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植物人托养困局:无处安放的静止人生

2020-12-23 09:52:45来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:没有人知道,在这间距离北京中轴线东北方向70公里的京密云区院子里,有39位植物人,如今安静的他们,从前无比耀眼、鲜活。

(健康时报记者 孔天骄 赵苑旨)一扇朱红色大门,一排淡黄色的平房。

没有人知道,在这间距离北京中轴线东北方向70公里的京密云区院子里,有39位植物人,如今安静的他们,从前无比耀眼、鲜活。

他们有的身上插着胃管、尿管,像健康人一样,每天吃饭、呼吸、睁眼、闭眼、排便……在这家植物人托养中心里,时钟指针滴答的声音清晰可见,仿佛每一声都和这39位患者的呼吸做呼应。

“植物人也是人,他们是活着的人!”

大陆首家植物人托养中心的创办者、北京延生托养中心主任相久大告诉健康时报记者,从2015年成立至今,中心已经累计接收近97名植物人,他们像植物一样呼吸、生存,直至生命之光消逝。

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延生托养中心整体环境,赵苑旨摄

吃饭、睡觉、呼吸……

他们是活着的人

在北京延生托养中心里,从一位、三位、六位、十六位、二十位……到现如今的近四十位,累计97位植物人,其中58位患者在这里走过了生命的最后时刻。

几十位患者,这个数字和目前全国存在的植物人患者比起来,微乎其微。但数字的每一次变化,都在记录着整个中心一路走来的艰辛。

2015年3月,机构刚创立时,选址在偏僻的山里,下了公交车还要走上好几里路。

现在以北京天安门为起点,在距离天安门70公里的东北方向北京密云区南山滑雪场附近。

“迎来的第一位患者杨聪(化名),她因一场车祸造成了严重的颅脑外伤,成为了植物人,被家人送来了延生托养中心。她是我们这里的第一位患者,当时7名护士的所有心思都用在她一个人的身上,就像照顾家人一样。”在北京延生托养中心的病房里,护士长温静告诉记者,当时为照顾好第一位植物人患者,很多护士有人用自己的洗发水给她洗头,用自己的吹风机给她吹干头发,用自己的护肤品给她护肤。

2017年9月份,这位患者离开了。

“没想到她这么快就走了。”温静说,大家都知道终将会面临这一天,但真到这一刻的时候,让人难以接受。“她走的很安详,是我们给她穿的寿衣。”温静说,最后的离别,就像送走自己的亲人一样悲痛。

如今的托养中心住满了患者,这种别离将会慢慢的常态化,但她们仍会像对待家人一样,让患者“幸福”的离开。

在整个中心,除了患者外,还有另外30人。其中包括1位医生、26个护士、后勤3位。他们分别来自云南、江西、四川、内蒙、河北、山西等全国各地,北京本地护士也在增加,每个区域白班、夜班轮班。

温静回忆,今年年初,有一位不到五十的患者孙兰(化名)也是因为出车祸变成了植物人,直到现在一直在中心住着。在这期间,她的丈夫早上上半天班,每天下午都来看她,陪她说话。可以说是晚上除了回家睡个觉,其他时间一直在陪着自己的妻子。“她就是一条生命,我一定得陪着她。”

也正是因为孙兰一样的患者太多,作为整个中心的创始人,相久大曾经是密云区人民医院神经外科医生,从业二十多年后,在2014年离职时,已经是密云区人民医院门诊部外科主任。工作以来,他一直在接触植物人,根据长时间的观察,他发现植物人在后期的照顾上,很难得到保障。

“我想为植物人提供基本的医疗和生活照护,让他们能够自然、平静、带着尊严走完生命的最后一程。”相久大告诉健康时报记者,他也希望,托养中心能成为一个为家属解决后顾之忧的地方,家属把亲人送来后可以安心回归正常的工作生活。

2014年,他辞掉工作,拿着160万的卖房款,在密云水库旁的山沟里创办了国内首家专门接收植物人的民间托养机构,将其命名为“北京延生托养中心”,有着“为植物人延续生命”之意。

