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安宁疗护门诊:患者家属哭着说出的那些爱与痛

2020-12-05 19:35:44来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“父亲现在意识开始间歇性的模糊,嘴里却时常喊着我们的名字。”王然说,自父亲住进CCU,便是护工在身旁照顾,每天只能从护工那里获取一些父亲的状况,看着视频里父亲一声声的叫着他们的名字,却没人回应,那种绝望与无力的感觉,她这辈子都不会忘记。

(健康时报张赫 赵苑旨)“医生,我想知道我现在还能做些什么?”

11月28日,王然来到北京协和医院肿瘤内科副主任宁晓红的诊室,为父亲了解安宁疗护。

2017年,王然62岁的父亲被查出了胶质瘤,从吃中药保守治疗到做放化疗,父亲的病情逐渐加重,今年10月份便完全卧床不起。

“我一直以为父亲能够治好,没想到父亲现在彻底起不来了。”王然说。

“我国目前安宁疗护的发展还是比较缓慢,安宁疗护能够极大地缓解患者的痛苦,让患者家属正视死亡,减少医疗资源的浪费,减轻医院中因死亡事件而引发医患纠纷的压力,实现和谐的医患关系。”北京协和医院肿瘤内科宁晓红主任说。

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北京协和医院场景。曹子豪摄

安宁疗护

20多天前,王然的父亲出现了憋气及胸痛的症状,检查后发现是坠积性肺炎,住院后就开始反复发高烧,没几天便住进了CCU,现在吃饭只能通过鼻饲,也插上了导尿管及呼吸机。

“父亲现在意识开始间歇性的模糊,嘴里却时常喊着我们的名字。”王然说,自父亲住进CCU,便一直是护工在身旁照顾,每天只能从护工那里获取一些父亲的最新状况,看着视频里父亲一声声的叫着他们的名字,却没人回应,那种绝望与无力的感觉,她这辈子都不会忘记。

说到这里,王然哭了起来,她知道,父亲的病已经不可逆了。

“我想亲自照顾我的父亲,想让他在最后的时候能轻松、安然的走,少承受治疗带来的疼痛。”王然对宁晓红主任说出了她的诉求。

人们面对死亡,多半慌张与绝望,在宁晓红诊室的门口还停留着这样一位女士,她的神色比常人要淡漠许多。

今年9月14日,她的母亲查出了胰头癌,由于胰头癌中晚期的隐蔽性特别强,所以一经发现就已是晚期。“母亲身上出现了黄疸的症状才来医院看病的,结果一看就是晚期,一点不给我们缓冲治疗的机会。”张丽无奈的说。

在这两个月的时间里,张丽的母亲前前后后做了不少的治疗,从引流到手术失败,让她的母亲已经饱受病痛的折磨,人也消瘦了很多。张丽说,由于母亲有房颤等心脏性疾病,所以不能吃一些化疗药物,大大限制了她的治疗。

“我没路可走了。”张丽说,是脑外科医生推荐她来找宁主任了解安宁疗护的。

“母亲的病是好不了了,该做的治疗都做了,我也没有遗憾了,我也不想让她在生命的最后一段时间再承受化疗带来的痛苦,我想让她舒舒服服的走。”张丽说,她一直隐瞒着母亲的病情,但母亲在手术失败后还是会不舒服,就开始怀疑了,这次来找宁主任,就是想让宁主任给她指导一下该怎么跟母亲沟通及还需要做些什么,让彼此都没有遗憾。

“末期患者,针对肿瘤我们能做的不多了,不能手术、放疗,只能靠药物来给他减轻痛苦,但药物能起到的作用只是一部分,如果患者和家属能够很好的沟通,让患者放松,让他有一种被关怀的感觉,他的症状可能会减轻,而且站在患者的角度,他们也未必想接受这么痛苦的治疗。”宁晓红告诉记者,在安宁疗护的理念中,希望让临终的患者,能够有机会从容地完成道谢、道歉、道安、道别,这些生命最后的仪式。不仅关注患者,也关注家庭整体的需求,让生命终结的患者不带走遗憾,也让他的亲人不要心存愧疚。

我国安宁疗护还处在待发展阶段

生老病死是人生必经的过程,至于在生命的最后一段如何更加安然的度过,是很多人不曾想过的问题。安宁疗护就是对生命终末期患者的照护,在整个照护过程中,患者拥有最大的自主权,家属亦全程参与,为患者提供生理症状控制、舒适照护、心理、灵性及社区支持等服务。安宁疗护的范围其实并不止于患者本身,让家属接受安宁疗护也是工作之一。

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宁晓红主任在为患者讲解。曹子豪摄

据WHO相关数据和资料显示,全球每年有4000万人需要缓和治疗,而只有14%的人得到了相关的照顾,大部分的人在这方面还没有得到满足。

我国在2017年也发布了《安宁疗护实践指南(试行)》,其主要内容分成了三大块:症状控制、舒适照护和、心理支持和人文关怀。除了发布指南,国家还建立了安宁疗护的试点,从2017年四十多个试点地区到2019年七十多个试点地区,虽然试点地区增多了,但没有相关政策上的支持,安宁疗护的工作还是很难展开。

“虽然国家已经有了政策上的支持,但现在安宁疗护理念的宣传及普及还是很不到位的,大家还没有真正认识这个东西,有很多人需要,但又不知道该去哪里获取,甚至大多医生也觉得医疗不应该做这么多。”宁晓红告诉记者。

宁晓红认为,人总归要面临死亡,应把安宁疗护在医保及机构设计上看待成基本医疗,政府也应重视安宁疗护这块医疗领域,推出相应政策支持安宁疗护工作的开展,来满足国人所需。另外除了政策上的支持,安宁疗护还面临着缺少大量的人才,应将安宁疗护设立专门的学科,从医学生开始培养,各科医生也应学习相关知识,做到全面的普及。

回顾起协和医院安宁缓和医疗组,从无到有的八年发展历程,宁晓红最深的体会是,安宁缓和治疗需要所有科室齐头并进,她认为安宁疗护的普及能够极大地缓解患者的痛苦,让患者家属正视死亡,减少医疗资源的浪费,减轻医院中因死亡事件而引发医患纠纷的压力,实现和谐的医患关系。

(责任编辑:周学津)

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