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预防出生缺陷日:每年新增90万出生缺陷患儿

2020-09-12 19:57:06来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:9月12日是预防出生缺陷日。国家卫生健康委办公厅印发《关于开展2020年预防出生缺陷日主题宣传活动的通知》,提出要防止出生缺陷,避免先天残疾。

(健康时报记者 徐婷婷 王艾冰)滔滔(化名)虽然已经3岁多,但智能发育水平还不到一岁半,医生说,他患了痉挛性脑瘫伴发育落后,是因为出生时出院后未做好保健管理。

9月12日是预防出生缺陷日。国家卫生健康委办公厅印发《关于开展2020年预防出生缺陷日主题宣传活动的通知》,提出要防止出生缺陷,避免先天残疾。

“先天性心脏病、唐氏儿、地中海贫血......”一个新生命的到来,本是这个世界上最美好的事情,而当一个幼小的生命伴随着上述出生缺陷来到这个世界的时候,可能会成为这个生命及其家庭的不可承受之重。

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预防出生缺陷筛查义诊活动 。中国出生缺陷干预救助基金会供图

3岁的孩子智力不到一岁半

滔滔是来自山东聊城的一名男孩儿,因母亲患妊娠期高血压,不得不选择提前剖宫产。刚刚出生的他,体重不到1.8kg,被诊断为低出生体重早产儿,且患有新生儿缺氧缺血性脑病,马上被转入当地某三级医院新生儿重症监护室治疗。

出院后,该院儿童保健科对他进行两次电话随访,嘱咐滔滔父母每个月带孩子来复查,及时检测营养和神经运动发育情况。然而,滔滔父母并没听医生嘱咐,就这样与医院失联了。

三年后,3岁多的孩子还不会说话、走路与常人不同,此时滔滔父母方才觉得不对劲,带着孩子回到医院做检查。

“再次见到滔滔,是他3岁两个月的时候”,滔滔的主治医生告诉健康时报记者,经过评定,滔滔行走时表现为剪刀步态、尖足畸形,不仅身体发育落后,智力水平也不及一岁半岁的孩子。

痉挛性脑瘫的诊断如一纸宣判,成为滔滔和父母一生的捆绑。世界卫生组织(WHO)报告显示,全球每年约100万例婴儿死于早产并发症。早产,不仅是导致新生儿死亡的首要原因,也是继肺炎后致五岁以下儿童死亡的第二大原因。

滔滔经历并非个案,基层医院里这样情况屡见不鲜。据聊城人民医院数据,仅2015年该院产科就出生早产儿900名,但能到儿保科做院后管理的不到200名。

中国医师协会儿童健康委员会委员、聊城人民医院儿保科主任钱静博士透露,儿保科主要负责早产儿出院后营养管理、神经运动检查、智能评定和训练等院后管理。很多早产儿早期检查出轻度落后,家长不以为然,等到孩子两岁后,明显表现残疾,已经难以挽回了。

4岁的孩子一年需要注射1460针胰岛素

果果(化名)才刚满一岁半的时候,就被诊断为1型糖尿病患儿,需要终身注射胰岛素。他的妈妈杨好(化名)告诉健康时报记者,“我们送果果去医院的时候,他已经昏迷不醒了,如果再早一些做出诊断,可能就不会有现在这么严重。”

杨好是安徽省颍上县江店镇人,和老公都在上海打工,4年前,他们的第一个儿子果果在上海出生。

“果果刚出生的时候,我们没有发现什么异常,但是跟其他小朋友比起来,他吃很多,喝水、小便也都多一些,但又非常瘦,后来还出现了经常昏睡的症状。”杨好告诉健康时报记者,到他一岁半的时候,就出现了酮症酸中毒的症状,当时我们带他去医院的时候,果果直接被推进了抢救室。

从抢救室出来后,杨好将果果的情况跟医生进行了描述,医生告诉她,“果果是1型糖尿病,需要一辈子注射胰岛素。”

2020年6月28日,孙裕萍等人发表在《中国实用医药》上的文章“早期健康教育及营养干预对儿童1型糖尿病自我管理能力及家属知识掌握情况的影响”表明,1型糖尿病是一种慢性代谢性疾病,多发于儿童,主要与胰岛素分泌不足、胰岛β细胞破坏等因素有关,多表现为多饮多食、消瘦等临床症状,严重者将出现酮症酸中毒,对患儿身心健康和生命安全有严重危害。目前,1型糖尿病患儿需接受胰岛素代替的终身治疗,达到维持血糖稳定的效果。

