入中国的步伐。

徐薇主任表示,银屑病不仅仅是一种皮肤病,更是一种系统性疾病,目前报道的共患病主要体现在合并眼部疾病、高血压、关节炎、心血管疾病、代谢综合征、炎性肠病等,银屑病的共病若累及到关节,建议尽早使用生物制剂进行治疗。

“银屑病患者除了要在正规医院积极配合医生治疗外,在生活中还要注意忌烟忌酒、饮食清淡、尽可能避免感冒、扁桃体炎及咽炎的发生、避免过度的疲劳、养成良好的生活习惯、多食富含维生素类的食品等。”徐薇主任说。

“除了生活上的一些照护,我们要更关注患者的心理健康,要对患者做基础的疾病教育,让他们清楚的认识到,这个病虽然不能根治,但也并不传染,轻症对生活没有太大的影响。”徐薇主任说。

“生物制剂经医学科学证明为银屑病突破性疗法,但因价格高昂,许多患者可望而不可及。到目前为止,虽然一些银屑病药已经进入医保,但很多地区仍然不能享受到医保报销。”刘林告诉记者。

“皮肤病领域以银屑病等为代表的需终生用药的免疫性慢性皮肤病,值得引起国家和社会的高度关注。”2020年两会期间,全国政协委员、民盟广东省委副主委、广东省中医院副院长卢传坚表示,银屑病长期反复迁延不但影响患者生活质量,还会让患者面临病痛、社会歧视、心理压力极大、医疗费用居高不下的困扰。

卢传坚建议,除了增加公众对银屑病的认知,减少对银屑病患者的歧视,更重要的是要制定和出台相关医保政策,将银屑病纳入门诊慢病或特殊疾病保障范畴,除此之外,加快生物制剂进入医保谈判程序,并建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式,满足患者“用得上药,用得起药”的需求。

“我不想放弃治疗,我想像个正常人一样好好的活下去,我也不想再拖累自己的家人。”刘林告诉记者。然而对于现在的刘林来说,身体上的疼痛、精神上的折磨、昂贵的治疗费用一度让刘林想要放弃,他多么希望能有人帮助他。

“若有一天,我真的能被治好,我也会像很多其他年轻小伙儿一样,英姿勃发,事业有成。”刘林憧憬着,人生最好的时光才开始,他的皮肤什么时候可以重生?

(责任编辑:李宣璋)

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