清晨开始业务培训，培训结束后一边吃晚饭一边开始线上会，晚上九点线上会结束后为IBD患者在线答疑……这是中山大学附属第六医院消化内科主任医师郅敏日常工作的一个缩影。
“治疗IBD的医生都是讲情怀的，很多工作都需要大家牺牲私人时间去做。”忙碌中接受健康时报专访时郅敏感慨说。
炎症性肠病(IBD)包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，因其具有复杂、病程长、善变等特点，给患者带来了很大痛苦也给临床治疗带来很大的挑战。
确诊难，隐蔽型IBD平均确诊时间超一年
早在100多年前医学界就已经发现了IBD的存在，到1932年其被正式命名。IBD是一种累及回肠、直肠、结肠的特发性肠道炎症性疾病，临床表现为腹泻、腹痛，甚至可有血便，目前在医学上还没有根治的办法，被称为不是癌症的“癌症”。
健康时报了解到，在欧美国家，IBD的发病率为6/10万~15/10万，有些工业发展程度高的国家甚至达到20/10万以上，这可能与经济发展状况和饮食习惯相关，特别与肉食增加、蔬菜摄入不足有关。
据国内流行病学统计，近10年炎症性肠病总病例数增长约超过24倍。特别是珠三角、长三角这些发达地区，发病数字每年都在攀升，最近10年IBD总病例数已超过了35万。
炎症性肠病的症状类似腹痛、腹泻。只有通过肠镜检查，看到结肠里面的情况，才能诊断是不是炎症性肠病。大部分时候，做了肠镜检查仍旧不够，还需要病理医生鉴别病变的细微结构，甚至需要完善小肠的相关检查，如小肠CT(CTE)，小肠镜等等，才能确诊到底是不是炎症性肠病。
“像溃疡性结肠炎还好一些，因为血便的症状会引起大家的重视，对于小肠克罗恩病患者来讲，起病往往是不知不觉的，没有明显症状，而且小肠相关的检查在县级以下医院往往没办法开展，因而很多症状都被误认为是胃病、消化不良、肠功能紊乱等而延误了病情。”郅敏进一步解释说，正是因为疾病本身的隐蔽性，就像白蚁一点点腐蚀房子一样，疾病不断侵蚀患者的肠道，直到突然“房子塌了”——出现了穿孔才被意识到。
“之前有文献研究表明，对于难鉴别的IBD平均确诊时间超过一年。”郅敏告诉记者，因IBD高发于青少年，如果不能及时确诊或确诊后采取不规范的治疗不仅不能很好地控制病情，还会影响他们正常生长发育，即使后续采用规范治疗，其发育也很难追赶上正常水平。
近些年，越来越多的医院意识到了这个问题，学会、协会层面也不断更新共识，对基层医生进行培训和教育，来引起大家的重视。中山六院作为一家具有显著胃肠道专科特色的综合医院也积极推动基层医生IBD诊疗能力的提升，以不同级别的学习班、医联体、专科联盟等形式为抓手不断带动周边乃至全国IBD诊疗水平的提升。
治疗难，治疗方案很多变
炎症性肠病被称为“绿色癌症”，患者普遍以中青年为主，处于生长期却患病，就会使得很多患者的身高、体重等指标远远低于同龄人，这不仅会造成病人的生活质量严重下降，还会给患者及家庭经济带来极大的负担，给患者心理带来压力，但就目前而言，IBD几乎没有办法预防。
同时，IBD还很“狡猾”，治疗方案也要根据病程和个体不同随时调整，不同的患者对不同的药物有不同的反应，同一个患者对同一药物在不同阶段也会有不同的反应。
面对如此“善变”的病情、治疗特点，IBD患者往往需要反复接受内、外科治疗和长期随访，并且日常生活干预同样重要，因此对于疾病患者的健康教育成为整个治疗体系中不可或缺的一环。
“对于这种要长期作战的慢性病，老患者和新病人的交流，有时比医生还重要。”郅敏举例，一些患者使用肠道营养液时需插管，医生怎么说患者都会有恐惧心理，甚至不敢接受治疗，但如果老患者去介绍，往往能起到事半功倍的效果。
因而，近年来中山六院在对IBD患者的服务方面探索了多种方式。
2011年1月郅敏教授成立了炎症性肠病病友QQ群“一起战胜克罗恩病“。短短时间内，该QQ群的注册人数已达2980多人，成为全国最大炎症性肠病病友QQ群之一，并已由最初的郅敏教授一人在线答疑，发展到中山大学附属第六医院消化内科炎症性肠病专业的医生轮班在线答疑。2014年在全国著名消化专家也是前亚洲炎症性肠病组织主席胡品津教授的建议下创办中山大学附属第六医院炎症性肠病“常在心”患者之家，旨在促进医患、病友之间的感情，增强共同战胜疾病的信心。
说起取名为常在心的初衷，郅敏表示，“常在心，寓意肠在心，因为IBD是伴随人一生的，无论患者还是医生，都需要用心地去处理肠子出现的情况，时时刻刻挂在心上。”
短短7年多时间，中山大学附属第六医院炎症性肠病“常在心”公益团队已成为一个成熟的、有担当的社会公益组织，成员中70%为青年医生、护士、社会公益志愿者以及炎症性肠病患者及亲属，一同守护炎症性肠病病友。
费用难，诊疗IBD还需跨过医保关
说起IBD治疗，高额的费用是一个无法回避的问题。
每个星期，郅敏都会看到至少1-2个IBD患者在众筹平台上发起众筹，这也“刺痛”她作为医者的恻隐之心，“IBD重症患者中很多都存在家庭困难的情况，也正是因为经济不允许、平时疏于就医，才让病情加重以致无法收拾。”
2015年，一个身高只有10岁水平的16岁孩子走进了郅敏的诊室，孩子合并肠梗阻、重度贫血和营养不良，家境困难让他一直无法就医。孩子的事情经媒体报道后，在医院、学校和社会各界帮助下，短时间内筹到20万元的善款，进行了手术。手术一个月后，他的体重增加了近10斤，贫血、低蛋白等营养不良的状况也得到明显改善。
郅敏告诉记者，IBD患者的部分药物治疗费用相对比较昂贵，还有一些围术期治疗药物费用也相对较高，给患者的生活带来了很大压力。
“在国外的一些国家，治疗IBD只需要患者自己承担很少一部分费用，因而就可以及时用到足量甚至比较强有力的用药，延缓病程。”郅敏进一步解释说，目前我国DRGS和DIP医保付费方式还在不断完善中，
郅敏也提到未来医保部门可将IBD列入单病种和商业保险之列。
（运营：荆雪涛）
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