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药价高、照料难……百万阿尔茨海默病患者家庭面临巨大痛点

2021-07-02 10:58:29来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:“看病不方便、拿药不方便、药费也不报,还得花钱雇人照料病人,这日子还怎么过?”张龙(化名)母亲在2016年时确诊了阿尔茨海默病(AD),他把母亲患病后全家人的生活状态概括为“煎熬”,更重要的是,自学了许多疾病知识的他意识到,这样的“煎熬”将一直伴随着他们,直到母亲去世。

(健康时报记者 李超然)“看病不方便、拿药不方便、药费也不报,还得花钱雇人照料病人,这日子还怎么过?”张龙(化名)母亲在2016年时确诊了阿尔茨海默病(AD),他把母亲患病后全家人的生活状态概括为“煎熬”,更重要的是,自学了许多疾病知识的他意识到,这样的“煎熬”将一直伴随着他们,直到母亲去世。
 

《世界阿尔茨海默病报告2019》显示,2019年全球痴呆症患者超过5000万。每3秒钟就有1例痴呆症患者被确诊,2050年,全球患有痴呆症的人数将从目前的5000万人增加至1.52亿人。目前我国约有1000万阿尔茨海默病患者,预计到2050年,将突破4000万。然而,公众认知程度低、患者就诊率低、家庭及社会照护成本高等问题,依然没有得到很好的解决。

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6月18日,斩获多项奥斯卡奖项的电影《困在时间里的父亲》正式登陆国内院线,人民日报健康客户端组织《困在时间里的父亲》北京观影活动,电影讲述了患有阿尔茨海默病的男主在患病后生活与心态的变化,他描述自己状态为“叶子都掉光了”

阿尔茨海默病在多个城市未纳入门诊特慢病

64.87%受访患者认为治疗药物价格昂贵

“妻子60多岁时诊断出了阿尔茨海默病,四年下来,药费一分都不能报销。希望国家能像关照糖尿病、高血压患者那样关照一下老年痴呆患者。”辽宁省大连市的金先生无奈地告诉记者,大连市门诊慢性病病种不包含阿尔茨海默病,妻子最常吃的多奈哌齐和美金刚都需要自费购买。

“多奈哌齐、美金刚,每天服用10mg,医生说美金刚要加量到每天20mg,美金刚一个月大约吃两盒,700多元,多奈哌齐每个月要吃9盒,1400元左右,光药费就2000多元了。”金先生粗略算了一下妻子的药费。夫妻二人退休金都不高,除去日常花销外,剩下的钱几乎都要投给药品。

“阿尔茨海默病纳入了居民医保门诊慢病,但还没有纳入职工医保。”山东菏泽的陈女士也告诉记者,所有的药费和检查费都需要自行承担。

2021年4月28日,在由人民日报健康客户端、健康时报联合主办的第十三届健康中国论坛阿尔茨海默病平行论坛上,《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》发布,《报告》数据显示,64.87%的阿尔茨海默病受访患者认为市场现有治疗药物价格昂贵,在停药原因上,因为治疗效果欠佳、药价太贵和副作用明显等停药的患者占43.49%。

记者查询各地方门诊医保报销政策发现,由于我国医保由属地统筹,因此各地对于阿尔茨海默病是否门诊报销、报销比例和限额等规定各不同,云南、浙江、青海、重庆等省(自治区、直辖市)已经在全省范围内将阿尔茨海默病纳入门诊特慢病,广州、长沙、合肥、太原等全国多个地级市也已纳入,报销限额在1000元~6000元不等。

然而,也有许多城市未将阿尔茨海默病纳入门诊报销范畴,例如大连、青岛、深圳、武汉、郑州、南京等等。

2019年11月,我国原创、国际首个靶向脑—肠轴的阿尔茨海默症治疗新药甘露特纳获批上市,包含金先生在内的很多AD患者家属都特别关注,通过询问医生、其他家属等方式斟酌是否要给患者更换用药方案。

“我当时一看,这个药一个月大概要吃4000多元,就放弃了,实在是承担不起了。”金先生表示,患AD的人都是年过60、没有工作的老人,这样的价格他们自己难以支付,更不好跟子女开口要这么大一笔钱。

步履维艰的照料者们:不断换保姆、身心俱疲

虽然病情进展,阿尔茨海默病患者的记忆会不断被“擦除”,认知能力不断下降:他们认不出朝夕相处了几十年的亲人,认不出回家的方向,刚迈出一步就忘记本来要做什么,穿衣服穿了一只袖子就不穿了,嘴里的饭总是忘记咽下去……

“母亲明明是肢体健全的,可是她的自理能力比不上一个四岁的孩子。”刘贞(化名)告诉记者,72岁的母亲就像一个“极其顽皮、任性的孩子”,她曾经总认为保姆偷东西,情绪变得喜怒无常,固执地认定一个死理,说话也变得刻薄。

