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穿过三棱镜的“柱子哥”:是学霸、精英、英雄,也是普通人

2020-11-15 17:11:47来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“我当时同时确诊了滤泡性淋巴瘤和系统性红斑狼疮,两种疾病在我当时的年纪合并起来的概率是千万分之七。就医的时候血液科医生说,你要不要去看看是不是系统性红斑狼疮?风湿免疫科医生说,你去看看是不是淋巴瘤。”

(健康时报记者 董颖钰 实习记者 周学津)三棱镜是由透明材料做成的截面呈三角形的光学仪器,能够使复色光在通过棱镜时发生色散。牛顿曾用三棱镜将太阳的白光分解为红、橙、黄、绿、蓝、靛、紫七种色光。

2020年11月13日,复旦法学院毕业的30岁的柱子哥,在穿过“1次自体干细胞采集、8家三甲医院、16次化疗、24次住院、106次门诊、10万字抗癌记录”这面三棱镜后,已然成为大家眼中习以为常的社会角色:学霸、精英、英雄。人们为耀眼的“单色光”鼓与呼时,却有些遗忘三棱镜前那道纯粹的“白光”。柱子哥,她还是那个普通人。

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图片源自受访者

“屏幕”里的她:是学霸、是精英、是英雄

“大家好,我是柱子哥,也是一名复旦法学院毕业的校友。大家可能听过我是因为两年前的一篇爆款文章《魔都 28 岁金融女思维导图抗癌自救指南》。”2020年11月7日,腾讯ME大会上柱子哥的发言一如既往的收获了如潮的掌声。

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图片源自受访者

两年前,28岁的柱子哥确诊了4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮。

“其实就是癌症晚期。”柱子哥说得简短而干脆,电话那头的她好像喝了口水。

“我当时同时确诊了滤泡性淋巴瘤和系统性红斑狼疮,两种疾病在我当时的年纪合并起来的概率是千万分之七。就医的时候血液科医生说,你要不要去看看是不是系统性红斑狼疮?风湿免疫科医生说,你去看看是不是淋巴瘤。”

她把这两年的抗癌经历写了下来,发在公众号“一只柱柱柱柱子哥”上,全面地分享一个普通人抗癌过程中会经历的东西:住院、化疗、思索……一时间,很多人关注到了这个“爱叨叨的姑娘”。

他人眼中这个“爱叨叨的姑娘”可是名都其实的“学霸+精英”。柱子哥在本科期间就获得了翻译和法学的双学位,硕士又在复旦读的法律。

“硕士期间,我在待过4家顶级律所后,觉得法律工作并不是我想追求的。毕业后就去了一家大型的民营私募基金做股权投资业务,主要看互联网、半导体、金融科技这些项目。”

按照正常的发展轨迹,柱子哥会凭借自己的能力继续在职场上乘风破浪,但那纸确诊报告却改变了她的人生走向,从叱咤风云的职场女性变为穿梭在医院间的癌症病人。

确诊那天柱子哥在温州出差,收到确诊消息后,她就打车去吃火锅了。当时因为太恍惚,柱子哥被酒店的旋转门夹了一下,包带也被夹断了。

“回到上海,我住进了中山医院。那天,我坐在医院旁边的罗森店里,隔着窗户,看着老公老唐抽着烟背对着我的背影,心疼的差点哭了,真的是差点,因为太心疼他了所以忍住没哭。”

但此后,柱子哥并没有过度沉溺在苦痛和颓废中。

她开始写公众号文章,把自己在治疗过程当中遇到的问题,心态的变化、身体的变化,外表的变化、人生境遇的变化,以及如何处理这些变化都付诸于笔端,用事无巨细的故事告诉那些和她一样的人,“你们并不孤独”。

她开始做医疗科普,从患者视角出发,坚持传递科学理性的治疗理念。“我太深恶痛绝一个伪科学、民间神医偏方盛行的网络环境了,我太知道有多少人盯着病人的救命钱了,我太知道一个普通家庭在没有科普的帮助下会坠入怎样的深渊了。因为,科普没有到达的地方,无知和偏见就会占据上风。”