“我当时觉得天都塌了,在医院的电梯里一直哭,一直哭。”杨好回忆。也就是那个时候,果果开始了每天注射胰岛素的日子,“我们已经连续打了两年半针了,每天4针,一年要打1460针,他一生需要打的针数,是我不敢计算的。”

杨好告诉记者,“最开始,果果和其他小朋友一样,特别害怕打针。但是他的梦想是变成超人,保护妈妈,在他害怕的时候,我就告诉他,打针才能长大,长大才能保护妈妈。”

预防出生缺陷,分级预防保健很重要

根据世界卫生组织估计,我国出生缺陷发生率与世界中等收入国家的平均水平接近,约为5.6%。中国残联2013年统计数据显示,我国各类残疾人总数已超过8500万人,约占中国总人口比例的6.34%,其中约七成是出生缺陷所致。

“现在我们依然沿用5.6%这个数据,因为近些年受各方面影响,这个比例总体来看,并没有明显的下降。” 济南市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任邹卉告诉健康时报记者,这意味着我国每年约有90万个家庭由于出生缺陷儿陷入痛苦之中。

除此之外,WHO发布的《早产儿全球报告》也显示,每年1500万名婴儿出生过早,中国早产儿数量居世界第二,每年有117万余早产儿出生。随着我国全面二胎实施,高龄产妇增多,我国早产儿呈上升趋势。据2015年数据,我国出生的早产儿高达200万。

复旦大学附属儿童医院新生儿科主任董岿然表示,“早产是造成脑瘫等残疾的重要原因,加强院后管理尤为重要,早期干预则是重中之重。”在我国,早产儿院后管理却不尽如人意。很多基层综合医院都未设立专门儿保科室,即使设立也并未制定明晰制度规范。

一位不愿具名的业内人士表示,应以个别省份为试点,建立早产儿分级诊疗机制,各级医院制订相应制度,不同级别医院根据早产儿的健康状况进行接诊,使院后管理与院内治疗能更好衔接。

“来儿童保健科就诊的包括早产儿在内的高危儿总数不到同期出生高危儿的30%。基层的患儿家属对出院后随访不理解,有可能终身患上脑瘫等各种严重疾病。”钱静建议,应当制定一套完整的早产儿出院随诊追踪体系,规范早产儿出院后的系统管理,并将随访追踪时间延长到2岁以上。

董岿然主任呼吁,“儿童保健要做好分级网络,基层保健很关键。政府对早产儿家庭给予一定经济补助或纳入基本医保,减少脑瘫等残疾发生。”

“环境、母体及遗传因素是造成出生缺陷的主要因素,我们应该将预防出生缺陷端口前移,采取三级预防手段,控制出生缺陷的发生。”邹卉介绍,“出生缺陷一般易防难治,三级预防是优生优育最首要的和有效的手段。第一道防线是指婚前医学检查和孕前优生健康检查。具体措施包括:积极进行婚检;孕前4至6个月进行孕前检查等等。”

第二道防线是指产前筛查、产前诊断、孕产妇保健,包括做孕早、中期孕妇血生化指标、染色体异常和唐氏筛查等;妊娠20周左右做超声产前筛查等;

第三道防线是指新生儿疾病筛查和儿童系统保健,包括对新生儿进行常见的先天缺陷筛查,及时发现并干预;

十二届全国政协委员、白求恩国际和平医院原院长侯艳宁认为,最大限度减少出生缺陷和残疾的发生率,关键是要加快建立和完善出缺陷和生残疾防控体系。健全适合城、乡出生缺陷和残疾防控机构,制定完善相关政策和法规,与医保挂钩,分区域、分层次上下联动,责任承包,实现省、市、区、街道和省、县、乡、村生育人群全覆盖。

现在的果果已经习惯了一天注射4次胰岛素的生活,为了每天按时给果果注射胰岛素,杨好说,因为自己当时认知的问题,使果果耽误了最佳治疗期,希望以后的准爸爸妈妈能够更加注意宝宝的情况,更早的发现宝宝的问题,及早进行干预治疗。

(责任编辑:齐钰)

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