从事炎症性肠病研究诊疗工作二十余年的北京大学第一医院消化内科主任医师李俊霞在出诊时最怕碰到任何病历资料都不带来就诊的炎症性肠病患者。
“这些患者觉着我们电脑里会储存他过往就诊资料。事实上，很多病人比较久远的门诊诊疗记录在医生的电脑上是看不到的。”李俊霞娓娓道来，对于炎症性肠病这类慢性疾病来讲，留存好过往病历、定期复查做好自我管理是患者的第一要务。
炎症性肠病是一种病因不明，与免疫、遗传、感染等原因息息相关的慢性、反复性肠道疾病，因其经久不愈亦被称为胃肠道疑难杂症。临床表现通常以黏液血便为主，也会伴有腹痛，里急后重等肠道症状，不仅如此，不少炎症性肠病患者还会出现肠外表现，比如坏疽性脓皮病、结节性红斑等。
“我所诊治的患者中，没有哪两个患者的临床表现是完全一样的。”李俊霞告诉记者，也正是因为疾病过于“狡猾”激发了李俊霞想要深入了解炎症性肠病，治愈更多患者的信心，将炎症性肠病诊疗作为了她的临床主攻方向，“对于普通人来讲，幸福感可能源于取得了一些成绩；对于炎症性肠病患者来讲，幸福感是看到自己的疾病得到了良好的治疗，是肠道黏膜愈合时的如释重负，我们在为病人治疗过程中追求更高的治疗目标更自己带来幸福感的同时也会更病人带来更高的幸福感。”
时至今日，李俊霞依旧清晰地记得2016年时一名年轻的女性患者走进了她的诊室，因为每天不停的腹泻、便血，这名患者不敢过多进食，只依靠馒头蘸白糖维持身体对能量的需求。最终这名患者被确诊为了溃疡性结肠炎，经过李俊霞团队的对症治疗和饮食指导，很快病情得到了缓解。但此时患者又面临着“是否可以生育”的艰难抉择。
“溃疡性结肠炎患者也有生育的权力。”李俊霞对患者说，不久后，这名患者在包括妇产科医师、护士团队、心理咨询师、保健全科医师等在内的北大医院IBD MDT团队的精心帮助下，怀孕分娩，顺利产下一对双胞胎。
然而并不是所有患者的治疗过程都如此顺利。让李俊霞印象深刻的另一位患者诊疗之路就有些坎坷。
同样患有溃疡性结肠炎的一位年轻妈妈因为工作繁忙生活压力较大，每天休息时间无法保证，导致病症反反复复，对此李俊霞对她的治疗投入了更多的精力去关注，帮她找出疾病反复发作的原因。“好在患者的依从性很好，检查、用药都很配合，把身体健康之外的事情看淡了，现在工作没那么忙了，症状控制的也就非常好了。”李俊霞欣慰地说。
在李俊霞看来，患者的自我管理是炎症性肠病诊疗成功的决定性因素，这其中包括对医嘱良好的依从性、定期的随访复诊等等。
李俊霞告诉健康时报，溃疡性结肠炎患者有些临床症状通过药物干预可以使疾病从活动期进入缓解期，之后再通过生活方式的调整，预防疾病的复发。“得了溃疡性结肠炎不意味着在家躺着不动了，而是要进行适当运动，减轻心理压力缓解病情。”
健康时报了解到，目前北大医院开设了炎症性肠病共同照护门诊，通过医生、护士、营养师共同出诊的方式对炎症性肠病患者进行饮食、运动等覆盖患者生活的全方位宣教和指导。目前北京有些社区已经可以为溃疡性结肠炎的患者临时配药，炎症性肠病患者的管理链条进一步延伸，全科医生在IBD管理中的作用已经开始显现，管起IBD患者的生命全程，让IBD患者有更高的生存质量和更多的幸福感是全社会的责任和义务。
（运营：荆雪涛）
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