(健康时报记者孔天骄)“我不敢说。”
“我自己承受着这些压力，不能让家人再承受了。”
“我只想用剩下的时光，挣些钱，留给妻儿。”
……
在他们拿到诊断书的那一刻，他们就再也不是“好人”，在很多人的传统观念里，这种病，是见不得人的。
孤独、歧视，他们更要日复一日地面对周围的压力与指责。
艾滋病患者：
跑了四个部门才开到药
“自从我患者艾滋病，我一直没有和家里人说过。”辽宁省沈阳市章亮(化名)是一位艾滋病患者，今年52岁了，患艾滋病已经10年。
2010年，章亮做梦也没有想到，自己会患上艾滋病，他觉得“艾滋病”一直是电视里的词汇，与自己非常遥远。
患病的前两年，章亮一度不知道何去何从，并没有主动去找药物治疗。慢慢地，章亮结识了一些和自己一样的病友，他发现：“原来不止自己患有艾滋病，还有那么多艾滋患者一起积极乐观的生活。”
2012年开始，章亮开始服药治疗，决定好好活着，为自己，也为家人。
和章亮一样的患者不是少数。世界卫生组织发布数据显示，目前在全球范围内艾滋病已造成3200万人死亡。截至2019年10月底，全国报告存活感染者95.8万，死亡人数20999人，占全国传染病死亡总人数的83%。
章亮患有艾滋病的事情没有告诉自己的家人，章亮谈到，“这种事情怎么和他们说?我没有办法说。即使有时候病情严重，需要住院一段时间，我也会早上去，晚上回来，我不想让妻子和我一样承受这种疾病的压力。”
章亮告诉记者，亲人、朋友只觉得章亮疏远了他们，他们却不知道是章亮患了病。“我只想用剩下的时光，挣些钱，留给孩子和妻子。”
其实艾滋病并非洪水猛兽，是可防可控可治的慢性传染病。《艾滋病防治条例》提到，任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。
“两个月前，我去沈阳一家医院开医保慢病药，最初是挂号找医生，医生态度不错，但医生说因为系统原因，开药单一直出不来，”章亮告诉记者，“但我的药马上要吃完了，时间上不能耽搁。”
“我就去医院门诊部，询问系统开不了的原因，门诊部让我去四楼找医保科，医保科工作人员说信息中心没对接，所以开不出药，”章亮说，“我当时非常着急，我说能不能让信息中心帮忙解决一下，因为我的药马上要吃完了，但工作人员回复称，这需要等开会讨论。”
于是章亮去了院办，说了事情原委，院办最终和章亮说可以开药了。让章亮奇怪的是，为何系统问题需要跑四个部门才给开药。
就医困境：
做痔疮手术，跑了县、市、省三地
“自从患上这个病，我已经不敢和更多人说话，我怕被嫌弃。”今年32岁、来自辽宁省的宋厅(化名)说到，。
宋厅发现自己患有艾滋病已经两年了，具体什么时候感染的，他自己也不清楚。两年前，因为一次长达一个月的感冒，他才发现自己患上了艾滋病。
“当时按照严重感冒治疗了一个月，随着身体素质急速下降，都不见好转，后来去市级医院才检查出有艾滋病。”宋厅回忆起两年前那段时间称，“当时的心情，瞬间跌落万丈，觉得生活再也没有意义。后来在家人的支持下，才慢慢决定面对疾病。”
但这一路的疾病治疗并不是一帆风顺的。宋宁发现，社会上对艾滋病患者的眼光是不一样的，一直阳光自信的他也变得自卑起来。
去年，宋宁做了一个痔疮手术，就医过程非常复杂。
“我先去的是县级医院，等我入院后填写疾病史时，我低声告诉医生，我患有艾滋病，当时医生没有说什么，可过了一两个小时后，跑来一位医生和我说：抱歉，您的痔疮手术我们这里条件可能做不了。”
“无奈，我又去了市级医院，刚进去，我就和他们说了我患有艾滋病，医院建议我去省级指定艾滋病治疗定点医院做痔疮手术。”
前后奔波五天后，宋宁到达省级指定艾滋病治疗定点医院最终做了手术，而这期间，从老家到县城、从县城到市里、从市里到省会，他跨越了近200公里。
在《艾滋病防治条例》中，明确了艾滋病病毒感染者和艾滋病病人在医疗机构的就医权利。指出医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。
宋厅告诉记者：“慢慢地，我的免疫力下降很快，若是患了感冒，能忍着就忍着，一般不去医院看病，实在严重了，就去医院拿药，最初看其他身体疾病，我还告诉医生我有艾滋病，但后来，我就不敢说了，也不敢去医院了。”
宋厅在家附近的工地上班，由于患有艾滋病，平时被分配做些与人接触较远的活儿，用他的描述是，“这是些别人都不愿做，只能我一个人在那里收拾别人留下来的琐碎事。”
河南省驻马店市的刘寿(化名)告诉记者，“我去医院做气管镜，虽然医院给做了，但给我排到当天的最后一位，等所有其他患者都做完了，才给我做。”
期望更多艾滋病用药纳入医保
让患者真正受益
刘寿告诉健康时报记者：“我在服用艾滋病免费药克力芝、替诺福韦、拉米夫定。一天两次，一次两片，三种六片。但副作用大，会出现如肠胃不消化、肝脏功能受损等情况。”
受访者供图
刘寿解释：“若换药的话，就属于自费药，我身体素质不好，没有工作，一直待在家里，若再花钱压力就太大了。换成自费药是有好处的，那样一天只需吃一顿药。治疗效果好，但就是费用高。”
宋厅告诉记者，“国家现在有一些进入医保目录的药，但很多药在使用过程中依然是有限制的，有些治疗效果好的药如卡布洛芬，在我们这边只能在ICU才能报销。”而宋厅唯一一次享用这种药的时候，是他忽然病情严重，被家人送到ICU，“命悬一线的时候，这个药才给报销。”
“我国亟需建全艾滋病立体保障体系，在保留原有艾滋病免费治疗的基础上，将世界主流的艾滋病治疗药物纳入医保。这不仅可以让更多患者达到持续检测不到病毒载量、不具有传染性的状态，同时还可降低患者伴侣、家属暴露后的感染风险。”6月18日，十三届全国人大代表、广州市第八人民医院感染病中心主任蔡卫平接受媒体采访时曾这样这样呼吁。
2020年1月1日开始，最新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》已经正式启用，创新药艾考恩丙替片(E/C/F/TAF)作为唯一一个HIV单片复方制剂治疗药物，进入了2019国家医保目录。对需终生服药的HIV感染者来说，将抗病毒活性强且副作用少的创新药纳入医保目录，极大缓解了感染者长期治疗的经济压力，为HIV感染者长期规范治疗提供有力保障。
章亮希望：“引进更多的好药，代替一些副作用大的药物。同时建议国家引进更多更好的艾滋病用药，让更多药物纳入医保报销范围，真正落实到患者。”
宋厅也希望，“国家要到地方去，尤其是像我们这些偏远地区的乡村，加强保护力度，这不是说针对我们的保护，还包括用人单位、医院等。让大家意识到，我们不是危害社会的人，我们的疾病也是可以缓解治疗的，希望未来这不再是难以启齿的疾病。”
（运营：张爽）
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