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炎症性肠病患者将达150万!青壮年高发需警惕

2020-06-10 17:41:55来源:健康时报网|分享|扫描到手机
阅读提要:据悉,今年“世界炎症性肠病日”之际,中国规模较大、体系较完善的IBD患者援助组织——爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)携手中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组共同发起了为期1个月的“中国炎症性肠病认知月”系列活动,截至止6月6日,已组织14场全国线上患者教育活动、9座城市16个地标建筑同时点亮紫色灯光、征集到“我和IBD的故事”征文故事39篇、并邀请到医生家属、患者亲友、爱心企业员工、社会组织的1000余位社会人士参与到“24小时流质体验活动”中。

(健康时报记者 靳佳丽)炎症性肠病(IBD)是一种至今病因尚不明确的慢性肠道炎症性疾病,主要包括克罗恩病(CD))和溃疡性结肠炎(UC)两种,是一种进展性、反复发作的疾病。

据悉,今年“世界炎症性肠病日”之际,中国规模较大、体系较完善的IBD患者援助组织——爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)携手中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组共同发起了为期1个月的“中国炎症性肠病认知月”系列活动,截至止6月6日,已组织14场全国线上患者教育活动、9座城市16个地标建筑同时点亮紫色灯光、征集到“我和IBD的故事”征文故事39篇、并邀请到医生家属、患者亲友、爱心企业员工、社会组织的1000余位社会人士参与到“24小时流质体验活动”中。

起病隐匿易忽视,年轻患者严重者可致残

据中国疾控中心的数据统计,预计到2025年,我国的IBD患者将达到150万人。作为IBD中的一个重大分支,克罗恩病近年来由于病发率的持续增高备受关注,克罗恩病发病偏好期是青壮年,甚至年龄越小症状越严重,如果延误治疗对患者生活会造成巨大的影响。

克罗恩患者发病早期往往会出现腹泻、腹痛、体重下降、营养不良等症状,疾病进展到一定程度还可能出现肠梗阻、肠穿孔、出血等多种并发症。适逢生长发育期的青少年患者甚至会引发发育迟缓甚至停滞现象,具有高致残性。

爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)联合发起人、理事长,浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师、IBD 诊治中心主任陈焰介绍:“由于克罗恩的起病隐匿,很多患者将腹痛、腹泻当做普通肠炎,延误了治疗,引发肠道梗阻或穿孔的严重并发症,进而需要手术治疗。甚至导致最终因病致残,丧失生活自理能力,社会功能明显下降,带来极大经济和心理压力,对个人、家庭和社会造成严重影响。”

因此,警惕炎症性肠病的早期相关症状,“早诊断,及时治疗”是控制疾病发展的关键。陈焰建议,对于疑似患者,可以将粪钙卫蛋白检测作为协助辨别IBD的一个选择;对于普通人而言,提高身体免疫能力就是最好的防护。而一旦患了炎症性肠病,在治疗的同时,很重要的一个方面是建立良好的生活习惯。

80%患者通过药物治疗和控制可恢复正常生活

“由于发病原因尚不明确,预防和治疗均比较棘手,疗程往往很长,有的需要终生维持治疗。”陈焰主任指出,“因此,缓解疾病症状、防治并发症以及提高患者的生存质量成为最新治疗趋势。目前没有治愈的手段,但是已经有一些可有效控制疾病进程的治疗药物,80%患者经过治疗和控制可以恢复正常生活。”

记者了解到,除了传统治疗药物如糖皮质激素、5-氨基水杨酸、硫唑嘌呤等以外,近年来,新型治疗药物如能“靶向”治疗的生物制剂等药物的出现为IBD患者的治疗带去了新的希望。

“很多病人尤其是年轻人如果要到医院里来注射的话,至少得在医院呆1天,比较影响正常工作和学习。如果可以使用皮下注射的药物,在医生管理下患者取得处方和药品后,就可以自行在家里注射,就像打胰岛素一样方便,更有助于患者实现生活质量的提升”。由于克罗恩病好发于青壮年人,多处在学业和职业的上升期,除了对药物的有效性和安全性有追求以外,对药物的便捷性和经济性也有一定的追求。

关爱IBD患者,我们在行动

由于IBD是终身疾病,在漫长的治疗过程,患者需要根据自身情况做好疾病的自我管理,对于疾病知识的需求极大。

就在今年的“世界炎症性肠病日”之际,中国规模较大、体系较完善的IBD患者援助组织——爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)携手中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组共同发起了为期1个月、目前为止国内规模和影响力最大的“中国炎症性肠病认知月”系列活动,旨在更好地加深全社会对炎症性肠病的关注和了解,让所有的IBD患者能“被理解、被看到”。

陈焰主任介绍:“CCCF正式成立3年,通过这过去3年的努力我们对IBD医生特别是病理医生的培训已经取得了一定的成果,因此,从今年起我们的目标是将做更多志愿者培训。志愿者很多也是IBD患者,这些志愿者通过学习专业的疾病管理和心理疏导方面的知识,在帮助别的病友的同时,自己也得到很多成长。我们的工作人员中,就有两位是从患者志愿者成长起来的,让我影响深刻。如今,他们不仅将自己的疾病控制的很好,更用极大的能量在帮助其他克罗恩病友的道路上持续发挥作用。”

(责任编辑:齐钰)

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