“在医院或专业安养机构,植物人生存期限一般平均能有一年半到两年。植物人也是人,是人就有生存权。”相久大觉得这条路可以走通,他也从此走上了这条不归路。

什么是植物人?在国际医学界,植物人一直被定义为“持续性植物状态”,处于这种状态的患者大多因为严重的颅脑外伤、缺血缺氧性脑病、脑血管疾病等原因,造成除保留一些本能性的神经反射和进行物质及能量的代谢能力外,认知能力已完全丧失。

然而在中国,植物人群体是一个被忽略的角落。就连中国现存多少患者的具体数字都无人统计。“据估算,中国至少有50万植物人,并且在以每年7万~10万人的速度增长。”相久大告诉记者。

“患者进入‘植物状态’后,少数人会在医院度过最后的时光,极少数的患者进入民办托养机构,而大部分人则是在家慢慢走向死亡。”相久大说,植物人也是人,他们仍需要尊严。

植物人托养困局:

三不管?前后奔波数年

与想象中的医院和养老机构很不同,这家植物人托养中心不仅是一排平房。进入病房的四个病区看起来也很简单。

“或因突发脑出血、脑梗,或因车祸遭受脑外伤……这些意外和疾病,让很多人变成了插着胃管、尿管、气切管,终日躺在1米宽的病床上的植物人。”

相久大告诉记者,如果护理得当,植物人有的可以存活较长时间,甚至十年以上。随着时间的推移,三个月、一年、三年……奇迹并没有发生,家属无法外出工作,脱离正常的生活,让本来就被掏空的家庭雪上加霜。

植物人也有医疗需求,患者往往伴随有糖尿病、高血压、贫血,还会有泌尿系统感染、呼吸道感染、肺栓塞等问题。患者没有意识,不会表达自己的疼痛,唯一能做到的,就是密切观察各个指标和临床表现。

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延生托养中心护士在照顾患者,孔天骄摄

在相久大为“植物人”奔走,发现,现实中的“植物人”曾经真的是“三不管”。

六年来,他先后去过民政、卫生、残联等各部门进行咨询,但几年来一直石沉大海。“但好在,如今民政部门也开始关注“植物人”这个群体,前些日子,民政局的一些工作人员前来中心实地查看。”

相久大回忆起自己两年前的经历依然满是感慨,“最初我去民政部门,当时得到的回复是养老主要是符合民政规定的老人,而我所在的中心托养的植物人群体虽然按照年龄来说大多符合,但是植物人在养老体系一般没有相关技术支撑和没有明文规定规范,因此,不属于民政救助和扶持范围,建议应该去医院治疗为主,卫生系统或许有政策支持。”

相久大再次来到卫生系统咨询,原国家卫计委回复称:“卫生系统肯定没有救助和赞助的职能,考虑植物人的特殊性,可以去人社局问问,是否可以申请部分医保报销,以减轻家庭负担。”除此之外,人社局也因为医保问题的事情没有得到自己想要的答案。

相久大解释,“植物人托养主要工作就是护理,比如翻身拍背、吸痰吸氧、喂食导尿、气切维护等。对于植物人托养,医保方面能否就护理部分进行支付。”

除了医保,相久大想着可以为残疾人评定残疾证,然而当初的努力,也并不是一帆风顺。“残联是一个团体,不是政府职能部门……植物人怎么判断为残疾人”各种话语曾充斥在相久大的脑海里。

健康时报记者查阅最高人民法院、最高人民检察院、公安部、国家安全部、司法部联合发布的《人体损伤致残程度分级》于2017年1月1日起施行,要求司法鉴定机构和司法鉴定人进行人体损伤致残程度鉴定统一适用《分级》。在致残程度分级一级中,第一条就是“持续性植物生存状态”。

“但是,植物人即使想鉴定为一级残疾人,也是非常困难的事情。我们全程追踪了一例,大多植物人在申请过程中,就故去了。”相久大告诉健康时报记者。

截止9月18日,延生拖延中心共收住87人,北京籍47人,非京籍40人;有残疾证者8人,其中一级残疾证3人,二级残疾证5人;植物状态后成功办理一级残疾证者仅2人,也就是医院确诊为植物人后,评定为一级残疾人不足5%。

