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3年20多次进藏 ,林剑浩和他的大骨节病患者

2020-09-12 14:07:05来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:西藏昌都,位于西藏东部,地处横断山脉和三江流域。2014年,西藏自治区给国家卫健委的报告中提到,昌都等区域的大骨节病发病率较高。北京大学人民医院骨关节科主任、国家大骨节病和氟骨症治疗专家组组长林剑浩及其团队便有了走访西藏的想法。

(健康时报记者王艾冰)“大脚跟,鼓脚心,挎筐的胳膊,拧腚垂,一看就是尚志人”,这一首此前在大骨节病高发地区的民间民谣,记录着大骨节病对人民危害的历史写照。

西藏昌都,位于西藏东部,地处横断山脉和三江流域。2014年,西藏自治区给国家卫健委的报告中提到,昌都等区域的大骨节病发病率较高。北京大学人民医院骨关节科主任、国家大骨节病和氟骨症治疗专家组组长林剑浩及其团队便有了走访西藏的想法。

记者在北京大学人民医院骨关节病房外看到,十多位刚刚做完手术的大骨节病藏民,将他们从三千多公里外的家带来的哈达,献给了为他们免费做手术的医务人员,准备回家。回去之后,迎接他们的将是告别轮椅和疼痛的生活。

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林剑浩和大骨节病患者,受访者供图。

3年20多次进藏

2015年,林剑浩到西藏下乡,到那里之后,他发现大骨关节病的病人特别多,作为一个外科专家,没有办法给当地居民解决任何实际问题,是他心里一直的牵挂。从2015年开始筹划,2017年7月,林剑浩和北京大学人民医院骨关节科主任医师李虎二人自费前往西藏昌都的八宿县。

至今林剑浩依然奔波在西藏和北京之间,从2017年开始,林剑浩和李虎先后来往于西藏和北京20余次,从2018年开始,先后将3批藏民接来北京进行手术,加上这一次,一共为34名患者成功完成手术,其中还有12名患者分期接受了双侧关节置换手术。

“手指畸形、关节粗大……患病的孩子们往往会躲起来,不愿意让医生检查,因为他觉得自己和别人不一样,不好看,不好意思。这种心理阴影对于正处于发育阶段的孩子十分不利。”林剑浩说

“我妈妈这么多年一直呆在家里,不能行动,也不能干活,基本上每天都要忍受剧烈的疼痛。”来自西藏昌都市洛隆县的洛桑(化名)今年59岁,是一个土生土长的藏民,并不会说普通话,所以这次知道可以来北京接受手术后,他的女儿德吉(化名)跟她一起来到了北京,做起了她妈妈和同病房另一位阿姨的翻译。

德吉告诉健康时报记者,“妈妈的双腿一直有些问题,但是五年前突然加重,家里世代以务农维生。但是5年来,她基本上一直都不能下地干活。”

一周前,李虎为洛桑做了膝关节的置换手术,一周后,洛桑已经可以脱离轮椅,自行行走了。“他们回到西藏后,还需要4-6周的恢复时间,4-6周之后,她就可以正常行走了,并且基本上就不会疼了。”李虎告诉健康时报记者,其实,对于大骨节病患者,减轻他们的疼痛才是最重要的,因为当地好多患有大骨节病的村民,都是忍着疼痛干活的。

48岁的昌吉(化名)也是此次来北京做手术的大骨节病患者之一。谈起昌吉,林剑浩告诉健康时报记者,“关于她的救治,我其实是非常有压力的。”

“昌吉是一位非常严重的大骨节病患者,有20多年的患病史,已经十多年常年卧床在家。”林剑浩介绍,2020年7月,林剑浩及其团队再次来到西藏大骨节病最严重的昌都市洛隆县进行义诊,根本无法站立的昌吉被家人带到了林剑浩的义诊现场。

林剑浩说,“2019年,我们在北京大学人民医院,为洛隆县的18名藏民成功进行了手术之后,这18位藏民就成了手术的义务宣传员,从那之后,好多藏民也就有了想做手术的想法。”而昌吉就是其中的一位。

林剑浩告诉记者,虽然由于她的病情较重,可能会有一定的风险,但是我当时就有一个想法,我要帮她,哪怕是从一个卧病在床的病人,变成一个可以去厨房做一些饭的人。

由于昌吉的手术难度较大,林剑浩决定将她的手术分为两次进行,现在昌吉已经接受了一侧髋关节置换手术,还在医院等待进行另一侧的手术。“我就希望能够给她以后的人生做出一些改变。

每次成功救治藏民,都会收到藏族最亲密的额头礼

大骨节病是一种地方性变形性骨关节病,中国国内又叫矮人病。曾经在我国十分普遍,主要分布于山区和半山区。根据国家卫健委《2019年我国卫生健康事业发展统计公报》显示,大骨节病病区县数379个,已消除、控制县分别为364个、379个,现症病人17.7万人。

林剑浩介绍,患有大骨节病的患者关节一般都会非常肿大、凸出,随着病情的逐渐加重,病人会表现出长时间疼痛、无法正常行走等问题。大骨节疾病多发生在患者7岁到12岁时,如提早查出,可以及时预防,从而消灭这种疾病。成人患病如已发育成型,就很难矫正。目前来看,关于大骨节病的发病原因还没有确切的说法,地理环境、生活条件、饮食结构和生活习惯都有可能是造成大骨节病的原因。

李虎介绍,现在为了控制西藏新发病例,国家把7-12岁的儿童集中教学,给他们统一合理的用水和食物,尽最大的能力降低大骨节病的新发概率,现在大骨节病的新发情况已经有了明显的改善。

“大骨节病按照严重程度分为三级,我们对于这三个程度的患者也都有相对应的救治措施。”李虎说,其实我们现在做的也就只是给一些适合做手术的患者进行一些手术干预,而真正适合做手术的人只有介于二级到三级之间的患者。

李虎介绍,“对于不适合做手术、或者没必要做手术的患者,国家和当地政府也给出了多种帮扶策略,比如对于症状较轻的患者,会给他们免费发放药物;而对于一些症状较为严重的患者,当地政府会把他们搬迁到统一的地方进行照顾和治疗。

“来京手术是一个解决方法,但这并不是最好的办法。”林剑浩也告诉健康时报记者,“病人来一趟很不容易,要先坐汽车到县里,再换乘另一班汽车到更大的地方才能坐飞机,到北京没有直达航班,还得转机。”

2019年年底,林剑浩团队开始同昌都市政府沟通,在当地建立骨关节的专科医院或者治疗中心,由北京大学人民医院提供人才支持。“这次来北京的除了要做手术的患者之外,还有当地前来学习的医生。”林剑浩放心的说,我有2个藏区的学生,跟我学习了10个月了,非常聪明,以后由他们在当地为大骨节病患者进行救治才是长远之计。

“我们做手术的患者大多是不会说普通话的藏民,每次他们要跟我们表达感谢的时候,就会给我们行额头礼。”林剑浩告诉记者,这次在他们做完手术,准备出发的时候,所有的藏民,在离开医院时都向医院的医务人员和中国留学人才发展基金会的志愿者们竖起了大拇指,并送上了藏族最亲密的礼节。

而林剑浩这次,还要跟藏民一起回家。

(责任编辑:齐钰)

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