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我与帕金森病的22年:被误诊为精神分裂症是人生中最黑暗的时光

2021-04-11 19:17:00来源:健康时报网|分享|扫描到手机

健康时报记者高瑞瑞

“患上帕金森病人生仿佛被绑上了定时炸弹,因为你永远不知道什么时候会爆发,什么时候会离开。身体上的痛苦远不及精神上的折磨,但我总是活着,活着就要做我能做的事儿。”已经与帕金森病整整战斗二十余载的兆清(化名)对健康时报记者说。

帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一种常见的神经系统变性疾病,我国65岁以上人群PD的患病率大约是1.7%。帕金森病最主要的病理改变是中脑黑质多巴胺(dopamine, DA)能神经元的变性死亡,由此而引起纹状体DA含量显著性减少而致病。目前国内帕金森病仍处于“认知度低、就诊率低、诊断率低”的“三低”状态。

不要把我当作精神病人

1942年出生的兆清,已经患有帕金森病22年了,从无法接受到乐观面对,在与帕金森病抗争的岁月里他找到了与疾病和平共处的方式。

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帕金森患者兆清(化名)在妻子顾华(化名)的陪同下前往医院就诊。受访者供图

“我为什么会得这个病?当时这个想法回绕在脑海中令我无比的痛苦。”兆清向健康时报记者回忆道,一开始得病,我时而抑郁时而焦躁,情绪表现的很不正常。2002年我被误诊为精神分裂症,随即就被送到精神病康复医院,那是我人生中最黑暗的一段时光。

“最害怕的是所有人把我当作精神病人,当时送到那里的都是精神不正常的病人,在医院住了两个月之后,压力非常大,我深刻意识到如果继续住下去,即使我不是精神病也会变得不正常。”兆清告诉健康时报记者。

“在精神病康复医院时,当时医生主要按照精神病人给他治,记忆中他特别怕人怕光,整天拉着窗帘,笼罩在深深的抑郁情绪中无法自拔。”兆清的妻子顾华(化名)向健康时报记者回忆道,那段时间他仿佛是折了半条命了,后来无奈之下我们将他从精神病康复医院接回了家,这才慢慢地出现了转机。

“回家后,我们又带他前往北京301医院(解放军总医院第一医学中心)就诊,半年后才被确诊为帕金森病。”顾华告诉健康时报记者,那时候他的症状不是很明显,主要是日常生活中会一直手抖,同时还会伴有幻听、幻觉的情况。但是基本的生活还是可以自理的,那时候运动障碍还没有明显表现出来。

“知道自己确诊为帕金森病时,一方面很庆幸,另一方面仍然感到压力很大,但很快我就想通了,人老了总会得病,帕金森不是不治之症,只要我不把自己当病人,疾病就无法打倒我。”兆清告诉健康时报记者,心情放松以后,治病的态度就变得积极了,后来先后在解放军总医院、首都医科大学宣武医院、首都医科大学附属北京天坛医院等多位医生的精心治疗之下,我的病逐渐的平稳定下来了。

“现在,起码我能够正常的自理,手脚颤抖之类的情况也不经常发生,日常用药的剂量也不是很高,基本能够控制住帕金森疾病的症状。”兆清对健康时报记者说。

写书让我重获新生

“得了帕金森以后,写书是我最愉快的事情,在写书的时候,我的整个思维都专注了起来,我会忘记自己是一个帕金森病人,就感觉像是在江河里的游泳,又好像在蓝天上飞行。”兆清向健康时报记者形容道。

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患帕金森病期间,写书成为兆清的最大的爱好。受访者供图

“健康是生命的金标准,患上帕金森病之后我把健康放在人生的第一位。”兆清告诉健康时报记者,我当时的一种观点认为,脑病还得用脑来医,用脑就等于健康健脑,因为我年轻时是大学老师,所以我就重拾爱好开始写书,诗歌、文史类、社会类的书目前已经出版的各类书籍有十二本,其中诗歌5000首。

“一开始写书,家人是不支持的,因为他们认为写书没用,但从精神病康复医院出来之后,我自己清楚的知道,不能被疾病打败,更不能被自己打败,一旦人的精神垮下来,那么疾病一定很快会吞噬你,所以当时想我把这脑袋的空间占有,进入书里面去,把病给忘了,不把自己当病人,这点很重要。”

顾华向健康时报记者回忆道,当时在学校工作期间,与兆清同时段患有帕金森病的患者同事有11位,最快的两三年内就离开了,现在只有他还在坚持。“他有一点特别好,就是活下来的信念特别强,这几年看着身边的朋友逐渐离开,他也备受折磨,但有我陪着他,有书陪着他,我们就能走的更远。”

“青春不是年龄,而是一种心态。剩下的日子我还要继续写下去,因为不写我的生命就要终止了。”兆清告诉健康时报记者,现在写书不仅是我生命的重要部分,也是我与帕金森病抗衡的一种力量,得了帕金森病以后,出现症状争取能够改变就改变,不能改变着改善,不能改善的维护现状,拥有积极乐观的心态很重要。

“患有帕金森真的很痛苦,所以我愿意在去世后捐献自己的脑组织用于研究,是希望有一天这个病能够找到病因,能够有明确的治疗方法。”兆清告诉健康时报记者,他第一个成为志愿者,随后他的妻子顾华也成为志愿者,因为她看到了兆清生病后的孤单,也深刻明白帕金森患者的痛苦。“所以我们应该鼓励国人积极的在去世后进行脑组织捐献,比如,我20年帕金森疾病的脑组织,与5年患者的肯定有不同,通过医生们的对比分析研究,就有可能突破帕金森病,找到帕金森多巴胺神经元流失的原因,这是我积极进行脑组织捐献的信念”。

(责任编辑:石梦竹)

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