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朱军:给淋巴瘤患者讲故事

2016-02-29 11:12:30来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“如果我这一辈子一定要得肿瘤,那我希望是淋巴瘤。”朱军大夫经常说。

受访专家

朱军,北京大学肿瘤医院党委书记,北京大学肿瘤医院大内科主任,淋巴肿瘤科主任,主任医师,博士研究生导师

擅长:淋巴瘤、血液肿瘤、造血干细胞移植及生物免疫治疗;恶性淋巴瘤规范化诊断和个体化综合治疗

出诊时间:周三上午(特需门诊)

“如果我这一辈子一定要得肿瘤,那我希望是淋巴瘤。”朱军大夫经常说,大多数淋巴瘤很“善良”,疗效很好,进展缓慢,患者可以带瘤生存很多年。不过,各种并发症状也让患者很烦恼。朱军大夫很擅长解释症状背后的“故事”,并找到最佳解决方法。患者由于“不懂病”导致的惊慌失措,常常能在他这里得到安抚。

淋巴瘤患者贫血

做骨穿或查免疫

门诊现场:19岁的小伙子患淋巴瘤几年了,通过治疗病情一直比较稳定,但近半年持续贫血,不仅眼球变成了蓝色,严重时甚至走不了路,全家人想咨询朱军大夫,是孩子的淋巴瘤加重了吗?

朱军:你现在最突出的问题不是简单的淋巴瘤病情加重,而是贫血。贫血原因有两种可能:一是骨髓受肿瘤侵犯,红细胞不能正常生长了,导致你出现了贫血,人都没法活动了;

还有一种可能,就是淋巴瘤导致你身体免疫系统发生了变化,引发了自身免疫性的溶血性贫血。我觉得这种可能性比较大。所以你首先要做骨髓穿刺,就能明确你骨髓是不是满满的都是肿瘤细胞;其次我们来排查免疫系统问题。如果是免疫系统的原因,那就应该去血液科解决溶血的问题。

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淋巴瘤化疗无效

查基因或改方案

门诊现场:一位80多岁的东北老大爷患上弥漫大B淋巴瘤,在当地医院经过四个疗程的化疗后,肿瘤却没有按照期待变小,当地医院派大爷的儿子来北京找朱军大夫,问问下一步该怎么治疗?

朱军:针对病理诊断,可以再做一个基因检测,看看有没有C-MIK基因、Bcl-2+或者是Bcl-6+的突变。如果你父亲有这三种基因的突变,他的肿瘤就叫双重打击弥漫大B细胞淋巴瘤,如果真是这个类型,你心里要有数,很难治很难治,全世界都没有什么公认的好办法。

如果只是普通的弥漫大B细胞淋巴瘤,那就看原来的治疗方案是否可以改进。当地医生选的是较温和的化疗,现在对效果不是很满意,又觉得他对化疗的耐受性还行,可以考虑增加治疗强度。

反复发烧半年多

需做个全身检查

门诊现场:一位73岁的东北大爷去年四月份确诊了血管免疫母T细胞淋巴瘤,从四月到现在一直发烧,五次化疗之后也没有退烧。现在家属想问朱军大夫能不能帮老人把烧退了。

朱军:通过你的描述和这些检查诊断结果,我推测你父亲的病没完全好,甚至加重了。这个年龄得这个病很糟糕很难治。发烧很有可能跟肿瘤的进展有关,但有关到什么程度,就需要做全面检查才能知道。

检查可以表明肿瘤发展程度,有无其他器官受侵,骨髓有无问题,血常规怎么样,肝肾功能如何……我建议你父亲回当地做系统的全身检查,就在你父亲化疗的医院做,方便踏实,医生知根知底。把结果拿过来给我看,再商量下一步怎么办。

化疗致肺纤维化

多是药物性损伤

门诊现场:山西来的女患者患上弥漫大B细胞淋巴瘤,经过化疗,出现了肺纤维化的现象,气喘、呼吸困难。想咨询朱军大夫,是不是病情出现了变化,下一步该怎么治疗,需不需要用消炎药?

朱军:化疗后出现肺上的这种情况,一般先怀疑是否有药物性肺损伤。化疗后肺损伤这种反应不少见,如果有症状,比如气喘、咳嗽等,化疗可以先缓一缓,先用药控制,给病人多一点时间休息,观察肺的情况。

你还问了关于抗生素的问题,其实如果医生判断没有确定的感染证据,不应该、一般也不会轻易用广谱性的抗生素。当地医院给你妻子及时用上了激素,一般三五天就能见效。用上激素两周左右,观察肺的变化情况,如果明显好转了,就可以继续化疗了。

记者手记 :

看过病的人都知道,不知为何出现的症状、辗转多家医院都难以得到确诊,这种情况比病本身更让人担惊受怕。就像身处一部破案悬疑片里,关键的线索总是隐藏得很深,让故事的圆圈无奈地少了一环。“来跟我说说你的故事。”对首诊的病人,朱军大夫总是这么说。在阅历丰富的医生生涯中,他听过、看过很多故事,再曲折、再出乎意料的故事,他都能找到一个合乎逻辑又可以期待结果的解释,让每位患者的故事变得完整、合理。持续一年的严重贫血,对化疗打击纹丝不动的肿瘤,反复半年多的低烧……每位患者的故事都不同,知道了症状背后的原因,把藏在暗处的“敌人”暴露在阳光之下,疾病也就不那么可怕了。

见朱军大夫一次不容易,患者恢复健康的心情也很急迫,希望把所有不舒服的原因一次问完。这时,朱军大夫就会拍拍患者说,“这就是另外一个故事了,先把眼下的问题解决了再说。”没有名医的派头,着眼于解决患者最大诉求——许多外地患者唯一信任的“朱大爷”,在记者看来,也是一位在淋巴瘤的“刀山火海”里讲故事的侠客。

门诊见闻:

在朱军大夫门诊上,很多是已确诊、治疗多年的淋巴瘤病人。今天,来了一位与众不同的患者。

“朱大夫,我这一个月就跟天气预报似的,一到雾霾就发低烧。我是不是得了淋巴瘤?”这位大妈着急得话都说不清了。

“你最高烧到多少度?”朱军大夫问。

“38.9℃。”

“有点高了。还有别的资料吗?你自己有记载一段时间的体温吗?体重有明显下降吗?”朱军大夫问。

“没有,我没称体重,我可以记体温啊。”大妈挺着急。

“我给你两个建议,第一,凭我现在的感觉,你没有特别严重的问题,当然我是凭感觉。医生是有一种感觉的。发烧可能跟你工作状态、劳累、天气等原因有关。但我没觉得你到了明天必须住院的地步,不用那么紧张。

第二,从现在开始你每天查体温:早上醒了还没起床时测一个;中午吃完饭,休息的时候测一个;晚上该睡觉了,洗漱完了躺在床上,准备入眠时测一个。这些体温你就拿一个表画上,测一周到两周的时间,到时拿来给我看,我就能看出来,你这一天的体温变化,以及每天的变化,这两个变化很重要,把这个拿来后,咱们再说下一步该查什么。我要给你安排全身检查很容易,但现在查了没什么意义。”朱军大夫嘱咐。

“您说我发烧是不是因为雾霾?我需要记录天气吗?”大妈还想跟朱军大夫任多聊一会儿。

“那倒不用,雾霾的轻重跟个人感觉有关,你觉得今天雾霾吗?我还觉得阳光灿烂呢。放松吧,别太累。我看你状态挺好的。”朱军大夫任安慰说。

(责任编辑:王月明)

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