“我们都明白是疾病让她变成了这样,她原本是个知书达理的人,待人也很温柔客气,但谁也不敢告诉她‘你得老年痴呆了’。”刘贞无奈地说。

尽管每次都会事先给保姆“打预防针”,但是很多保姆干了没多久就主动辞职,有的保姆告诉刘贞,跟患者沟通、相处实在太难了,对方根本不配合,还有的保姆问“老人家是不是有精神病”,母亲糟糕的情绪、荒唐的行为让保姆们也招架不住。

“有一次我带她去上厕所,一边跟她说要脱了裤子坐在马桶上,但是她转眼就尿裤里了。”刘贞坦言,照顾痴呆的母亲,最让她疲惫的不是在于“脏活累活”,而是母亲很少配合他们,而且随着病情进展,母亲已经忘记了她最疼爱的女儿、深爱的丈夫,她的眼中,家人都是“奇怪的陌生人”,对于刘贞的关心,她也不给予回应,自顾自地活在自己的世界里。

如果说家人间无私的爱是护佑一家人迎着风雨前行的庇护,那么对于刘贞和父亲来说,他们更像是在洪水中苦苦挣扎的人。

由于阿尔茨海默病的发病年龄大多在65岁以上,这意味着,照料AD患者的家人,基本是同龄的伴侣或年过40的子女。

“有钱出钱、没钱出力”的规则在很多家庭并不成立:寸步不离地守着患者太耗费精力,而雇保姆也是巨大的支出。

“我母亲有风湿,腿脚不灵便,我离退休还有几年,只能雇人来照顾患病的父亲。”来自山西的刘聪(化名)告诉记者,有些保姆在得知父亲是阿尔茨海默病患者后,委婉地提出了加价的要求,而且他暗中观察发现,保姆的护理有时并不专业。

“父亲痴呆状态下很不听话,保姆就会很生气,大声吼他,我理解她的心情,但是跟AD患者沟通必须要耐心地哄,不然情况只会更糟。”刘聪表示,最后,他家的保姆也如同走马灯一样换了几轮,他终于决定为父亲物色一家合适的养老院。

“条件稍差的养老院一个月还需要3000多元,最贵的一个月居然要6000元!”刘聪跑遍了县里的几家养老院,负责人听说老人是AD患者后给出的价格都高于市场价,有的养老院甚至委婉地表示不接收AD患者。

“国家在推行护理险,但不知道什么时候落地,也不知道患有AD患者能不能享受到?”在家属群里,很多人都在讨论,照护已经让他们的心理和生活状态不堪重负,如果能在经济上减轻一些,已经是莫大的安慰了。

大部分患者首诊时间应该提前5~10年

许多家属在家人患病后,都主动开始学习起了相关知识。“我看了科普才知道,阿尔茨海默病早期的表现是记忆力下降,我记得母亲当时也说过有点忘事,但我们都没在意,现在想想特别后悔。”刘贞说。

“攻克AD,逆转病情”是家属们最急切的期待,而目前尚未有医学手段可以实现,所有上市的AD药物,都只起到延缓病情的作用。

“很多家属一直追问我‘真的没有治疗办法了吗’,我也非常无奈,为什么不能早在5~10年前就来看病呢?”中国AD临床前期联盟主席、首都医科大学宣武医院神经内科主任医师韩璎教授告诉健康时报记者,阿尔茨海默病是个连续的疾病谱,只要脑内淀粉样蛋白阳性,就意味着具有了AD病理改变,没有临床症状的阶段叫做AD临床前期。在AD临床前期,出现主观认知下降(SCD)到轻度认知功能障碍(MCI)阶段,通常是5~10年。MCI阶段通常持续3~5年后进入AD痴呆阶段,也就是人们印象中的“老年痴呆”。

“从SCD到AD痴呆通常要经过8~15年,平均10年。在这漫长的潜伏期里,如果足够重视,有很多机会可以推迟疾病进展。”韩璎教授表示。

然而,我国很多人对AD的理解还是始于“痴呆”,然而当患者表现出“痴呆”时(例如不认识路、认不出家里人),基本已进入中重度痴呆阶段。韩璎教授遗憾地表示,在她的门诊,能够在AD早期就诊的患者仅占全部患者的10%左右,80%以上的患者都已经进展到了中重度AD痴呆阶段。

《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》显示,仅有三分之一AD患者在首次就诊时就能成功确诊,未看过记忆门诊的患者比例超过50%。

“这些年里我一直在呼吁AD早期干预,改善主观认知下降人群认知功能,降低中国AD发病率和患病率。”韩璎教授表示,她所在的中国AD临床前期联盟,在全国多个省市的多家医院设立了记忆门诊。“记忆门诊的覆盖面很小,杯水车薪,基层医院对阿尔茨海默病的早诊早治能力很弱,我只能不断地做科普呼吁,提醒出现了记忆力下降的患者主动到医院就诊。”

韩璎教授表示,她一直期望,国人对“阿尔茨海默病”的认知能够从“痴呆”前移到“主观认知下降”,对患者和家庭来说,能多争取来许多年不被病痛折磨的幸福时光。

(责任编辑:孙宝光 实习编辑:刘予欣)

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