手机屏幕里她的文章,电脑屏幕里她的演讲视频,成为了不少身处至暗时刻的人们的精神慰藉。这个屏幕里的瘦高个儿姑娘成为了他们心目中的英雄。

“镜子”前的她:是爱美会难过的普通人

聚光灯下的她,不时在演讲台上踱步,一按手中的翻页笔,下一页的PPT上又是一个激励人心的故事,大家握紧拳头看着她,把她当作偶像;摄像机前的她,目光睿智而凌厉,她把抛过来的问题,拆解成多个维度,条分缕析地输出一些带有“哲学意味”的观点,大家若有所思地点点头,揣摩个中深意。

上海这座城市锤炼出她“两米高”的气场,他人眼中的柱子哥浑身上下都透着一股精英主义的气息。

但欢呼与光环背后的柱子哥,仍旧是一个普通人。柱子哥也爱美。

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图片源自受访者

她会在镜子前试各种款式的裙子,尽管老唐会“嫌弃”那条挂在家里的粉色香风鱼尾裙,但柱子哥还是会美美地穿上它。“我如果知道我明天要穿一套新衣服,我今天是开心的,那会有一种期盼感,这种期盼感会一点一点滋润着绝境中‘那颗希望的种子’,这是一口气。”

王小波曾对李银河说“爱你就像爱生命”,对于柱子哥来说,那头留了十年的长发也如王小波眼中的李银河一样,她曾和朋友开玩笑打趣道“头发才是她的本体”。

“只要认识我的人,都知道头发对我来说有多重要。比如说我去投一个项目,无论今天有什么事,就算天塌下来,我今天晚上该洗头,我肯定是会去洗头的。我一定是洗完头再做其他的事情,洗头这件事对我来说是最重要的。”

当那头及腰长发随着剪刀的“咔嚓”声一同落地时,有那么一瞬间,柱子哥的心跳空了一拍。为了让柱子哥开心,老唐给她买了一顶“范冰冰发式”的假发。化疗一点点薅着柱子哥的头发,渐渐地她成了老唐口中“樱桃小丸子的爷爷”,脑袋光光的。

“成了‘樱桃小丸子的爷爷’怎么了?我还是可以美的呀。”

化疗后不能晒,柱子哥戴了两年帽子,之前为了让头发能“更自由地呼吸”,她是不戴帽子的。她还坚持戴了两年口罩,坚持涂了两年防晒,所以她没有那么黑。柱子哥现在大概有50顶帽子,她会根据每天的衣服搭一顶好看的帽子。

柱子哥买了很多自己喜欢的衣服,切换了穿衣风格。“风格稳定下来后,我觉得那种对外表的自信又回来了。爱漂亮这件事情形成的生活习惯和生活规律,会让我重新找回对生活的控制感。我现在进病区,大家会说‘漂亮的小姑娘又来住院了’。”

“时间”中的她:是头顶的星光、远方的灯塔

2020年7月,清华大学出版社出版了柱子哥的书——《向阳而生:柱子哥的抗癌指南》,10万余字的内容让我们看到了一个普通又倔强的人。

以前的柱子哥会用番茄工作法来规划工作和生活,生活的区间被填得满满当当,一切都在计划中有条不紊地进行,而现在她不会过多地规划什么。

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图片源自受访者

“我去年治疗了半年,两个月后就复发了。现在,距离上一次我结束治疗只有一个月左右,我并不知道一个月后会怎样,但是我知道心中的中长期目标是什么,我在朝这个方向做,我没有做无用功。”柱子哥语气笃定,仿佛又站上了演讲台,“我在一个很垂直的方向上努力,‘尽人事听天命’‘只争朝夕’。”

“我以前是一个蝇营狗苟的普通人,我好像在这种生命的末期,突然迸发出了一种压抑了很久甚至我都不自知的善意,所以我也想当一只小萤火虫,飞过一个个困兽嚎哭的枯井,给别人一点点微弱的光,也能让别人感受到温暖和爱。”

“我特别希望自己能把我所经历的事情,我的一些人生感受记录下来。它们能像星光一样留在这个世界上,影响一些人。”

白光穿过三棱镜后被分解为七种单色光,这七种光在白板上组合成绚丽的“彩虹”,但三棱镜的另一侧,那道纯粹、普通的白光才是它们的本源,力量的源泉。穿过三棱镜的柱子哥,祝你平安。

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柱子哥与专家对话

专家简介:上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科赵维莅教授

中国淋巴瘤发病有何特点?有哪些病因?