这里的植物人也有江苏、河北、内蒙,浙江、福建等省市,在疫情期间,他们的亲人来不了。每位植物人患者的床头,都有摄像头,家属可以通过摄像头24小时看到自己的家人。被子盖好了没有、露肩膀了没有,家属都可以在摄像头里面看到具体情况。

“有些家属也会寄一些营养品过来,我们会写上名字再喂给他们。他们也会寄一些自己的农产品过来感谢我们。”护士们早上交班、换被单被罩、尿布、喂饭、拍背清痰、打扫卫生、为植物人剪指甲、刮胡子、剪头发……这些是护士一天的日常生活,三小时喂一次饭。

在这个最寂静的病房里,每个人都在用力地活着。

多项措施实施:

植物人照料道阻且长

五年中,相久大为维持机构的生存奔忙。好在,一切在今年有了转机。

“在2014年为安养中心办理经营许可证时,没有任何一家行政部门同意审批与植物人安养相关的机构。”相久大告诉记者,最后,他以创办残疾人托养扶助中心的名义,在密云区民政局拿到了“民办非企业单位登记证书”。

但是,安养中心搬家以后,需要换领登记证书并更新注册地址,密云区残联解除了托养中心的主管单位,这两年实际上是无照经营。

今年7月,这种状况开始出现转机,由北京市民政局牵头,召集北京市卫健委、北京市残联有关部门来到相久大的机构,解决了相久大的“燃眉之急”——今后机构归入到民政部门管理。

对“植物人”患者来说,不管在重症监护病房还是在康复病房里,良好的预后仍然是医护工作的基本目标。

相久大医生认为,植物人的托养与癌症晚期病人护理,虽然在病程时间上有所不同,实际上并没有本质的差别。二者都是以基础护理为主,包括生命指征的监测、各种管路的维护、并发症的基本处理等。因此,植物人托养纳入安宁疗护,既扩大了安宁疗护的服务范畴,也符合国情。

完全失能人员的家庭照料,对于很多家庭来讲是痛苦的,也非常无奈的选择。

今年2月16日,北京市民政局《北京市老年人能力综合评估工作指引》中规定,植物状态或患有终末期恶性肿瘤(呈恶病质状态)等慢性疾病,需长期医疗护理的,可以直接评定为重度失能。

关注植物人除了行政部门给予帮助,其实,靠民间靠企业靠个人,或许也是可行的。台湾的“创世基金”所属23家安养机构,只是靠“小额捐款”就筹集几十亿台币,使台湾1900多位植物人在机构内托养。

相久大建议,植物人应该尽快尽早或直接评定为一级残疾人。“其实,植物人本应是残疾人中最残疾者。但是现实中,往往得不到这一纸承认,直至离开人间。”

目前,我国残疾类别共分为七类:视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾和多重残疾。要求必须符合国务院批准的《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》规定,才能申办“残疾人证”。

对于植物人,鉴定者往往参照第六种肢体残疾,规定描述为:是指人的肢体残缺、畸形、麻痹所致人体运动功能障碍。对因病或因交通、工伤、意外等事故造成的肢体伤害的残疾评定,必须在最终治疗结束后经过一年以上功能锻炼不能恢复的。

“必须经过治疗一年以上不愈者”的规定,将大多数植物人无情的排斥在残疾人序列外。

健康时报记者查阅民政部主要职责发现,救灾救济、优抚安置、低保、福利、慈善、救助等,也属于他们的职责范围。“植物人在这几个方面如果得到‘照顾’,力度应该也很大。”相久大希望。

相久大认为,“植物人发病时,比如呼吸道感染、褥疮、泌尿系感染等各种并发症以及原发病发作的时候,甚至死亡抢救。医保应该可以报销,这是人的生存权得到保障的基本措施。尤其植物人,随时需要专业护理人员照顾。因此,护理部分的医保,同样应该支付。”

植物人也是人,是被家人深爱的人。

(责任编辑:孙欢)

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