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两会声音｜孙洁委员：独立筹资建立罕见病专项基金
阅读提要：第十四届全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁今年提交全国政协的提案是尽快建立罕见病专项基金并成立专业机构对基金进行管理，同时建议已纳入医保的罕见病用药不再享受专项基金的福利。
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