(健康时报 靳佳丽)炎症性肠病(IBD)是一种至今病因尚不明确的慢性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病(CD))和溃疡性结肠炎(UC)两种，是一种进展性、反复发作的疾病。
据悉，今年“世界炎症性肠病日”之际，中国规模较大、体系较完善的IBD患者援助组织——爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)携手中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组共同发起了为期1个月的“中国炎症性肠病认知月”系列活动，截至止6月6日，已组织14场全国线上患者教育活动、9座城市16个地标建筑同时点亮紫色灯光、征集到“我和IBD的故事”征文故事39篇、并邀请到医生家属、患者亲友、爱心企业员工、社会组织的1000余位社会人士参与到“24小时流质体验活动”中。
起病隐匿易忽视，年轻患者严重者可致残
据中国疾控中心的数据统计，预计到2025年，我国的IBD患者将达到150万人。作为IBD中的一个重大分支，克罗恩病近年来由于病发率的持续增高备受关注，克罗恩病发病偏好期是青壮年，甚至年龄越小症状越严重，如果延误治疗对患者生活会造成巨大的影响。
克罗恩患者发病早期往往会出现腹泻、腹痛、体重下降、营养不良等症状，疾病进展到一定程度还可能出现肠梗阻、肠穿孔、出血等多种并发症。适逢生长发育期的青少年患者甚至会引发发育迟缓甚至停滞现象，具有高致残性。
爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)联合发起人、理事长，浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师、IBD 诊治中心主任陈焰介绍：“由于克罗恩的起病隐匿，很多患者将腹痛、腹泻当做普通肠炎，延误了治疗，引发肠道梗阻或穿孔的严重并发症，进而需要手术治疗。甚至导致最终因病致残，丧失生活自理能力，社会功能明显下降，带来极大经济和心理压力，对个人、家庭和社会造成严重影响。”
因此，警惕炎症性肠病的早期相关症状，“早诊断，及时治疗”是控制疾病发展的关键。陈焰建议，对于疑似患者，可以将粪钙卫蛋白检测作为协助辨别IBD的一个选择；对于普通人而言，提高身体免疫能力就是最好的防护。而一旦患了炎症性肠病，在治疗的同时，很重要的一个方面是建立良好的生活习惯。
80%患者通过药物治疗和控制可恢复正常生活
“由于发病原因尚不明确，预防和治疗均比较棘手，疗程往往很长，有的需要终生维持治疗。”陈焰主任指出，“因此，缓解疾病症状、防治并发症以及提高患者的生存质量成为最新治疗趋势。目前没有治愈的手段，但是已经有一些可有效控制疾病进程的治疗药物，80%患者经过治疗和控制可以恢复正常生活。”
了解到，除了传统治疗药物如糖皮质激素、5-氨基水杨酸、硫唑嘌呤等以外，近年来，新型治疗药物如能“靶向”治疗的生物制剂等药物的出现为IBD患者的治疗带去了新的希望。
“很多病人尤其是年轻人如果要到医院里来注射的话，至少得在医院呆1天，比较影响正常工作和学习。如果可以使用皮下注射的药物，在医生管理下患者取得处方和药品后，就可以自行在家里注射，就像打胰岛素一样方便，更有助于患者实现生活质量的提升”。由于克罗恩病好发于青壮年人，多处在学业和职业的上升期，除了对药物的有效性和安全性有追求以外，对药物的便捷性和经济性也有一定的追求。
关爱IBD患者，我们在行动
由于IBD是终身疾病，在漫长的治疗过程，患者需要根据自身情况做好疾病的自我管理，对于疾病知识的需求极大。
就在今年的“世界炎症性肠病日”之际，中国规模较大、体系较完善的IBD患者援助组织——爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)携手中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组共同发起了为期1个月、目前为止国内规模和影响力最大的“中国炎症性肠病认知月”系列活动，旨在更好地加深全社会对炎症性肠病的关注和了解，让所有的IBD患者能“被理解、被看到”。
陈焰主任介绍：“CCCF正式成立3年，通过这过去3年的努力我们对IBD医生特别是病理医生的培训已经取得了一定的成果，因此，从今年起我们的目标是将做更多志愿者培训。志愿者很多也是IBD患者，这些志愿者通过学习专业的疾病管理和心理疏导方面的知识，在帮助别的病友的同时，自己也得到很多成长。我们的工作人员中，就有两位是从患者志愿者成长起来的，让我影响深刻。如今，他们不仅将自己的疾病控制的很好，更用极大的能量在帮助其他克罗恩病友的道路上持续发挥作用。”
（运营：齐钰）
网友评论