柱子哥:我在滤泡性淋巴瘤患者中属于比较年轻的,那么从您的诊疗经验来看,淋巴瘤的哪些分型有年轻化的趋势呢?淋巴瘤的病因又有哪些呢?

赵维莅教授:相比西方国家,中国淋巴瘤高危类型比如NK/T细胞淋巴瘤、弥漫大B细胞淋巴瘤的占比更高。在某些淋巴瘤亚型中,例如柱子哥所患的滤泡性淋巴瘤中有潜在的年轻化发病趋势。淋巴瘤的发病原因目前尚不明确。

例如EB病毒感染,它跟NK/T细胞淋巴瘤的发生相关。还有乙肝病毒的感染可能也与淋巴瘤发病相关,我们团队也在积极做研究来揭示其中的机制。其他环境因素或者心理健康因素,可能都会增加淋巴瘤的发病风险,但因果关系并不明确。

确诊淋巴瘤究竟有多难?

柱子哥:您在临床也见过很多已经走到疾病终末期的患者,因为淋巴瘤本身的特性,患者诊断以及治疗走了很多弯路。那么,淋巴瘤如何准确诊断呢?

赵维莅教授:一个很形象的比喻可以形容淋巴瘤:它就像天气一样变化多端。除了头发和指甲,淋巴瘤能够生长于人体的任何部位。淋巴瘤可以‘躲’在鼻腔里,以发烧为主要症状;淋巴瘤患者表现为全身症状,淋巴结却不肿大;还有的患者浅表淋巴结病理学检查阴性,最终通过深部淋巴结的活检确诊。累及部位多、临床表现各异,淋巴瘤如何准确诊断是摆在所有临床血液科医生面前的难题。

病理诊断是淋巴瘤诊断的金标准,虽然穿刺活检必然伴随着风险,但“不入虎穴焉得虎子”,只有准确诊断才能定制后续的治疗方案。对于病理诊断整个过程来说,从穿刺活检到最终结果一般需要两个月的时间,而病程不过六个月的时间。因此,我们要给病理科的“福尔摩斯”以足够的时间来准确判断淋巴瘤的分型。

因此,淋巴瘤的早诊早治是非常重要的,过了治疗窗口期,治疗难度会增大,患者极有可能失去治疗机会。惰性淋巴瘤患者的治疗可以有观察期,而侵袭性淋巴瘤患者的诊疗要争分夺秒!

淋巴瘤如何早诊早治?

柱子哥:我在28岁那年确诊滤泡性淋巴瘤Ⅳ期,而在此前所有的体检结果都提示正常。除了颈部淋巴结有肿大以外,没有任何症状,甚至穿刺活检结果提示阴性。如何早期发现淋巴瘤并早期诊治呢?

赵维莅教授:淋巴结肿大的确是一个非常典型的症状,但并不是所有的淋巴结肿大都是淋巴瘤引起的。如果发现淋巴结肿大,我有三个建议:

1.定期观察、随访,三个月的B超随访,通过病灶增长速度来判断恶性程度。

2.如果确诊淋巴瘤,则完善分子生物学检查,找出危害基因突变,精确分型,精准治疗。

3.有高危因素的淋巴瘤患者及时干预。

相关阅读来自柱子哥公众号文章《世界淋巴瘤日特辑:赵维莅教授与柱子哥的“灵魂”医患对话》

https://mp.weixin.qq.com/s/eaDPL_sHz3rzNAQr58e2pA

(责任编辑:孙宝光)

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